Syndroom van Sjögren

De oorzaak van het syndroom van Sjögren is onbekend. Onderzoek hiernaar wordt gedaan in  Nederland en wereldwijd. Mogelijk speelt een genetische aanleg een rol, die sommige mensen gevoeliger maakt voor het ontwikkelen van het syndroom van Sjögren dan andere mensen. Andere factoren zoals doorgemaakte infecties of hormonale factoren zouden ook een rol kunnen spelen. Waarschijnlijk zorgt een combinatie van vele factoren voor te sterke activatie van het immuunsysteem met als gevolg ontstekingen in klieren, droogte, vermoeidheid en pijn.

Om vast te stellen of iemand het syndroom van Sjögren heeft, zal de reumatoloog (in opleiding) vragen stellen over alle klachten inclusief die van droogte, en het lichaam nakijken op verschijnselen die kunnen optreden bij het syndroom van Sjögren. Daarnaast is één of meerdere van de volgende onderzoeken mogelijk nodig:

• Meting van hoeveelheid traanproductie: traanvocht wordt opgevangen in papieren strookjes
• Meting van hoeveelheid speekselproductie: speeksel wordt opgevangen 
• Bloedprikken: ontstekingswaarden en stoffen in het bloed die kunnen wijzen op het syndroom van Sjögren, ook andere oorzaken van droogte kunnen worden onderzocht
• Speekselklierbiopsie: er wordt via een klein sneetje aan de binnenkant van de onderlip speekselklierweefsel afgenomen om hierin te onderzoeken of er sprake is van ontsteking die kan wijzen op het syndroom van Sjögren.
• Op indicatie röntgenfoto van hart en longen.
• Op indicatie röntgenfoto van de gewrichten

Het syndroom van Sjögren is een chronische ziekte en tot op heden is er geen medicijn dat de klachten en verschijnselen van patiënten met het syndroom van Sjögren kan doen verdwijnen. Voor het syndroom van Sjögren is er tot nu toe dan ook alleen symptomatische behandeling beschikbaar: zo kunnen kunsttranen en kunstspeeksel de klachten van droogte doen afnemen. Als er ontstekingen in andere organen ontstaan is in bepaalde gevallen ontstekingsremmende medicatie aangewezen. Meer informatie over behandelingsmogelijkheden kunt u vinden op www.nvsp.nl. 

Wat kunt u zelf doen 

U kunt uzelf informeren door op de website van de patiëntenvereniging (NVSP) te lezen of contact op te nemen met hen, vragen te stellen aan uw arts en indienmogelijk gesprekken te voeren met een verpleegkundige die gespecialiseerd is in hoe in het leven om te gaan met het syndroom van Sjögren. Daarnaast is het belangrijk het gebit te laten controleren door een tandarts en een mondhygiënist. Indien nodig kan er samen met een oogarts bekeken worden of en welke behandeling geschikt zou zijn en of en hoe vaak controle wenselijk is.

Vooruitzichten

Het syndroom van Sjögren is een chronische ziekte. Het beloop van de klachten van droogte, vermoeidheid en pijn in spieren en gewrichten kan wisselen. Daarnaast ontwikkelt een minderheid van de patiënten ontstekingen in andere organen en ongeveer 5-7% van de patiënten een vorm van lymfeklierkanker, die niet altijd behandeling behoeft. Om in de gaten te houden of deze complicaties zich ontwikkelen, worden de meeste patiënten met het syndroom van Sjögren eenmaal per jaar gecontroleerd door een reumatoloog of klinisch immunoloog.

Wetenschappelijk onderzoek

• RepurpSS-II-studie: Onderzoek naar combinatietherapie voor de ziekte van Sjögren

Meer informatie

Patiëntverenigingen / fondsenwervers 

De NVSP is er, als landelijke vereniging, voor patiënten met het syndroom van Sjögren én voor patiënten met het non-Sjögren siccasyndroom.

De NVLE is een landelijke vereniging voor lupus, APS, sclerodermie en MCTD patiënten.

Andere site:
ReumaNederland

Wetenschappelijk onderzoek

Bij het UMC Utrecht doen wij wetenschappelijk onderzoek gerelateerd aan dit ziektebeeld.

Wat hoort er bij dit ziektebeeld

• RepurpSS-II-studie: Onderzoek naar combinatietherapie voor de ziekte van Sjögren

Zorgkosten