Europese Referentienetwerken (ERN’s)
Samenwerking is het sleutelwoord bij zeldzame aandoeningen uitklapper, klik om te openen
Patiënten met een zeldzame aandoening hebben vaak geen toegang tot specialistische zorg dicht bij huis. Omdat hun ziekte in Nederland weinig voorkomt, is het voor hen lastig om de meest up-to-date zorg te krijgen. Daarom zijn Europese Referentienetwerken (ERN’s) opgericht. Dit zijn virtuele platformen waar zorgprofessionals uit heel Europa kennis over en ervaring met zeldzame aandoeningen bundelen en delen. Meer dan 300 ziekenhuizen en meer dan 900 medische teams helpen elkaar om voor patiënten het ontbrekende stukje informatie te vinden en zo de juiste diagnose en behandeling te kunnen bepalen.
UMC Utrecht is aangesloten bij zeventien van deze netwerken en is coördinator van 1 ERN. Op die manier hebben wij én onze patiënten toegang tot de kennis en expertise van medische professionals in heel Europa. Onze medisch specialisten kunnen er terecht voor vragen over het ziektebeeld van hun patiënt(en). De arts legt de casus voor aan de experts in het ERN. Het zorgnetwerk wordt dus rondom de patiënt georganiseerd. Alleen als het niet anders kan, reist de patiënt naar een expertisecentrum in Europa.
Samenwerking is het sleutelwoord bij zeldzame aandoeningen. Samenwerking in Nederland en in Europa. Het is onze maatschappelijke rol om kennis en expertise te delen, zodat het zorgniveau in Europa stijgt voor mensen met een zeldzame aandoening. Zij krijgen sneller de juiste diagnose en de juiste zorg op de juiste plek. Met als doel: het vergroten van de kwaliteit van leven van deze patiënten en hun families.
Op de website van de Europese Commissie lees je meer over de ERN’s.
De Europese Referentienetwerken (ERN’s)
Het UMC Utrecht en ERN's uitklapper, klik om te openen
Het UMC Utrecht is aangesloten bij de volgende ERN’s
- Endo-ERN: het Europese netwerk voor hormonale aandoeningen
- ERKNet: het Europese netwerk voor nierziekten
- ERN BOND: het Europese netwerk voor botaandoeningen
- ERN CRANIO: het Europese netwerk voor afwijkingen in hoofd-, gezicht- en kaakgebied en oor-, neus- en keelaandoeningen
- ERN EpiCARE: het Europese netwerk voor epilepsie
- ERN EURACAN: het Europese netwerk voor solide tumoren, kwaadaardige tumoren van een klomp cellen
- ERN EuroBloodNet: het Europese netwerk voor ziekten in bloed, beenmerg en lymfeklieren
- ERN eUROGEN: het Europese netwerk voor ziekten en aandoeningen aan urinewegen en geslachtsorganen
- ERN EURO-NMD: het Europese netwerk voor ziekten van de zenuwen, spieren of de zenuw-spier overgang
- ERN GUARD-HEART: het Europese netwerk voor ziekten aan het hart
- ERNICA: het Europese netwerk voor erfelijke en aangeboren afwijkingen van de spijsverteringsorganen (maag, dunne darm en dikke darm)
- ERN LUNG: het Europese netwerk voor ziekten aan de luchtwegen
- ERN ReCONNET: het Europese netwerk voor ziekten aan bindweefsel, botten, skeletspieren, gewrichten, kapsels, kraakbeen en banden
- ERN RITA: het Europese netwerk voor immunodeficiëntie, auto-inflammatie en auto-immuunziekten (het afweersysteem werkt niet of te goed)
- ERN Skin: het Europese netwerk voor huidaandoeningen
- ERN TRANSPLANT-CHILD: het Europese netwerk voor transplantatie bij kinderen
- MetabERN: het Europese netwerk voor erfelijke stofwisselingsziekten