Refractaire epilepsie

Refractaire epilepsie

Epilepsie is een aandoening waarbij aanvallen voorkomen. We spreken van refractaire epilepsie, ook wel moeilijk behandelbare epilepsie genoemd, wanneer het niet lukt om aanvalsvrij te worden met tenminste twee goed gekozen en gedoseerde medicijnen (anti-epileptica).

• Mijn patiënt doorverwijzen

Onderzoek en diagnose uitklapper, klik om te openen

Om te constateren dat u refractaire epilepsie hebt doen we vaak nog aanvullende onderzoeken. Vervolgens zullen we ook nog onderzoeken uitvoeren om te kijken voor welke andere behandelmethoden u in aanmerking komt.

Hieronder staan een aantal onderzoeken die we hiervoor kunnen gebruiken:

• EEG

Bij een EEG of hersenfilmpje kijken we naar de elektrische activiteit van de hersenen.

• Slaapdeprivatie-EEG

Een slaapdeprivatie-EEG is een EEG die we doen na slaaponthouding (slaapdeprivatie).

• MRI

Een MRI (Magnetische Resonantie Imaging) is een scan die een afbeelding van de hersenen maakt.

• EEG-fMRI

Een EEG-fMRI combineert een EEG met een MRI-onderzoek. Een EEG-fMRI laat verandering in de bloeddoorstroming zien wanneer het een epileptisch signaal in het EEG meet.

• MEG

Een MEG is een soort EEG, maar dan meten we magnetische velden in plaats van elektrische velden.

• PET

Een PET is een scan waarbij u via een infuus een licht radioactieve stof krijgt ingespoten.

• SPECT

Bij SPECT willen we de radioactieve stof inspuiten tijdens het begin van een epileptische aanval.

• Grid-implantatie

Bij grid-implantatie implanteren we een elektrode onder de schedel om de epilepsie in kaart te brengen.

• Wada-test

De Wada-test gebruiken we om bij ernstige epilepsie vast te stellen in welke hersenhelft de taalfunctie zit en of er geen ernstige geheugenproblemen kunnen optreden na een operatie.

• Intensieve Epilepsie Monitoring Unit

Op afdeling C3 oost bevindt zich de IEMU. IEMU is de afkorting van Intensieve Epilepsie Monitoring Unit. Op deze unit doen we EEG- en videoregistraties bij epilepsiepatiënten, zowel bij volwassenen als bij kinderen. Zo worden ze klaar gemaakt voor de epilepsiechirurgie die zij zullen ondergaan.

In deze folder bevindt zich extra informatie door middel van een video. Scan de bovenste QR-code met uw telefoon om deze video te bekijken. Of bekijk de video via:

Behandeling uitklapper, klik om te openen

Wanneer er is vastgesteld dat u refractaire epilepsie heeft, wordt er gekeken naar andere behandelmethoden.

Epilepsiechirurgie

Voor een deel van de refractaire epilepsiepatiënten is epilepsiechirurgie is een oplossing. Epilepsiechirurgie is een optie als:

• Er één duidelijk afgebakend gebied in de hersenen aan te wijzen is waar de epilepsie ontstaat (de zogeheten epilepsiehaard)
• Dit deel van de hersenen veilig verwijderd of geïsoleerd kan worden
• De kans groot is dat de patiënt na de operatie aanzienlijk minder of helemaal geen aanvallen meer heeft.

Ketogeen dieet

Als medicijnen niet effectief zijn of veel bijwerkingen veroorzaken, geven we soms een  zogenaamd ketogeen dieet. Bij alle ketogene diëten wordt vet gebruikt. Bij de verbranding van vetten ontstaan zogenaamde ketonen. Die kunnen een ontlading van hersencellen onderdrukken en zo aanvallen voorkomen.

Nervus vagus stimulatie

Nervus vagus stimulatie (nvs) is een behandeling voor patiënten die aanvallen houden met medicijnen, maar die niet in aanmerking komen voor een operatie. De nervus vagus is een lange zenuw die de hersenen met de inwendige organen verbindt, waaronder het hart en de maag. Bij nvs prikkelen we deze zenuw elektrisch om epileptische aanvallen te verminderen.

Bij het UMC Utrecht uitklapper, klik om te openen

Wat is refractaire epilepsie?

In veel gevallen is anti-epileptica een goede behandeling voor epilepsie. Echter slaat de medicatie niet altijd goed aan, bij ongeveer een derde van de epilepsiepatiënten werkt de medicatie onvoldoende, we noemen dit dan refractaire epilepsie (moeilijk behandelbare epilepsie). Er wordt pas van refractaire epilepsie gesproken als minimaal twee verschillende medicijnen niet aanslaan. Ook kan het zijn dat iemand wel aanvalsvrij wordt, maar dat er veel bijwerkingen zijn van de medicatie, dat dit invloed heeft op de kwaliteit van leven van de persoon. Ook dan wordt er gekeken naar een andere behandelmethode.

Veel van deze patiënten hebben ook cognitieve klachten of een gedragsverandering, die problemen geven in hun dagelijks leven. Die klachten ontstaan vaak door de aanvallen zelf of de onderliggende hersenaandoening, maar zijn soms bijwerkingen van de medicijnen.

Hoogleraar kinderneurologie Kees Braun over refractaire (moeilijk behandelbare) epilepsie

In deze folder bevindt zich extra informatie door middel van een video. Scan de bovenste QR-code met uw telefoon om deze video te bekijken. Of bekijk de video via:

Refractaire epilepsie en het UMC Utrecht

Bij refractaire epilepsie betekent het niet dat er geen behandeling is voor een patiënt. Refractair is niet hetzelfde als onbehandelbaar. Naast medicatie zijn er andere behandelingen mogelijk voor een patiënt met epilepsie, zoals epilepsiechirurgie, een ketogeen dieet en de nervus vagus stimulatie. Deze behandelingen zijn allemaal mogelijk binnen het hersencentrum van het UMC Utrecht. Ons centrum is een landelijk en internationaal expertisecentrum voor refractaire epilepsie. We maken deel uit van het Europese Referentie Netwerk (ERN) “EpiCARE”. Binnen ons centrum wordt klinische expertise gecombineerd met wetenschappelijk onderzoek, om zowel de beste zorg te kunnen leveren, als om bij te kunnen dragen aan nieuwe ontwikkelingen en behandelmogelijkheden voor mensen met refractaire epilepsie.

Meer informatie

Patiëntverhalen

Zonder epilepsie het studentenleven in

Wen Xin heeft al haar hele leven epilepsie. De ...

Lees meer

Stukje bij beetje het leven weer oppakken

Manfred: “Ik heb meer dan dertig jaar last ..."

Lees meer

Relevante links

• Lees meer over refractaire epilepsie op Nieuws en verhalen uit het UMC Utrecht
• Op de website van het Epilepsiefonds kunt u meer informatie vinden over epilepsie.
• Voor lotgenotencontact kunt u op de website kijken van Epilepsie Vereniging Nederland, de belangenvereniging voor mensen met epilepsie en hun direct betrokkenen.

Expertisecentrum refractaire kinderepilepsie

Refractaire (moeilijk behandelbare) kinderepilepsie is zeldzaam. Daardoor zijn er maar een paar ziekenhuizen die hierover specialistische kennis en ervaring in huis hebben, en die wetenschappelijk onderzoek doen naar deze ziekte.

Het UMC Utrecht Hersencentrum is zo’n ziekenhuis en heeft een, door de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) erkende, landelijke expertisefunctie op het gebied van refractaire kinderepilepsie.

Polikliniek Functionele neurochirurgie en epilepsie

Meer weten uitklapper, klik om te openen

Wat hoort er bij dit ziektebeeld

• Polikliniek Functionele neurochirurgie en epilepsie
• Verpleegafdeling Functionele Neurochirurgie en Epilepsie (C3 oost)
• Specialisme Neurochirurgie
• Specialisme Neurologie

Zorgkosten

Contact uitklapper, klik om te openen

Geopend maandag t/m vrijdag van 8.00 - 17.00 uur.