'Een dag vol onderzoek'
Toen de kleine Esila het Sylvia Tóth Centrum bezocht voor een reeks medische onderzoeken, begon voor haar moeder Betül een dag vol spanning en hoop. Ontdek hun indrukwekkende verhaal over moed en onzekerheid.
“Ik herinner me die dag alsof het gisteren was. Ik liep de behandelkamer binnen, met Esila aan mijn zijde, mijn hart vol angst en een voorgevoel dat ik niet wilde bevestigen. Alles in mij voelde al aan wat de uitslag zou zijn, maar dit was misschien wel de enige keer in mijn leven dat ik hoopte dat mijn moederinstinct het mis had. Ik bad stilletjes dat Esila geen progressieve aandoening zou hebben, geen metabole ziekte die haar toekomst zou overschaduwen.”
Onderzoeken met een zwaar gewicht
“Binnen het centrum wachtte ons een team van specialisten: de kinderneuroloog, de metabole arts, de klinisch geneticus, een infectioloog, fysiotherapeut en cognitieve gedragstherapeut. Om de beurt kwamen ze langs. Voor de zoveelste keer moest ze door een MRI-scan en werden bloed- en urineonderzoeken uitgevoerd. Maar deze keer kwamen daar nóg zwaardere onderzoeken bij, waaronder een lumbaalpunctie. Het idee dat een lange, dunne naald in haar ruggenmerg zou worden geplaatst om hersenvocht af te nemen, drukte zwaar op mijn hart. Ik wist niet waar ik het meest bang voor was: voor de ingreep zelf, die pijnlijk en ingrijpend was, of voor de mogelijke antwoorden die we zouden krijgen. Waarschijnlijk was het een combinatie van beide.”
Kleine heldin met grote kracht
“Esila doorstond deze zware dag met een opmerkelijke veerkracht, ondanks alles wat er van haar werd gevraagd. Gelukkig werden de MRI-scan, lumbaalpunctie en bloedafname onder narcose uitgevoerd, waardoor ze tijdelijk verlost was van de pijn en het ongemak. Haar dappere houding maakte me trots en verdrietig tegelijk; trots op haar kracht, maar gebroken door wat ze moest doorstaan.”
Yann was pas 2,5 maanden oud toen hij een stamceltransplantatie onderging. “Dat de kraamperiode van onze zoon anders verliep, was verdrietig, maar gelukkig sloeg de behandeling goed aan”, vertelt Francisca. Het bracht de ouders van Yann dichter bij elkaar: “Onze band is er sterker van geworden.”.
Een diploma vol moed, een toekomst vol vragen
“Aan het eind van de dag kreeg ze van de lieve verpleegkundigen een ‘kanjerdiploma’ als erkenning voor haar moed. Na uren vol spanning en angst mochten we eindelijk naar huis, maar de onzekerheid was nog niet voorbij. Nu begon het wachten op de uitslagen, een zenuwslopende tijd waarin we moesten afwachten wat de onderzoeken zouden onthullen over mijn kleine Esila.”
