AML (Acute myeloïde leukemie)

Iemand met acute myeloïde leukemie krijgt binnen enkele weken klachten. Ziekteverschijnselen kunnen zijn:

• bloedarmoede door een tekort aan rode bloedcellen (bleekheid, vermoeidheid, kortademigheid);
• bloedingen door een tekort aan bloedplaatjes (bijvoorbeeld bloedend tandvlees, hevige menstruaties, puntvormige bloedinkjes in de huid);
• infecties doordat de witte bloedcellen niet goed werken (bijvoorbeeld in de keel of blaas);
• zwellingen in de lymfeklieren, vergrote milt en/of lever;
• zwelling van het tandvlees;
• botpijn.

Deze klachten wijzen lang niet altijd op leukemie. Ze komen ook voor bij andere aandoeningen. Als u deze klachten hebt, kunt u het beste naar uw huisarts gaan.

Iedereen kan aml krijgen, maar het komt vaker voor bij volwassenen. Per jaar krijgen ongeveer 600 mensen in Nederland te horen dat zij acute myeloïde leukemie hebben.

Over de precieze oorzaak van acute myeloïde leukemie is weinig bekend. We kennen wel een paar risicofactoren:

• veelvuldig contact met industriële chemicaliën, zoals benzeen;
• blootstelling aan grote hoeveelheden radioactieve straling;
• behandeling met chemotherapie en/of bestraling in het verleden;
• mogelijk speelt erfelijke aanleg een kleine rol.

Sommige patiënten met hematologische ziekten, zoals bepaalde myelodysplastische syndromen (mds) en myeloproliferative aandoeningen (mpd of mpn), of met bepaalde genetische aandoeningen zoals het syndroom van down, bloom syndroom en fanconi anemie, hebben een iets verhoogd risico op het ontwikkelen van aml.

Onderzoeken die we kunnen doen bij klachten die wijzen op leukemie zijn:

Bloedonderzoek

Er wordt bloed afgenomen. Dit onderzoeken we onder andere op:

• klopt het gehalte van rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes?
• is de verhouding tussen de verschillende soorten bloedcellen normaal?
• worden er abnormale cellen aangetroffen?

Beenmergonderzoek

In het normale beenmerg vindt de aanmaak van alle bloedcellen plaats. Bloedcellen ontstaan uit stamcellen. Pas als de bloedcellen volledig zijn ‘uitgerijpt’, verschijnen ze in het bloed. In het beenmerg wordt aangemaakt:

• rode bloedcellen gemaakt, die verantwoordelijk zijn voor het zuurstoftransport in het bloed;
• witte bloedcellen, die zorgen voor de afweer tegen infecties;
• bloedplaatjes, die een rol spelen bij de bloedstolling.

Uit het bot aan de achterkant van het bekken wordt een beetje beenmerg opgezogen. Dit onderzoek heet een beenmergpunctie. U krijgt daarvoor een plaatselijke verdoving. Het beenmerg wordt onderzocht. Zo leren we:

• of de beenmergcellen groeien op de goede manier en met de juiste snelheid;
• of u chromosoomafwijkingen heeft die iets kunnen zeggen over uw prognose.

Aanvullende onderzoeken

Als blijkt dat u aml hebt, volgen meestal nog aanvullende onderzoeken. Zoals:

• een röntgenfoto van hart en longen;
• een hartfilmpje (ecg);
• een echografie;
• een lumbaalpunctie.

Als acute myeloïde leukemie wordt vastgesteld, maakt het team van artsen een behandelplan. Daarin staat hoe we de ziekte proberen te bestrijden. Uw arts bespreekt het behandelplan met u. Er zijn verschillende mogelijkheden.

Curatieve behandeling

Als het mogelijk is, streven we natuurlijk naar genezing van leukemie. Een ander woord voor genezing is curatie. Een curatieve behandeling heeft dus genezing tot doel. Mogelijke curatieve behandelingen zijn:

• Chemotherapie: een behandeling met medicijnen (cystostatica) met een celdodend effect. Deze medicijnen zorgen ervoor dat de tumorcellen zich niet meer kunnen delen. Om te voorkomen dat de ziekte terugkeert, volgt soms ook een nabehandeling met chemotherapie.
• Een (allogene) stamceltransplantatie: bij chemotherapie gaan ook gezonde cellen dood. Om weer voldoende gezonde stamcellen terug te krijgen, kunt u een stamceltransplantatie ondergaan. Er worden dan kunstmatig gezonde stamcellen (van een donor) in de bloedbaan geplaatst.

Palliatieve behandeling

Bij acute myeloïde leukemie is genezing niet altijd mogelijk. Dat wil niet zeggen dat u niet meer behandeld kunt worden. Er wordt (verder) behandeld met een ander doel: zo lang mogelijk leven met een goede kwaliteit en klachten verminderen. We noemen dat een palliatieve behandeling. Een palliatieve behandeling kan bestaan uit chemotherapie om de ziekte zo ver mogelijk terug te dringen. Er kunnen ook andere behandelingen worden ingezet om ziekteverschijnselen te bestrijden.

Vooruitzichten

Kansen op genezing

Bij leukemie is het moeilijk aan te geven wanneer iemand echt genezen is. Ook na een - in opzet - curatieve behandeling bestaat het risico dat de ziekte terugkomt. We spreken daarom liever niet van 'genezingspercentages', maar van 'overlevingspercentages'. Daarbij wordt meestal een periode van vijf jaar vanaf de diagnose aangehouden. De kans dat de ziekte terugkomt, wordt kleiner naarmate men langer ziektevrij is.

Voor de totale groep mensen met aml is na vijf jaar ongeveer 20% in leven. Dat zijn cijfers die iets zeggen over de hele groepen patiënten met aml. Percentages voor een groep patiënten zijn niet zomaar naar uw individuele situatie te vertalen. Wat u persoonlijk voor de toekomst mag verwachten, kunt u het beste met uw behandelend arts bespreken.

Emotionele gevolgen

De boodschap: ‘u hebt kanker’ is vaak verpletterend. Alles is ineens anders: toekomst, gezinsleven, werk, gedachten …

Het is logisch dat het evenwicht in uw bestaan verstoord is. En dat dat een tijd duurt, zelfs als u met succes behandeld bent. Bij aml is een bijzondere omstandigheid dat de tijd tussen het moment van de diagnose en de start van de behandeling vaak erg kort is: 1dag. Dat is belangrijk voor de kans op succes van de behandeling. Maar het maakt de situatie voor u als patiënt extra overrompelend.

Veel mensen ondervinden belangrijke steun van hun familie en vrienden. En van hun behandelende arts en verpleegkundigen. Toch is het heel normaal om een beroep te doen op extra ondersteuning buiten uw eigen kring.

De ziekte AML is zeldzaam. Daardoor zijn er maar een paar ziekenhuizen die specialistische kennis en ervaring over AML in huis hebben, en die wetenschappelijk onderzoek doen naar deze ziekte. Het UMC Utrecht Cancer Center is zo’n ziekenhuis.

Als patiënt hebt u de zekerheid dat u in een expertisecentrum wordt behandeld door een team met ruime kennis en ervaring, dat bestaat uit samenwerkende artsen van verschillende specialismen. U wordt behandeld volgens de nieuwste inzichten. Bovendien weet u dat u kunt deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek als u dat wilt en als uw medische situatie daar geschikt voor is.

Expertisecentrum leukemie

Scan de bovenstaande QR-code met uw telefoon om een video over dit onderwerp te bekijken. Of bekijk de video via:

Wetenschappelijk onderzoek

HOVON: behandelingen in studieverband

In het UMC Utrecht behandelen we patiënten vaak in hovon-verband. Hovon is een samenwerkingsverband tussen de meeste Nederlandse en een aantal buitenlandse hematologie-afdelingen. Zij werken gezamenlijk aan wetenschappelijk onderzoek, om de kennis van ziekten en behandelingen te vergroten.

Om de behandeling van acute leukemie verder te verbeteren vindt de behandeling bij voorkeur plaats in studieverband. Dat doen we uiteraard alleen als u daar schriftelijk toestemming voor hebt gegeven. Een behandeling in hovon-verband betekent dat we de standaardbehandeling aanbieden, en dezelfde behandeling, aangevuld met een ander medicijn. Als u meedoet met het wetenschappelijk onderzoek, wordt er geloot of u de standaardbehandeling krijgt of de onderzoeksbehandeling.

Patiënten die niet in studieverband behandeld willen worden, krijgen de standaardbehandeling.

Polikliniek Hematologie (Oncologisch)

Wat hoort er bij dit ziektebeeld

• Polikliniek Hematologie (Oncologisch)
• Verpleegafdeling Dagbehandeling hematologie
• Verpleegafdeling Hematologie (B2 oost)

Relevante websites

Zorgkosten