“Bruggen bouwen”: inaugurele rede van prof. Marjolein de Bruin-Weller
Op dinsdag 18 april 2023 sprak Marjolein de Bruin-Weller, hoogleraar constitutioneel eczeem, in Utrecht haar oratie uit. In haar rede ging zij in op de grote vooruitgang die is bereikt bij de behandeling van patiënten met eczeem. Wetenschappelijk onderzoek in het UMC Utrecht onder haar leiding heeft in de afgelopen jaren veel kennis opgeleverd waardoor artsen beter dan voorheen het juiste geneesmiddel kunnen koppelen aan de individuele patiënt, met een optimale dosering en behandelduur.
Constitutioneel eczeem is de meest voorkomende chronische ontstekingsziekte van de huid. In Nederland lijden circa een half miljoen mensen aan deze ziekte. Het grootste deel van deze patiënten zijn kinderen; maar liefst één op de vijf jonge kinderen lijdt aan constitutioneel eczeem en een deel van hen houdt er levenslang last van. Daarnaast hebben patiënten een verhoogde kans op andere ziektes, zoals astma, hooikoorts en voedselallergie. Het hebben van constitutioneel eczeem heeft een grote impact op de kwaliteit van leven. De belangrijkste klacht is de jeuk, die vaak dag en nacht aanwezig is. Deze nachtelijke jeuk leidt tot slecht slapen, vermoeidheid overdag en verminderde werk- en schoolprestaties. De zichtbaarheid van het eczeem, vaak aanwezig op gelaat en handen, kan leiden tot stigmatisering en problemen met relaties en het vinden van werk. Angst en depressie, en zelfs zelfmoordpogingen komen relatief vaak voor bij patiënten met constitutioneel eczeem.
Behandeling op maat
Marjolein de Bruin-Weller is al meer dan 25 jaar betrokken bij patiëntenzorg en onderzoek naar eczeem. Waar tot voor een aantal jaren geleden een ‘one size fits all’ benadering de standaard was, kunnen artsen de laatste jaren door het beschikbaar komen van nieuwe geneesmiddelen hun patienten veel meer een behandeling op maat aanbieden. Marjolein zegt hierover: “Deze nieuwe middelen, met de biological dupilumab als bekendste voorbeeld, zijn véél specifieker gericht tegen de onderliggende afweerstoornis en daardoor ook veel effectiever. Echter, een nadeel van deze biologicals is dat ze veel duurder zijn dan gangbare geneesmiddelen en het is daarom belangrijk om ze zo doelmatig mogelijk in te zetten.” Het wetenschappelijk onderzoek in het UMC Utrecht richt zich vooral op studies naar het meest geschikte middel voor een individuele patiënt (personalized medicine) en om de dosering en behandelduur optimaal af te stemmen op de individuele patiënt (personalized dosing). De hoge kwaliteit van zowel het wetenschappelijk onderzoek als de patiëntenzorg in het UMC Utrecht hebben er mede voor gezorgd dat de NFU de afdeling Dermatologie & Allergologie van het UMC Utrecht en aantal jaren geleden heeft aangewezen als Nationaal Expertisecentrum voor Constitutioneel Eczeem voor volwassenen en kinderen. Onder leiding van Marjolein de Bruin-Weller is het centrum intensief betrokken bij klinisch en translationeel onderzoek naar constitutioneel eczeem en worden patiënten uit heel Nederland ernaar doorverwezen vanwege haar specifieke expertise.
BioDay Register
In de zoektocht naar het meest geschikte middel voor de individuele patiënt hecht Marjolein de Bruin-Weller – naast de goed-gecontroleerde registratiestudies – ook groot belang aan studies die anti-eczeemmiddelen onderzoeken in een real world setting. Essentieel was daarbij de opzet in 2018 door Marjolein van het BioDay Register, een register voor het vastleggen van gegevens over het gebruik van nieuwe geneesmiddelen bij constitutioneel eczeem en atopische co-morbiditeit (zoals astma, allergie en hooikoorts). Achttien centra uit verschillende delen van Nederland nemen deel aan BioDay en er zijn inmiddels ruim 1.500 patiënten (zowel kinderen als volwassenen) geïncludeerd.
In BioDay worden patiënten met constitutioneel eczeem gevolgd en worden uitkomsten over effectiviteit, veiligheid en patiënttevredenheid van nieuwe geneesmiddelen in de dagelijkse praktijk vastgelegd en onderzocht. In samenwerking met het translationele eczeemteam onder leiding van prof Femke van Wijk in het Center for Translational Immunology (CTI) van het UMC Utrecht wordt onder andere uitgebreid onderzoek uitgevoerd naar biomarkers en genetische variaties die een rol kunnen spelen bij de optimale behandeling van constitutioneel eczeem.
Naast het onderzoek om het juiste middel aan de juiste patiënt te kunnen koppelen, onderzoeken wetenschappers binnen BioDay ook de meest passende dosering en behandelduur. Constitutioneel eczeem is een chronische ziekte, waarbij de patiënt vaak levenslang afhankelijk is van medicatie. Hoe lager de benodigde dosis om het eczeem onder controle te houden, hoe minder bijwerkingen een patiënt zal ervaren. Ook hebben patiënten met constitutioneel eczeem gedurende hun leven soms periodes met minder eczeemklachten; in deze periode is het vaak mogelijk om de medicatie tijdelijk te stoppen. Het lager doseren en het inbouwen van stopperiodes kan dan ook een aanzienlijke kostenbesparing opleveren. Marjolein geeft enkele voorbeelden: “Analyses in het BioDay register hebben aangetoond dat in ruim 80 procent van de patiënten het mogelijk is om het eczeem goed onder controle te houden met een lagere dosering van het biological dan wat is voorgeschreven in de bijsluiter. Dit heeft geleid tot een forse kostenbesparing zonder nadelige gevolgen voor de patiënten. We gaan nu ook onderzoeken of dat we bij bepaalde patiënten de behandeling (eventueel tijdelijk) kunnen stoppen zonder dat de ziekteverschijnselen terugkeren.”
Academische carrière
Marjolein de Bruin-Weller studeerde geneeskunde aan de Universiteit Leiden (1983-1990) en promoveerde aan de Rijksuniversiteit Groningen (1997) op het proefschrift "Dynamics of the allergic reaction in the airways and the skin". In 1997 trad Marjolein de Bruin-Weller in dienst bij het UMC Utrecht als dermatoloog in opleiding. Momenteel is zij staflid op de afdeling Dermatologie & Allergologie en leidt zij het Nationaal Expertisecentrum voor Eczeem en de onderzoeksgroep Constitutioneel Eczeem (samen met prof. Femke van Wijk van het CTI). Eind 2021 is Marjolein in Utrecht benoemd tot hoogleraar op het vakgebied constitutioneel eczeem. Deze leerstoel heeft tot doel de multidisciplinaire patiëntenzorg en het klinisch en translationeel onderzoek op het gebied van constitutioneel eczeem verder te ontwikkelen. In de afgelopen 15 jaar was zij (mede)-PI van 19 klinische en translationele studies, voornamelijk naar het gebruik van biologicals bij de behandeling van constitutioneel eczeem. Ze heeft meer dan 190 wetenschappelijke artikelen gepubliceerd in internationale wetenschappelijke tijdschriften en was copromotor en promotor bij diverse proefschriften gericht op constitutioneel eczeem.
Marjolein de Bruin-Weller heeft een nauwe samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE), is al vele jaren voorzitter van de medische adviesraad van deze vereniging en werkt samen met de VMCE aan onderzoeksprojecten op het gebied van constitutioneel eczeem, waaronder BioDay. Tenslotte is zij lid van verschillende adviescommissies voor dure/add-on geneesmiddelen, waaronder de werkgroep chronische immuunziekten van Horizonscan (Zorginstituut Nederland), de commissie dure medicatie van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) en de geneesmiddelencommissie van de Federatie Medisch Specialisten (FMS).