Het MEN-syndroom (Multipele Endocriene Neoplasie) is een zeldzame, erfelijke aandoening waarbij tumoren kunnen ontstaan in meerdere hormoonproducerende klieren. Dit kan leiden tot verstoringen in de hormoonhuishouding en diverse gezondheidsklachten.
Het MEN-syndroom wordt onderverdeeld in MEN1 en MEN2, waarbij MEN2 weer is opgesplitst in MEN2A en MEN2B. Hoewel beide typen door een genetische afwijking worden veroorzaakt, verschillen ze in symptomen, betrokken klieren en ziekteverloop. Vroege diagnose en regelmatige medische controles zijn essentieel om complicaties te voorkomen en de juiste behandeling te starten.
In de medische literatuur is zowel MEN1 als MEN2 benoemd als zeer complexe aandoening met veel uitzonderingen. Dit vraagt om behandeling door specialisten die veel patiënten met MEN1 of MEN2 zien. De kennis die nodig is voor behandeling van MEN1 of MEN2 patiënten haal je namelijk niet alleen uit boeken of een opleiding, maar krijgt een medisch specialist door het behandelen van veel patiënten. Hierdoor kan de arts sneller herkennen wat er aan de hand is. Omdat het beloop van het MEN1-syndroom of het MEN2-syndroom bij iedere patiënt anders is en iedere patiënt verschillend wordt behandeld, heeft een specialist ook bij 10 tot 20 patiënten weinig ervaring.
Het UMC Utrecht heeft al jaren uitgebreide ervaring met de behandeling van patiënten met het MEN1-syndroom. Bijna de helft van alle Nederlandse MEN1 patiënten zijn onder behandeling in het UMC Utrecht. In 2015 heeft de minister van Volksgezondheid dan ook het UMC Utrecht erkend als nationaal expertisecentrum voor patiënten met MEN1.
Op het gebied van neuro-endocriene tumoren werkt het UMC Utrecht samen met het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam in het AVL / UMC Utrecht centrum voor neuro-endocriene tumoren. Gezamenlijk hebben zij het Europese keurmerk Center of Excellence gekregen van de ENETS (European Neuro-endocrine Tumor Society) voor de behandeling van patiënten met neuro-endocriene tumoren die ook bij MEN1-patiënten kunnen voorkomen.
In het UMC Utrecht is bij de behandeling een volledig team van specialisten betrokken, die gespecialiseerd zijn in MEN1 en MEN2. In dit team werken een internist-endocrinoloog, endocrien chirurg, verpleegkundig specialist, medisch oncoloog, kinder-endocrinoloog, nucleair geneeskundige, patholoog, radioloog en klinisch geneticus. Elke week worden de patiënten in dit multidisciplinaire team besproken; op alle gebieden is specifieke expertise aanwezig.
Internist-endocrinoloog
Chirurg
Klinisch geneticus
Verpleegkundig specialist
Internist-endocrinoloog
Nucleair geneeskundige, Radioloog
Nucleair geneeskundige
Internist-endocrinoloog
kinderendocrinoloog, subafdelingshoofd Kinderendocrinologie WKZ
Ervaringsverhaal van patiënte met MEN1-syndroom en endocrinoloog Prof. Gerlof Valk aan het woord.
In het UMC Utrecht wordt al jaren onderzoek gedaan naar het MEN1- en MEN2-syndroom. Het onderzoek in het UMC Utrecht doen wij in nauw overleg met de MEN-belangenvereniging. De manier waarop wij onderzoek doen en de vraagstellingen die wij beantwoorden zijn afgestemd met de belangenvereniging. Sommige onderzoeksvragen die wij beantwoorden zijn daarom ook afkomstig van de patiënten zelf. De uitkomsten van het onderzoek dragen vaak bij aan het verbeteren van de zorg en de behandeling van patiënten met het MEN1- en MEN2-syndroom.
Bo vertelt over MEN2A en de controles die hij daarvoor heeft in het ziekenhuis. Jochem kijkt mee als Bo naar het laboratorium gaat; is bloedprikken spannend? Kan je dat ook een beetje minder spannend maken? En waarbij kan de psycholoog helpen?
U kunt meer informatie over het MEN1- MEN2-syndroom lezen op de website van de Belangengroep MEN.
