Hersenoperatie bij epilepsie

U bent naar ons ziekenhuis verwezen om geopereerd te worden voor uw epilepsie. In deze folder informeren we u over deze operatie.

Patiënten met epilepsie die aanvallen blijven houden ondanks de medicijnen, kunnen in aanmerking komen voor een hersenoperatie. Dit wordt epilepsiechirurgie genoemd. Vaak hebben deze mensen al meerdere medicijnen uitgeprobeerd zonder aanvalsvrij te worden. Het doel van de operatie is uw epileptische aanvallen te stoppen. Dit lukt bij vijftig tot tachtig procent van de mensen die geopereerd worden. Een groot deel van de patiënten kan de medicijnen daarna afbouwen en stoppen.

Epilepsiechirurgie is een optie als:

• er één duidelijk afgebakend gebied in de hersenen aan te wijzen is waar de epilepsie ontstaat (de zogeheten epilepsiehaard);
• dit deel van de hersenen veilig verwijderd kan worden;
• de kans groot is dat de patiënt na de operatie aanzienlijk minder of helemaal geen aanvallen meer heeft.

Soms wordt epilepsiechirurgie gedaan bij patiënten die aanvalsvrij zijn met medicatie. Dat kan als de onderliggende oorzaak van epilepsie vrij eenvoudig met een operatie te verhelpen is.

Een operatie is op bijna alle leeftijden mogelijk. De aanpak kan variëren.

Voorbereiding uitklapper, klik om te openen

Als we denken dat een operatie mogelijk is, nodigen we u uit voor een gesprek met de neurochirurg en de verpleegkundig specialist. De neurochirurg gaat in op de hoe de operatie in zijn werk gaat en wat de risico’s en verwachtingen zijn van de operatie. Aansluitend of op een ander moment heeft u een gesprek met de verpleegkundig specialist. Zij is gespecialiseerd in de zorg aan patiënten met epilepsie. Tijdens het spreekuur geeft zij uitleg over de operatie, uw verblijf in het ziekenhuis en de nazorg. De verpleegkundig specialist bespreekt met u welke onderzoeken nog nodig zijn voor de operatie en vraagt deze aan. 

Soms vraagt een onderzoeker uw medewerking voor wetenschappelijke testen via de verpleegkundig specialist. Meedoen is volledig vrijwillig.

De verpleegkundig specialist is uw vaste aanspreekpunt. Aarzel niet, u kunt met al uw vragen, onzekerheden, angsten of problemen bij haar terecht.

Aanvullend onderzoek

Soms is er aanvullend onderzoek nodig, zoals een gezichtsveldonderzoek, een MRI-scan of een gesprek met een neuropsycholoog. Als dat in uw geval zo is dan informeren wij u hier apart over.

Preoperatieve screening bij de afdeling anesthesiologie (POS)

Op de polikliniek Preoperatieve Screening (receptie 30) wordt uw gezondheid beoordeeld en krijgt u uitleg over de narcose door de anesthesioloog. Hij of zij voert een lichamelijk onderzoek uit, waaronder afname bloed, hartfilmpje (ECG) en/of een röntgenfoto van uw hart en longen.

Wachtlijst

Door de neurochirurg bent u op de wachtlijst geplaatst, de operatie wordt door het opnamebureau uiteindelijk ingepland. Soms hoort u van de verpleegkundig specialist een voorlopige operatie datum. De operatie planner laat u uiteindelijk ca 5-10 dagen voor opname weten wanneer de operatie kan plaatsvinden en waar en wanneer u zich mag melden.

Ziekenhuisopname voorbereiden

Het is belangrijk u ziekenhuisopname goed voor te bereiden. Daarom verwijzen wij graag voor meer informatie naar de pagina ziekenhuisopname voorbereiden.

Dag voor de opname

Een groot deel van de mensen draagt de bacterie Staphylococcen Areus met zich mee. Deze bacterie komt voor op de huid en slijmvliezen, met name in de neus. Voor gezonde mensen is dat geen probleem. Bij patiënten die worden geopereerd, kan het leiden tot een infectie, bijvoorbeeld van de wond. Daarom behandelen wij alle patiënten die een hersenoperatie ondergaan voor of tijdens de opname met neuszalf en speciale desinfecterende zeep.

Om infecties te voorkomen, is het belangrijk dat u zich de dag vóór uw opname thuis wast met desinfecterende zeep, Chloorhexidine (Hibiscrub ®). U krijgt een recept mee van de verpleegkundig specialist of deze wordt opgestuurd naar u apotheek. 

Tijdens de behandeling uitklapper, klik om te openen

De opnamedag

U wordt meestal de dag voor de operatie opgenomen. 

Wat neemt u mee?

Neem op de dag van uw opname het volgende mee naar het ziekenhuis:

• medicijnen die u gebruikt
• actueel overzicht van de medicijnen die u gebruikt
• eventuele dieetvoorschriften
• ondergoed, nachtkleding, kamerjas en pantoffels
• makkelijke kleding en schoenen
• toiletartikelen
• uw leesbril of gehoorapparaat
• boek of tijdschriften

Wij adviseren u voorzichtig te zijn met het meenemen van waardevolle spullen zoals een smartphone, laptop, sieraden en geld. U krijgt de beschikking over een nachtkastje, maar dat is niet afsluitbaar. Het ziekenhuis is niet verantwoordelijk voor het zoekraken van uw eigendommen.

Opname

U wordt de dag voor de operatie opgenomen op afdeling neurologie en neurochirurgie (C3 oost). 

De verpleegkundige van de afdeling heeft met u een opnamegesprek. Ook geeft zij uitleg over de voorbereiding voor- en de periode vlak na de operatie. 

Zo nodig geven we u een laxeermiddel. Hiermee willen we voorkomen dat u na de operatie last krijgt van een moeizame ontlasting. ‘s Avonds mag u zich wassen met desinfecterende zeep (hibiscrub) en eventuele nagellak verwijderen. Het scheren van uw hoofdhaar (gedeeltelijk) gebeurt op de operatiekamer, als u al in slaap bent gebracht.

Op de opnamedag spreekt u ook nog met de zaalarts en de co-assistent (een arts in opleiding).
Mocht u nog voorbereidende onderzoeken krijgen op de dag van opname dan staan deze soms al gepland of worden de afspraken door de secretaresse of verpleegkundige van de verpleegafdeling met u doorgenomen.

Gebruik van neuronavigatie

Bij de hersenoperatie gebruikt de neurochirurg meestal een geavanceerd neuronavigatiesysteem. Met deze techniek laat de computer de neurochirurg zien waar hij in de hersenen aan het opereren is. Indien dat het geval is hoort u dit van de neurochirurg of de verpleegkundig specialist in de dagen voorafgaand aan de operatie. De neurochirurg bepaald of hij de MRI-scan met of zonder huidplakkers nodig heeft.

Indien de neurochirurg dit met huidplakkers wilt, krijgt U acht ronde huidplakkers op uw hoofd. De physician assistant brengt de plakkers aan. Voor het plaatsen van de plakkers scheren we wat hoofdhaar weg. In het midden van de plakkers zit een gaatje. Hier zetten we een stipje op de huid. Met deze huidplakkers kunnen we computerberekeningen maken. De plakkers blijven zitten tot de operatie en mogen niet verschuiven. Als de plakkers eenmaal op uw hoofd zitten, mag u dus uw haar niet meer wassen of kammen. Als één van de plakkers per ongeluk toch verschuift of loslaat, dan ziet de arts dit aan het geplaatste stipje. De huidplakkers worden tijdens de operatie weer verwijderd.

Gezichtsveldonderzoek

De kans is groot dat u die dag nog voor een gezichtsveldonderzoek naar de polikliniek oogheelkunde gaat. Soms gebeurt dit al voor de opname indien de afdeling oogheelkunde geen plek meer heeft op de dag van opname. De uitslag van dit onderzoek is niet bepalend voor de operatie. Circa 3-4 maanden na de operatie wordt het gezichtsveld onderzoek herhaald en krijgt u van beide onderzoeken de uitslag van een oogarts.

Medicijngebruik

Op de dag van opname gebruikt u uw eigen anti-epileptica zoals u dat gewend bent. U krijgt instructie hoe uw anti-epileptica te gebruiken op de dag van en de dagen na de operatie. Zodra u uw eigen medicijnen weer kunt innemen, neemt u deze weer in zoals u gewend bent. Als u naast de anti-epileptica nog andere medicijnen gebruikt, dan bespreekt de anesthesioloog welke u op de operatiedag kan innemen en welke niet. De anesthesioloog schrijft medicijnen voor tegen de pijn na de operatie. Meestal is dit paracetamol. Als dit niet genoeg helpt, past de zaalarts deze medicijnen aan. Om trombose te voorkomen, krijgt u eenmaal per dag een injectie in uw buik of been met een bloedverdunner. Zodra u weer zes uur per dag of langer uit bed bent is het niet meer nodig u dit medicijn te geven. 

Verdoving

De operatie gebeurd onder algehele narcose op de operatiekamer. De operatie voeren we in de meeste gevallen uit onder EEG-bewaking. Bij een kleine groep patiënten wordt de operatie voor een deel uitgevoerd terwijl zij wakker zijn. Dit doen wij alleen indien we nabij belangrijke hersenfuncties zoals bij het spraakcentrum, moeten opereren. Zie hiervoor de folder: wakkere hersenoperatie bij epilepsie). Indien dit het geval is bij u, wordt dit vooraf uitvoerig met u besproken en wordt u daarop voorbereid door de verpleegkundig specialist en de neuropsycholoog.

Operatiedag

Op de operatiedag maken we u ’s morgens op tijd wakker. U krijgt een operatiejasje aan en mogelijk geven wij u medicijnen waar u slaperig van wordt. Sieraden, tandprothese en bril, blijven op uw kamer tenzij anders is afgesproken. Waardevolle spullen kunnen we tijdelijk achter slot bewaren. Overleg hierover met de verpleegkundige.

Na de operatie blijft u een paar uur tot een nacht op de uitslaapkamer. We vragen u de nodige toiletspullen (zeep, tandenborstel, tandpasta, scheerapparaat, bril) in een toilettas te doen. Deze toiletspullen en uw medicijnen wordt door de verpleegkundige naar de uitslaapkamer gebracht.

U wordt in uw bed naar de operatiekamers gebracht door de verpleegkundige. Als eerste wordt u aangemeld bij de wachtruimte voor de operatiekamer. U krijgt enkele plakkers op uw borst om uw hartslag te controleren en een klemmetje om uw vinger om het zuurstofgehalte te controleren. Ook wordt de bloeddruk en temperatuur gemeten. 

Indien u het prettig vind kan u partner of familielid deels met u mee gaan en bij u blijven. Dit kunt u bespreekbaar maken in u gesprek met de neurochirurg, verpleegkundig specialist of anesthesist. Zij zullen dan ook voorbereid worden en krijgen speciale kleding aan om mee te kunnen gaan naar de operatiekamer.

Zodra het team klaar is voor u op de operatiekamer wordt u naar de operatiekamer gebracht.

U krijgt warme doeken om u heen en er wordt gecontroleerd wie u bent, nogmaals wordt kort met u besproken wat we gaan doen. Hierna wordt u in slaap gebracht.

De hersenoperatie

De operatie duurt gemiddeld vier tot vijf uur. De neurochirurg heeft in zijn gesprek met u aangegeven hoe lang hij denkt nodig te hebben voor uw operatie. Nadat u onder narcose bent gebracht, scheren we een klein gedeelte van uw hoofdhaar af, een smalle strook waar de snede in de huid gaat komen. Hierna maakt de neurochirurg een opening in het bot van de schedel. Vaak wordt er direct op de hersenen een EEG gemeten voor, tijdens en na het weghalen van de epilepsiebron. Na het verwijderen van de epilepsiebron zet de neurochirurg het botluikje weer terug en maakt het stevig vast met drie titaniumplaatjes. De wond wordt verbonden en u krijgt tijdelijk een drukverband om u hoofd. 

Mocht u nog vragen hebben, dan is het handig die op te schrijven en met de neurochirurg of zaalarts te bespreken.

Weefselonderzoek

Tijdens de operatie neemt de chirurg in de meeste gevallen hersenweefsel weg voor pathologisch onderzoek. De patholoog-anatoom bekijkt het weefsel onder de microscoop en maakt daar een rapport van. De resultaten van dit onderzoek zijn meestal een week na de operatie bekend. De uitslag van het weefselonderzoek bespreekt de neurochirurg met u tijdens de eerste controle na de operatie op de polikliniek.

Na de behandeling uitklapper, klik om te openen

Na de operatie

Uitslaapkamer

Na de operatie gaat u naar de uitslaapkamer om goed wakker te worden. Het kan zijn dat u hier alleen de eerste uren verblijft. Het kan ook zijn dat u hier verblijft tot de volgende ochtend. De verpleegkundige kijkt of het goed met u gaat en geeft u indien nodig pijnstillers of medicijnen tegen de misselijkheid. In de nacht maken zij u wakker om te kijken of alles goed met u is. Uw familie en naasten mogen kort op bezoek komen op de uitslaapkamer. Dit kunt u afspreken met de verpleegkundigen van de verpleegafdeling. Zij overleggen met de verpleging van de uitslaapkamer over de beste tijd om langs te komen. 

Gesprek neurochirurg

Na afloop van de operatie vertelt de neurochirurg aan, de door u aangewezen, eerste contactpersoon hoe de operatie is verlopen. Zodra u goed wakker bent, vertelt hij dit ook aan u.

Infuus en katheter

U krijgt vocht binnen via een infuus. Ook heeft u tijdelijk een slangetje in de blaas (urinekatheter), waardoor de urine wordt afgevoerd. Als u goed wakker bent en zelf kunt eten en drinken, halen we het infuus eruit. Ook de urinekatheter wordt één of twee dagen na de operatie verwijderd.

Pijn en misselijkheid

Na de operatie heeft u hoofdpijn, u krijgt daarom medicijnen tegen de pijn. De verpleegkundigen vragen regelmatig of u pijn heeft. Met goede pijnbestrijding knapt u eerder op, dus geef het aan als u pijn heeft. De pijn gaat altijd weg, maar dat kan dagen tot hooguit weken duren.

Na de operatie kunt u misselijk zijn. Laat dit weten aan de verpleegkundige. U krijgt dan medicijnen tegen de misselijkheid.

Ook kan het zijn dat u last heeft van de kaakspier aan de geopereerde zijde van uw hoofd omdat hier hechtingen in zijn aangebracht. Mogelijk kunt u de mond daardoor niet ver open doen. Na enkele weken verdwijnt de pijn vanzelf. 

Herstel in het ziekenhuis en het ontslag

Als het goed met u gaat, mag u snel weer uit bed. Meestal is dit een dag na de operatie. 

Na een hersenoperatie bent u de eerste dagen vaak niet erg actief. Na ongeveer drie dagen kunt u merken dat u zich beter gaat voelen en dat u geleidelijk weer actiever wordt.

Plaatselijke zwelling

Er ontstaan in meer of mindere mate zwelling rond het operatiegebied. Het kan zijn dat u daardoor moeite heeft met het openen van het oog of dat u een ‘blauw oog’ heeft aan de geopereerde kant. Meestal is dat op de tweede of derde dag na de operatie. Dit is niet verontrustend en verdwijnt in de meeste gevallen weer snel.

Dove huid

Na de operatie is de kans groot dat de huid rondom het litteken verdoofd aanvoelt. Dit komt doordat de gevoelszenuwen na de operatie wat beschadigd zijn. Dit kan geheel of gedeeltelijk herstellen in weken tot maanden na de operatie. 

Een kleine groep mensen heeft na de operatie aan de slaapkwab moeite met het fronsen van het voorhoofd aan de geopereerde kant. Dat kan komen door een tijdelijke uitval van een zenuwtakje. Dit herstelt vaak, maar niet altijd, in verloop van weken tot maanden. 

Epilepsie

Na epilepsiechirurgie is de kans ongeveer 50 tot 80% dat u geen aanvallen meer zult hebben. De kans op epileptische aanvallen (direct) na de operatie is heel klein. Het is daarom van belang uw medicijnen tegen epilepsie te blijven nemen. Indien u een jaar na de operatie geen aanvallen hebt gehad zal uw neuroloog bespreken of deze afgebouwd kunnen worden. Uw neuroloog wordt op de hoogte gehouden en houdt u na ontslag uit het UMC Utrecht onder controle. Indien u na de operatie aanvallen heeft willen we u vragen dit aan ons te melden.

Ontslag naar huis of ergens anders

De meeste mensen kunnen na een dag of 3 tot 5 na de operatie naar huis of naar één van de epilepsiecentra als dit met u is afgesproken. De verpleegkundig specialist of verpleegkundige regelt dit met u. Uw huisarts en behandelend neuroloog krijgen een brief over uw behandeling en uw gezondheidstoestand op het moment van ontslag uit het ziekenhuis. In de eerste week na ontslag belt de verpleegkundig specialist u op en zal u de eerste weken nauw volgen en telefonisch spreken. Zes tot acht weken na de operatie komt u voor de eerste controle bij de neurochirurg op de polikliniek.

Nazorg

Bij uw ontslag ontvangt u een ontslagbrief van de verpleegkundige met verschillende aandachtspunten en u ontvangt eventuele folders. Het is verstandig om ook zelf even contact op te nemen met de huisarts als u naar huis gaat.

Leven met uitklapper, klik om te openen

Leefregels

Herstelperiode

Ontslag uit het ziekenhuis betekent echter niet dat u dan ook al helemaal hersteld bent. Lichamelijk moet u weer op krachten komen. 

Genezing 

Het botluikje is meestal binnen 4-6 weken weer vastgegroeid. 

Na ontslag uit het ziekenhuis hoeft er geen pleister meer op de wond. Wees de eerste tijd voorzichtig met het gebruiken van shampoo in de buurt van het litteken. Zo nodig kunt u het litteken insmeren met een litteken crème, doe dat alleen als de wond gesloten is. 

We willen u afraden om met het litteken in de zon te zitten. Het beste is om gedurende ongeveer 6 weken in de schaduw te zitten of een hoed of sjaaltje te dragen. De hechtingen mogen na 10-12 dagen verwijderd worden bij de huisarts. De wond is meestal veertien dagen na de operatie weer genezen. 

Neem contact op met de verpleegkundig specialist van het UMC Utrecht als uw wond niet goed geneest of als u twijfels heeft.

Gebruik pijnmedicatie na de operatie

Na de opname kan het zijn dat de pijn nog niet onder controle is zonder pijnmedicatie. De verpleegkundig specialist vraagt u actief of u pijn heeft soms past ze u pijnmedicijnen aan. Daarnaast kunt u ook tips en adviezen krijgen hoe u het beste om kunt gaan met de pijn.

Emotionele ontregeling

Bij een operatie aan de slaapkwab kan de hippocampus en een deel van de amygdala verwijderd zijn, dit zal met u worden besproken. Na de operatie kan dan sprake zijn van een emotionele ontregeling. U kunt bijvoorbeeld depressief of prikkelbaar zijn. Deze klachten zijn vaak tijdelijk van aard en bij de meeste patiënten na een half jaar verdwenen. Indien nodig volgt voorlichting, begeleiding en behandeling. 

Gezichtsvelduitval

Een gebruikelijk neveneffect van een slaapkwab operatie is uitval van een klein deel van uw gezichtsveld. U heeft van deze beperkte gezichtsveld uitval doorgaans geen hinder. U kunt in een kwart van de bovenvelden aan de tegenovergestelde kant van de operatie mogelijk merken dat u minder ziet. Dit komt door het specifieke verloop van de gezichtsbaan in de slaapwab. Na de operatie zal uitval van het gezichtsveld poliklinisch door de oogarts gecontroleerd worden.

Overprikkeling

Veel patiënten hebben na een operatie aan de hersenen concentratie- en geheugenproblemen. Daarnaast kunt u last hebben van prikkels, zoals geluiden, bewegingen, beelden en geuren. Dit kan enkele weken tot maanden duren. 

Veel genoemde klachten van overprikkeling zijn bijvoorbeeld:  

• vaak last van hoofdpijn
• vermoeidheid
• stress
• verminderde concentratie
• slaapproblemen
• onrust
• overlopen van emoties

Deze onderwerpen komen in de gesprekken met de verpleegkundig specialist aan bod, die u vaak in de eerste week naar thuiskomst even belt. De verpleegkundig specialist is voor u het aanspreekpunt tot de operatie maar ook direct na thuiskomst als er vragen zijn.

Werk, sport en ontspanning

Geadviseerd wordt uw werkzaamheden in een opbouwend schema op te pakken in overleg met de verpleegkundig specialist, neurochirurg, arbo-arts en /of neuroloog. Overhaast het niet en gun uzelf de tijd.

Bouw uw conditie rustig op door bijvoorbeeld te gaan wandelen. Wij raden alle andere sporten in de eerste 6 weken af.

Ga de eerste 4-6 weken niet naar de sauna.

Voor seks zijn er geen algemene beperkingen. Al hebben de meeste patiënten hier in het begin minder zin in.

Wilt u voor de eerste controle op de polikliniek op vakantie? Bespreek dit dan met de verpleegkundig specialist of dit verstandig is voor u.

Gebruik anti-epileptica na de operatie

Indien u in het jaar na de operatie geen aanvallen heeft gehad zal uw neuroloog bespreken of de medicijnen voor epilepsie afgebouwd kunnen worden. Soms is het noodzakelijk dat u na de operatie levenslang anti-epileptica blijft gebruiken. 

Risico's en mogelijke complicaties

Bij elke operatie en narcose kunnen problemen ontstaan. Dit noemen we complicaties. De kans op complicaties hangt af van het soort operatie en uw gezondheid.

Mogelijke complicaties

Zelfs als de operatie helemaal goed is gegaan kunnen er complicaties ontstaan.
Onderstaande complicaties kunnen voorkomen bij een hersenoperatie. Deze complicaties zijn tijdelijk en verdwijnen in de loop van de tijd na de operatie vanzelf weer.

• Hersenoedeem: een zwelling van het hersenweefsel.  Het is een normale reactie van het hersenweefsel om op te zwellen na de operatie. Het oedeem ontstaat langzaam en het wordt na de vierde dag vanzelf weer minder. Klachten die hierbij horen zijn: hoofdpijn, epilepsie-aanvallen, soms uitvalsverschijnselen (bijvoorbeeld tijdelijke spraakstoornissen). Deze klachten herstellen als het oedeem verdwenen is.
• Wondinfectie: een ontsteking van de wond. Een wondinfectie is meestal oppervlakkig. Heel af en toe wordt het een diepere ontsteking in het bot, hersenvlies of in de hersenen zelf.
• Liquorlekkage: hersen- of ruggenmergsvocht (liquor) dat uit de operatiewond lekt
• Nabloeding: een bloedophoping in het operatiegebied. Soms is een tweede operatie nodig om deze bloedophoping te verwijderen.

De operatie kan ook blijvende complicaties geven zoals lichte geheugenstoornissen of een gedeeltelijke uitval van het gezichtsveld.

Ernstige complicaties met een blijvend letsel komen zeer weinig voor, de kans daarop is 0,5%. Deze complicaties zijn afhankelijk van het type operatie.

Lotgenotencontact

De maanden na de operatie staan in het teken van verwerking. Veel mensen vinden het fijn met iemand te spreken die dezelfde operatie heeft ondergaan om ervaringen uit te wisselen, we noemen dat lotgenoten contact. Dit kan het beste via de contactgroep Epilepsiechirurgie van de Epilepsie Vereniging Nederland (EpilepsieNL).

Informatie en contact

Heeft u na het lezen van deze folder vragen?
Neem contact op met de verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie
E-mail: vs-epilepsie@umcutrecht.nl  
J. Ophorst van Eck: Tel. 088 757 35 69
of
M. Postma: Tel. 088-756 31 95

Zorgkosten uitklapper, klik om te openen

Contact uitklapper, klik om te openen

Geopend maandag t/m vrijdag van 8.00 - 17.00 uur.