‘Voor mij is een nieuwe wereld opengegaan’

Schilderkunst uit de periode 1880-1920, daar houdt Corrien Pouwels van. Werken van Gerrit Rietveld en Pieter Mondriaan bijvoorbeeld. “Sinds vier jaar kan ik er weer volop van genieten, omdat mijn zicht flink is verbeterd dankzij een behandeling in het UMC Utrecht”, zegt ze. “Ik ga bijvoorbeeld naar tentoonstellingen en lezingen over kunst.

^{Foto: de vrouw op de foto is niet Corrien}

Pijnlijke ogen. Rode ogen. Ogen die gevoelig zijn voor licht. En ogen waarmee niet goed kan worden gezien. Corrien Pouwels was zes jaar oud toen ze hiervan last kreeg. De diagnose: uveïtis , een inwendige ontsteking van het oog.

Het was het begin van klachten die tot de dag van vandaag aandacht vragen en waarvoor de inmiddels 54-jarige in de loop der tijd op vele manieren is behandeld. Als kind kwam ze terecht in het Ooglijdersgasthuis, een voorloper van de huidige afdeling oogheelkunde van het UMC Utrecht. Het ziekenhuis heeft een expertisecentrum zeldzame aandoeningen op het vlak van uveïtis.

Reuma

Corrien: “Bij mij komt uveïtis voort uit (jeugd)reuma. Bij de meeste patiënten verloopt uveïtis in golven: soms gaat het een periode goed, maar opeens kunnen de klachten in alle heftigheid terugkeren. In mijn jeugd kreeg ik vooral oogdruppels tegen uveïtis. Ik droeg een bril, maar leidde grotendeels hetzelfde bestaan als mijn leeftijdsgenoten.”

Weefsel van de iris

Op haar 28^e verslechterde de situatie opeens snel. Corrien: “De ontstekingen namen toe, in beide ogen ontstonden flinke verklevingen in het weefsel van de iris. In het UMC Utrecht kreeg ik onder meer corticosteroïden. Dit middel onderdrukt ontstekingen. De corticosteroïden werden ingespoten en ik nam ze ook in tabletvorm. Dat gold ook voor de middelen die de werking van het afweersysteem afremmen, die ik trouwens ook via infusen heb gekregen. Reuma is een systeem waarbij het afweersysteem zich tegen het lichaam zelf keert – vandaar deze aanpak.”

Ze vervolgt: “Er zijn veel behandelingen mogelijk tegen uveïtis, maar bij mij sloegen de corticosteroïden en afweer-onderdrukkende medicatie helaas niet aan. Daarom adviseerden artsen in het UMC Utrecht over te gaan tot sterke afweer onderdrukkende medicatie die ook als chemotherapie worden gebruikt. Dit was een uitzonderlijk advies, want bij mij dreigde blindheid. De achterliggende gedachte: door via deze behandeling het afweersysteem te resetten, stopt misschien de aanhoudende problematiek van ontstekingen. Na de chemotherapie voelde ik me beter; de ontstekingen waren niet zo extreem meer.”

Lens geïmplanteerd

Kort na de plotse verslechtering was bij Corrien vanwege staar al een lens geïmplanteerd in het linkeroog. “Dat leverde me beter zicht op. Jaren later, in 2010, was ook het andere oog zodanig verkleefd, dat ook daar een implantaatlens nodig was. Maar tijdens de operatie bleek de situatie te slecht te zijn om een lens op zijn plaats te houden. Met dat oog kan ik inmiddels niet meer zien.”

Nieuwe wereld

Opmerkelijk genoeg was een paar jaar later domme pech de inleiding tot betere zicht van het linkeroog. Corrien: “In 2019 raakte de implantaatlens los; dat kan een enkele keer gebeuren. De lens gaat dan zogezegd zwerven in het oog en kan niet meer doen waarvoor hij bedoeld is. Artsen hebben de lens verwijderd en stelden een andere oplossing voor: een contactlens. Ook hebben ze vocht uit de oogbol verwijderd. Dankzij deze zogeheten vitrectomie heb ik niet steeds sliertjes in beeld. Je kunt zeggen dat er voor mij in 2019 een nieuwe wereld is opengegaan. Zonder de contactlens zie ik met mijn linkeroog tien procent, maar mét contactlens tachtig tot negentig procent.”

Fietsen

Dit betekent dat Corrien bijvoorbeeld weer kan fietsen. “Omdat ik niet voor honderd procent kan zien, rem ik in bepaalde situaties eerder af of maak ik een grotere bocht om mijn blinde hoek te vermijden. Maar dat ik weer kan fietsen, is een grote verbetering. Net als dat het fijn is om naar kunstbijeenkomsten te gaan schilderijen duidelijk te zien.”

Corrien heeft tijden meegemaakt waarin ze het UMC Utrecht wekelijks bezocht. “Maar momenteel gaat het heel goed met mij en kom ik normaal gesproken nog maar eens in de drie of zes maanden langs voor controle. Artsen kijken naar mijn oogdruk, want door de uveïtis heb ik ook glaucoom gekregen, en ze gaan na hoe goed ik kan zien en hoeveel ontstekingscellen er in het oog zitten. En aan de hand van scans controleren ze of het vaatvlies niet ontstoken is en of er geen vocht achter zit.”

Niet alleen is Corrien lovend over de medische mogelijkheden in het UMC Utrecht, ze toont zich ook positief over de zorgverleners. Ze noemt de artsen en verpleegkundigen “betrokken”. Ze vertelt: “De zorgverleners hebben veel kennis en ontwikkelen voortdurend nieuwe kennis, wat goed is voor patiënten als ik, bij wie het gangbare niet altijd werkt. Daarnaast begrijpen ze dat ik als patiënt bijna vijftig jaar ervaring met deze ziekte heb. Zij zijn weliswaar gediplomeerde en deskundige zorgverleners, maar hebben door dat ik vaak zelf goed kan aanvoelen of iets wel of niet werkt. Dat is prettig, want goede gezondheidszorg is een samenspel.”

Grote indruk

Eén van de zorgverleners is Joke de Boer, oogarts en hoogleraar oogheelkunde. Tijdens haar opleiding tot oogarts kreeg zij voor het eerst te maken met een uveïtis-patiënt: een meisje van zes jaar met een slechtziend oog en een oog waarvan het gezichtsvermogen verloren was gegaan. “Ik zie nog voor me hoe voorzichtig zij over de verpleegafdeling schuifelde. Als jonge arts heeft haar situatie grote indruk op mij gemaakt.”

Samen optrekken met de patiënt

Het is de ambitie van Joke en haar collega’s met nieuwe behandelmogelijkheden slechtziendheid als gevolg van uveïtis tegen te gaan. “Inmiddels zijn er gelukkig betere opties, maar de uitdaging is deze af te stemmen op de individuele behoeften van de patiënt. Dat kunnen we alleen bereiken door hierin samen op te trekken met de patiënt. Als expertisecentrum zeldzame aandoeningen willen we gezamenlijk slechtziendheid door deze oogontsteking verminderen voor toekomstige patiënten.”