“Hun ziekte stopt niet, dus wij stoppen ook niet”
Naast de opvang van patiënten met het coronavirus (COVID-19) gaat veel andere zorg voor patiënten gewoon door. Zo ook voor patiënten met een spierziekte. Esther Kruitwagen-van Reenen is revalidatiearts en gespecialiseerd in spierziekten bij volwassenen. Voor hen is dit een lastige tijd, merkt ze dagelijks. “Ze kunnen ons altijd bellen of mailen met vragen.”
Esther behandelt mensen met verschillende spierziekten. Met hen werkt zij aan het omgaan met de diagnose en de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt. “Mensen kijken vaak gek op bij de term ‘revalidatiearts’, zeker in het geval van een spierziekte als ALS. Een spierziekte is namelijk iets waar je niet meer van geneest of herstelt”, vertelt Esther. “Toch willen mensen graag zo lang mogelijk deel blijven uitmaken van het dagelijks leven. Dit gaat dan over werk, sociale contacten, sporten, hun eventuele ouderrol... Ik kijk samen met hen en een heel revalidatieteam naar manieren om dat ondanks hun beperkingen voor elkaar te krijgen. Dat kan zijn met behulp van training of hulpmiddelen. Daarnaast is het voor hen een uitdaging om te leren leven met achteruitgang, met de situatie dat ze steeds iets minder kunnen en bijvoorbeeld minder moeten gaan werken. Dat is mentaal vaak heel zwaar. Daar komen coaching en ondersteuning bij kijken en aandacht voor hun partner en familie.”
Deze zorg kan niet stilstaan
Het coronavirus maakt dit niet makkelijker, vertelt Esther. “Door de verscherpte maatregelen zien we zo min mogelijk patiënten hier in de behandelkamers. We hebben bijna al onze afspraken laten staan, maar doen die via bellen of videobellen. Waar het moet, gaan we langs bij patiënten en hanteren we natuurlijk alle beschermende maatregelen, maar zulke bezoeken beperken we echt tot het hoognodige. De rest van de patiënten zien we helaas niet in het echt. Dat maakt de behandeling wel lastiger, maar hun ziekte stopt niet, dus wij kunnen ook niet stoppen.”
Of het nou gaat om fysieke symptomen of om de persoonlijke problematiek, de interactie met een patiënt is heel belangrijk in mijn beroep, vertelt Esther. “We moeten dat loopje kunnen zien, we moeten die voet kunnen voelen, longfunctie of spierkracht kunnen testen. Maar ook letten we bijvoorbeeld op de interactie tussen 2 partners tijdens gesprekken. Nu gaat dat niet, dus moeten we andere oplossingen zoeken. We boffen daarom dat er zo veel mogelijk is, zoals videobellen en thuismonitoring, bijvoorbeeld via de ALS Thuismeten app. Die app gebruikten we al, maar daar ben ik nu nog blijer mee dan ik al was. Zonder alle e-health-middelen zouden we niet in staat zijn onze ALS-patiënten zo goed in de gaten te houden en op afstand te begeleiden. Toch is het vreemd. Waar e-health-oplossingen voorheen vooral aanvullende tools waren, zijn ze nu nog meer een essentieel deel van de behandeling zelf. Voor korte termijn voldoet dit wel, maar op de lange termijn is het zeker niet optimaal.”
Steun
Het lastigste vindt Esther nu dat het sociale aspect mist. Bijvoorbeeld om te zien hoe verdrietig iemand is of om te letten op de interactie tussen patiënt en partner. “Dat is allemaal informatie die we nu missen. In het echt begrijp ik de situatie beter en gaat een gesprek veel soepeler. Via Webex of de telefoon is het moeilijker om een eerste gesprek met iemand te voeren die net de diagnose ALS heeft gekregen. Dat is vervelend voor mij en vooral voor de patiënt. Daarnaast zijn veel patiënten door het coronavirus heel onzeker en angstig. Dat begrijp ik heel goed. Velen van hen vallen in de kwetsbare doelgroep. Patiënten maken zich zorgen over de thuishulp die bij hen over de vloer komt en ze weten niet of hun uitwonende kinderen nog thuis mogen komen. Hun wereld wordt nóg kleiner dan die al is. En er komt heel veel op de schouders van de mantelzorgers terecht. Dat is wrang. Juist nu hebben patiënten de steun van anderen nodig. Daarom zetten we zo veel mogelijk middelen in om contact met ze te houden. Ze kunnen ons altijd bellen of mailen met vragen. En veel ALS-patiënten maken gebruik van een chatbox via Thuismeten app. Ik hoop van harte dat patiënten beseffen dat wij er ook in deze crisis gewoon voor hen zijn.”
Leuke momenten
Esther is al sinds 2001 aan het werk als revalidatiearts. “Veel van mijn patiënten ken ik al een flink aantal jaren. Dat is nu een enorm voordeel. Je hebt samen al best veel meegemaakt en dan verlopen telefoongesprekken toch wat makkelijker. Samen zoeken we nieuwe manieren.”
Die nieuwe manieren leveren soms ook heel leuke momenten op, vertelt Esther lachend. “Ik had vorige week een heel lief echtpaar dat ik voor het eerst sprak, en zij waren er samen helemaal netjes voor gaan zitten om een video consult via Webex te doen. Ze hadden echt een mooi plaatje gemaakt voor me. En soms kunnen we ook wel lachen. Mensen strekken bijvoorbeeld hun verkeerde arm uit, gaan net uit beeld zitten of vallen bijna van hun kruk door een oefening. Ik ben blij dat we ondanks de crisis toch een vorm van zorg kunnen blijven leveren. Patiënten gaan daar geweldig mee om. Ik blijf me verbazen over hoe meewerkend en flexibel iedereen is, ondanks hun problemen. Ik merk echt dat ze ook begaan zijn met de rest van de wereld, en met mij. Mijn patiënten sluiten gesprekken nu altijd af met ‘blijf gezond hè dokter, zorg ook goed voor jezelf.’ Dat vind ik zo mooi.”
