“Ga op zoek naar de expertise, want die is er!”

Na een lange zoektocht en groot doorzettingsvermogen kreeg Marjoleine de diagnose Thoracic Outlet Syndroom, kortweg TOS. Een zeldzame aandoening waarbij beknelling van de vaten in de schouder en hals optreedt. Met haar verhaal wil zij andere patiënten en zorgverleners helpen om sneller informatie en hulp te vinden. “Ik wist gewoon dat het niet goed was, ik voelde het in mijn lichaam.” 

“Als je een zeldzaam vaatprobleem hebt, waarom word je dan niet doorgestuurd naar een vaatspecialist?” Dat is de vraag die lang bleef hangen bij Marjoleine (41). Haar klachten begonnen als een soort van spierpijn onder in de buik. Het nare gevoel trok langzaam naar boven. De huisarts dacht aan een spastische darm of misschien spierreuma. Dat was het niet. Binnen een paar dagen werd Marjoleine zo ziek dat ze niets meer kon. Haar arm kleurde betongrijs, was zo hard als steen en helemaal opgezwollen.

Bloedverdunners mee naar huis 

Op de Eerste Hulp concludeerden artsen dat Marjoleine een bloedstolsel – trombose - had in twee aderen. Ze kreeg bloedverdunners mee naar huis. Maar Marjoleine zou Marjoleine niet zijn, als ze niet verder zou zoeken naar de juiste zorg en behandeling. “Ik wist gewoon dat het niet goed was, ik voelde het in mijn lichaam.”

Expertise gevonden 

Met doorzettingsvermogen kreeg ze in het UMC Utrecht een second opinion. "De eerste arts die ik daar sprak, was meteen de eerste die tegen me zei: ‘je had binnen twee of drie weken geopereerd moeten worden. Ik weet niet of wij nu nog iets voor jou kunnen doen’. Dat was heel heftig.” Toch ziet Marjoleine de second opinion als haar uiteindelijke redding, want deze arts verwees haar door naar het UMC Utrecht Expertisecentrum voor Thoracic Outlet Syndroom, kortweg TOS. “Dat is de beste keuze ooit geweest. Ik kwam terecht bij dokter van Hattum, vaatchirurg bij het TOS-expertisecentrum.”

Trouwring niet meer om    

In Utrecht werd alles op alles gezet om Marjoleine te helpen en de kans op restklachten te verminderen. Een duplex-onderzoek bevestigde de diagnose TOS. “De trombose in mijn ader was volledig versteend. Mijn trouwring kon niet meer om, we waren net een half jaar getrouwd.” Marjoleine kreeg een steunkous van de zwaarste klasse om haar arm. Ook besloot het vaatchirurgieteam van hoogleraar vaatchirurgie dokter De Borst in overleg met Marjoleine om toch een dotterbehandeling uit te voeren. “Ik dacht alleen maar: het leven dat ik nu heb, is geen leven, dus ik moet dit doen. Zelfs wanneer de kans op slagen heel klein is.”

Eindelijk gedotterd 

Vijf maanden na haar opname op de spoedeisende hulp, werd Marjoleine voor de eerste keer gedotterd in het UMC Utrecht. Nadat de artsen eerst niet door het laatste stukje ader heen kwamen, lukte dat uiteindelijk wel via de lies. Zes uur lang moest ze ervoor plat op haar rug op de operatietafel liggen. “Toen ik uit de operatiekamer kwam, kon ik alleen maar huilen. Tranen van geluk.” Er werd geen stent geplaatst, wel een zogenaamde PICC-lijn in de ader om deze open te houden tot na de tweede operatie. Want dat is het tweede wat de artsen van het TOS-expertisecentrum voor Marjoleine konden doen: de eerste rib vlak onder het sleutelbeen, die de TOS-beknelling veroorzaakte, werd operatief verwijderd.  

Trouwring weer om mijn vinger geschoven 

“Het moment dat de PICC-lijn eruit mocht, is me het meest bijgebleven. Mijn man heeft de trouwring weer om mijn vinger geschoven. Ik was zo blij, ik ben er nog, we kunnen weer verder!”, aldus Marjoleine. Maar opnieuw volgde tegenslag. Nadat de PICC-lijn was verwijderd ontstond daar een nieuwe trombose in de ader. En dus werd ze anderhalve week later voor de tweede keer gedotterd door zelfde arts. Die stentplaatsing slaagde en had goed effect.

Zware stoeptegel tillen 

Alleen van restklachten heeft Marjoleine nog veel last. “Het is geen pijn, maar een heel zwaar gevoel en weinig kracht in m’n lichaam. Alsof ik de hele dag in m’n eentje een zware stoeptegel moet tillen, zonder hem even te kunnen neerleggen. Ik kan nog niet werken en na het uitlaten van de honden moet ik niet aan stofzuigen denken. Mijn familie en vrienden wonen ruim anderhalf uur bij me vandaan, gelukkig kan ik daar nu weer zelf naartoe rijden.”

Lekker met de honden lopen 

Marjoleine is weer vol vertrouwen. Naast fysiotherapie gaat ze weer dagelijks lekker met de honden lopen. Haar arts in het UMC Utrecht blijft ze zien voor periodieke controles. Verder is geen behandeling meer mogelijk, ook al zit er nog steeds een ader in haar hals dicht. Wel is er contact met de pijnpoli om te kijken of de klachten door de trombose wat verminderd kunnen worden. Ook werd de afspraak gemaakt met de artsen van het Expertisecentrum voor het Thoracic Outlet Syndroom dat ze, zodra zo ook maar iets voelt, meteen aan de bel moet trekken. “Dat ze er voor me zijn, geeft enorme rust en vertrouwen.”