Epilepsiepatiënt na jaren nog elke dag dankbaar

Nog elke dag dankbaar. Dat is Suzanne Groothuis. 22 jaar geleden werd zij in het UMC Utrecht behandeld voor epilepsie. “Ik ben een sterke, positieve en gelukkige persoon die, dat hoop ik tenminste, nu iets voor een ander kan betekenen.” Ze schreef het UMC Utrecht een brief, om haar verhaal te delen. Om ons te bedanken. En vandaag, op Internationale Epilepsiedag 2022, delen we het verhaal graag!

Toen Suzanne tien jaar was, werd bij haar epilepsie geconstateerd. De acht tot tweeëntwintig focale aanvallen per dag waren zwaar en hadden enorme impact op haar leven. De oorzaak? Een goedaardige tumor. Die werd verwijderd toen ze 14 jaar was, een geluk bij een ongeluk.

Suzanne: “Het resultaat was boven verwachting. Mijn aanvallen bleven weg. Ook de functies voor mijn mondhoek en duim waren onbeschadigd na de operatie. Iets wat wel was voorspeld. Twee jaar na de operatie was ik ook helemaal vrij van medicatie en dus 100% genezen. Zonder enige blijvende schade!”

Het licht ging eindelijk aan op mijn 17e

Door alle bijwerkingen van de medicatie maakte Suzanne haar tienerjaren nauwelijks of anders mee.

Pas toen zij 17 jaar was, ging het licht aan. “Dit was geweldig, maar ook beangstigend. Ik liep bij een hoop dingen achter, bijvoorbeeld op emotioneel vlak. Ook veranderde alles ineens zo snel, dat ik geen idee meer had van wie ik was als persoon. Ik voelde me afgesloten van de wereld.” Suzanne had geluk: op haar 18e werd ze toegelaten tot de kunstacademie, het was één lange en uitgebreide sessie creatieve therapie. “Dit heeft me geholpen om de wereld opnieuw te ontdekken en een nieuwe versie van mezelf te vinden. De kunstacademie bood me een veilige, open omgeving.”

Bewust van het geluk en voorrecht

Suzanne is zich tot op heden dagelijks bewust van het geluk wat ze heeft gehad om geboren te zijn in de tijd en plaats waar de operatie operatie mogelijk was. De ontwikkeling die ze na haar operatie heeft doorgemaakt, heeft haar bewust gemaakt van zichzelf in verhouding tot de ander. Bewust van geluk en bevoorrecht, dat is Suzanne. Vanuit die gedachte zet ze zich in voor hen die minder bedeeld zijn. “In de afgelopen 20 jaar heb ik vele vrijwilligersprojecten gedaan in binnen- en buitenland. Ik heb mijn kunstopleiding afgerond en zet dat nu voornamelijk in voor geëngageerde projecten. Tien jaar geleden ben ik verhuisd naar Brussel waar ik nu kunst maak met kinderen. Ik zet sociaal-artistieke projecten op samen met verschillende organisaties en stichtingen. Daarnaast werk ik voor stichting HOPE als projectmanager van drie kunstscholen en acht zomerkampen voor gehandicapte en getraumatiseerde kinderen in Gaza (Palestina).”

Een oude Suzanne met epilepsie

“Als ik terugkijk op de oude Suzanne met epilepsie en medicatie dan zie ik een meisje dat altijd ontzettend moe is, weinig kan onthouden, dat niet mee komt in groepen, emotioneel afgestompt is en dat bij de minste stress en inspanning aanvallen krijgt. Het is een meisje wat meestal alleen op haar kamer zit en bijna geen risico’s neemt. De dingen die ik nu doe, de doelen die ik heb bereikt en de levensstijl waar ik mij werkelijk gelukkig in voel waren allemaal nooit mogelijk geweest als ik die oude Suzanne was gebleven.”

Suzanne 22 jaar geleden en nu

Een sterke, positieve en gelukkige Suzanne

“Dus ik ben ontzettend dankbaar. Ik ben dankbaar dat ik deze aandoening heb gekregen maar alleen omdat ik daar, mede door het UMC Utrecht, zo ontzettend goed uit ben gekomen. Dit heeft mij gemaakt tot een sterke, positieve en gelukkige persoon die, dat hoop ik tenminste, nu iets voor een ander kan betekenen. Het aandeel in dit verhaal van het UMC Utrecht is voor mij van onschatbare waarde geweest. Daarom spreek ik mijn dankbaarheid uit.”