Boek ‘Hersenkreukels’

Sinds vijf jaar staat het leven van Patrick en Inge van Schaik en hun drie kinderen niet alleen op z’n kop, maar ook op losse schroeven. Eerst krijgt Inge borstkanker, een jaar later ontdekt Patrick dat hij een glioblastoom, een kwaadaardige tumor, in zijn hersenen heeft. Hij schreef een indrukwekkend boek over alles wat ze hebben meegemaakt.

Aan de keukentafel, met uitzicht op de polder, doet Patrick zijn verhaal. Het is stil in huis. Aan zijn voeten ligt hondje Puck, dochter Suze (12) valt af en toe even binnen. Inge is aan het werk, Siep (12) kan elk moment thuis komen uit school en Joep (18) is matroos en aan het varen. De afgelopen jaren waren zwaar, de toekomst is onzeker. Maar Patrick is onverminderd positief. “We staan wel anders in het leven dan vijf jaar geleden”, vertelt hij. Onze ziektes en de gevolgen van de behandelingen brengen de nodige beperkingen met zich mee. Mijn medicatie maakt me soms wat prikkelbaarder dan ik zou willen en ik moet mijn energie goed verdelen over de dag. Maar we willen genieten van de dingen die we wel kunnen en niet kijken naar wat niet meer mogelijk is. Dat is een mind set, echt waar.”

Herinneringen maken

Patrick vertelt verder: “Wij zijn bewust bezig met het maken van zoveel mogelijk herinneringen. We worden blij als we terugkijken op de reizen die we als gezin door Canada en Zuid-Afrika hebben gemaakt. Dat zijn geen beladen vakanties, absoluut niet. We zijn compleet gek met z’n vijven en lachen ons rot.

Tot ik ziek werd, heb ik alleen maar gewerkt. Ook omdat ik dat leuk vond, maar ik ben er nu wel achter dat er meer in het leven is dan dat. Geluk zit ‘m ook in wandelen met Puck, eindeloos  door de weilanden. Of op zaterdagmiddag op een terrasje zitten onder een warmtelamp. Dan schiet vaak even door me heen hoe bijzonder het is dat ik er nog ben.”

Twee keer kanker

In september 2013 voelt Inge een knobbeltje in haar borst. Foute boel, het is borstkanker en er volgt een intensief traject met operaties, bestralingen, chemo- en hormoontherapie. Patrick steunt zijn vrouw in elke stap die ze moet zetten om te genezen. Dertien maanden later horen ze dat Patrick een enorme tumor in zijn hoofd heeft zitten. Inge is dan weliswaar klaar met de meeste behandelingen, maar is daar nog niet van hersteld. Patrick voelt zich al maanden niet goed, is zijn oriëntatie vaak kwijt en heeft het gevoel dat zijn hoofd vol zit. In eerste instantie wordt gedacht aan een burn-out, maar dat volle gevoel blijkt letterlijk te zijn. De tumor in zijn hoofd is acht bij vijf centimeter. “Toen sloeg de paniek wel toe. Hoe lang had ik nog te leven? Zie ik mijn kinderen opgroeien? Hoe moeten we hen dit vertellen?”

Wakkere operatie

Tijdens een wakkere operatie die vijf uur duurt, wordt 90% van de tumor weggehaald. “Ik was bij kennis en moest allerlei vragen beantwoorden van de neuropsychologen, zoals rekensommetjes, kleuren en woorden opnoemen. Zolang ik de juiste antwoorden gaf, haalde de neurochirurg tumorweefsel in mijn hoofd weg. Als ik fouten zou gaan maken, zou de chirurg stoppen omdat dat betekent dat hij in gezond hersenweefsel zat.” Na de operatie gaat het helemaal mis, de ene na de andere complicatie treedt op. Een ontsteking, een bloeding, een epileptische aanval en een bacterie waardoor Patrick steeds weer onder het mes moest. “Om de haverklap lag ik weer op de operatietafel, ik ben de tel kwijt hoe vaak ik nog ben geopereerd. Op een van de dieptepunten zei mijn arts: ‘Als je hier doorheen komt, gaat die bacterie jou nog veel brengen. Die heeft ervoor gezorgd dat jouw immuunsysteem op scherp staat’.”
Na alle operaties volgden ook nog chemotherapie en bestralingen. “In die tijd waren we echt aan het overleven, zeker omdat Inge ook nog eens werd getroffen door de ziekte van Ménière, een binnenooraandoening waardoor ze vaak duizelig en misselijk was. Ons sociale netwerk stond dag en nacht klaar voor ons gezin. Dankzij de steun en hulp van familie en vrienden ging het ‘normale’ leven thuis enigszins door.”

Hersenkreukels

Toen Patrick doorhad waarin hij was beland, besloot hij aantekeningen te maken. In eerste instantie voor zichzelf, om grip te houden op de rollercoaster waarin hij zat. “Ik schreef ook voor de kinderen. Ik wist toen niet of ik nog een maand te leven had of een aantal jaar. Het besef van tijd was vaak ver te zoeken. Er gebeurde zoveel dat het fijn was het op te schrijven. In het ziekenhuis zat ik altijd op mijn tablet te tikken, thuis aan mijn bureau voor het raam.” Het is niet bij de aantekeningen gebleven, Patrick heeft zijn verhaal gebundeld in een indrukwekkend en persoonlijk boek, Hersenkreukels. Van zorgeloos naar zorgelijk. Inmiddels heeft hij 450 exemplaren verkocht. De opbrengt hiervan én een donatie van zijn werkgever overhandigde Patrick tijdens de UMC Utrecht publieksavond over hersentumoren (22 november jl.) aan Klaske Hofstee van de Stichting Stop Hersentumoren.

Samen sterker

Op dit moment is de tumor van Patrick stabiel, elke vier maanden wordt met een MRI gekeken hoe het ervoor staat in zijn hoofd. “In de aanloop naar dat onderzoek ben ik ontzettend gespannen. Ooit gaan de resten van die tumor groeien. Maar wanneer? Ik heb geen idee. We gaan altijd met z’n vijven naar die afspraak toe. Gelukkig krijg ik de uitslag meteen. Telkens als het goed is, is de opluchting onbeschrijflijk groot.

Onze ziektes hebben ons sterker gemaakt, dat cliché is zeker waar. Eigenlijk is het wel mazzel dat we het allebei hebben gemaakt, we begrijpen elkaar daardoor als geen ander. Over de toekomst denk ik niet na. Ik kan er niet aan denken. Dat Inge en ik niet samen oud worden, is een gegeven. Toen we trouwden, was dat wel ons plan. Bij elkaar blijven, tot we vervelend konden gaan zitten doen in het bejaardenhuis. Ik kan er zwaarmoedig over doen, maar dat helpt me niet. We leven hier bij de dag. Ik stel niets uit tot later.”

Meer informatie over het hersencentrum van het UMC Utrecht? Klik hier.