Advies en begeleiding: Als bewegen een zorg is
Jonge kinderen met ernstige aangeboren hartafwijkingen hebben een verhoogd risico op het ontstaan van hersenschade als gevolg van een vertraagde hersenontwikkeling. Hierdoor komen op de langere termijn regelmatig ontwikkelingsproblemen voor.
Het Kinderbewegingscentrum organiseert een symposium voor zorgprofessionals over het thema “Als bewegen een zorg is” op 26 en 27 januari. Centraal staat de ontwikkeling van het jonge kind met een hoog risico op ontwikkelingsproblemen. Dag 1 staat in het teken van het jonge kind met neurologische schade en op dag 2 gaat gedeeltelijk over het jonge kind met aangeboren hartafwijking.
Medeorganisator en kinderfysiotherapeut Maaike Sprong werkt binnen de Hart op Weg poli (WKZ) samen met verschillende specialisten, zoals neonatologen, kindercardiologen, psychologen, inspanningsfysiologen. Maaike vertelt: “De kinderen die op de Hart op Weg poli komen, zijn van jongs af aan kind aan huis in het WKZ. Zij komen regelmatig op controle. Behalve de controles van het hart (met een echo, ECG of MRI) monitoren wij op de Hart op Weg poli ook hun ontwikkeling en fysiek functioneren met ontwikkelingsonderzoeken en inspanningstesten.” Maaike legt uit: ”Als de motorische ontwikkeling of de conditie verminderd is kan bijvoorbeeld kinderfysiotherapeutische begeleiding worden opgestart om het kind te stimuleren in zijn ontwikkeling of zijn conditie te verbeteren”. Het betrekken van ouders hierin is ook van groot belang. “Als op latere leeftijd uit een inspanningstest blijkt dat de capaciteit van een kind lager is dan normaal, kunnen zorgverleners de beperkende factor achterhalen, beweegadvies geven of de behandeling aanpassen.
Extra hulp
Het WKZ is een academisch ziekenhuis, waar naast de zorg voor kinderen ook veel wetenschappelijk onderzoek wordt verricht. Uit recente onderzoeken blijkt dat bij kinderen met een aangeboren hartafwijking de motorische ontwikkeling soms stagneert. In de eerste jaren is dat merkbaar in de grove motoriek, bijvoorbeeld bij kruipen en lopen of niet goed meekomen met gym of buiten spelen. Op latere leeftijd zien we meer problemen met de fijne motoriek, wat kan leiden tot moeite met schrijven en leren. “Wanneer uit een ontwikkelingsonderzoek in een vroeg stadium blijkt dat er vertraging in de ontwikkeling is, kunnen we extra hulp bieden om het verschil met leeftijdsgenoten zo klein mogelijk te houden”, zegt Maaike.
Ook het uithoudingsvermogen van kinderen met een aangeboren hartafwijking optimaliseren, is belangrijk voor hun verdere gezondheid. Maaike: “We weten dat jongvolwassenen met een aangeboren hartafwijking een verhoogd risico hebben op overgewicht en hart- en vaatziekten als zij in hun jeugd minder actief zijn geweest. Daarom is het zo belangrijk dat deze kinderen bewegen en dat ze net als andere kinderen ervaren dat sporten leuk is. ”
Hoe kunnen we kinderen en hun ouders zo goed mogelijk begeleiden in het dagelijks leven en tijdens sport en spel? Maaike: “Ouders van kinderen met een aangeboren hartafwijking zien hun kind regelmatig als kwetsbaar en zijn daardoor bezorgd over de het risico van een (zware) inspanning of sport. Uit onderzoek blijkt dat meer dan 80 procent van deze kinderen niet dagelijks 60 minuten matig tot intensief beweegt, zoals in de Nederlandse beweegrichtlijn wordt geadviseerd. Dat hangt samen met de voorzichtige benadering van ouders. Onze aanpak om de patiëntenzorg te verbeteren, baseren we op wetenschappelijk onderzoek van de afgelopen 12 jaar. Inmiddels volgen we ruim 500 patiënten in hun ontwikkeling. De ervaringen die we hebben opgedaan, delen we met de ouders en andere betrokkenen, zoals andere zorgverleners. Het is belangrijk dat ouders zich begrepen en gehoord voelen en dat ze passend advies krijgen. Als zij weten wat ze kunnen verwachten helpt hen dat om hun kind te begeleiden om ondanks alles zo normaal mogelijk op te groeien.”
