Thoracic Outlet Syndroom

Bij het Thoracic Outlet Syndroom (TOS) is er te weinig ruimte in de schouder- en halsregio (thoracic outlet) voor de vaatzenuwbundel. Met name bij het heffen van de arm. Deze vaatzenuwbundel bestaat uit een ader, slagader en zenuwbundel. Hierdoor ontstaat er een beknelling en daardoor schade aan de vaatzenuwbundel. Welke klachten ontstaan is afhankelijk van wat er in de vaatzenuwbundel bekneld is. TOS is een zeldzame aandoening en patiënten zijn meestal tussen de 20 en 50 jaar. 

Symptomen uitklapper, klik om te openen

Welke klachten ontstaan is afhankelijk van wat er in de vaatzenuwbundel bekneld is: de ader, slagader en/of zenuwbundel. De symptomen kunnen continu aanwezig zijn of alleen bij bepaalde houdingen of inspanning.

Beknelling van de ader: veneus thoracic outlet syndroom (VTOS)

De klachten kunnen bestaan uit:

• pijn;
• een zwaar gevoel; 
• zwelling en blauwe verkleuring van de arm. 

De klachten kunnen acuut ontstaan of al langer aanwezig zijn (chronisch). In sommige gevallen is er sprake van een bloedpropje in de ader: een trombose. 

Beknelling van de slagader: arterieel thoracic outlet syndroom (ATOS)

De klachten kunnen bestaan uit:

• pijn;
• witte of blauwe verkleuring van de arm en/of hand;
• verminderd gevoel in de arm of een verminderde kracht. 

De klachten kunnen acuut ontstaan of al langer aanwezig zijn (chronisch). In sommige gevallen is er sprake van een bloedpropje in de slagader: een trombose of embolie.

Beknelling van de zenuwbundel: neurogeen thoracic outlet syndroom (NTOS)

De diagnostiek van NTOS is niet eenduidig. Ook de behandeling staat nog altijd sterk ter discussie. In het UMC Utrecht is besloten dat analyse van NTOS niet ondersteund kan worden. Terwijl wij alle patienten met een vasculaire TOS (VTOS of ATOS) kunnen beoordelen , adviseren en behandelen, moeten wij patienten met een mogelijke NTOS helaas adviseren om elders medisch behandeld te worden.

Oorzaken uitklapper, klik om te openen

Een groot gedeelte van de klachten bij patiënten met TOS ontstaan bij het maken van bepaalde bewegingen van de arm. Meestal het herhaald heffen van de arm. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren bij het uitoefenen van een bepaald beroep (stukadoor, schilder, kapper, lang autorijden) of bij intensief sporten (fitness, gewichtheffen, roeien). Een aantal van de patiënten met TOS heeft ooit schade van de schouder en hals doorgemaakt door een val-, auto- of fietsongeluk. Soms is er sprake van een afwijkende vorm van de eerste rib of van het sleutelbeen, een extra rib in de hals (halsrib) of verdikte halsspieren waardoor de ruimte in de schouder en hals beperkt wordt. Dit kan aangeboren zijn (zoals een halsrib) of het gevolg zijn van bijvoorbeeld een gebroken sleutelbeen of intensief trainen van de spieren.

Onderzoek en diagnose uitklapper, klik om te openen

Bij komst van een patiënt naar het ziekenhuis vindt eerst een afspraak plaats met de behandeld arts. Samen bespreken zij de klachten. De arts verricht lichamelijk onderzoek van de arm, vaak met de arm in verschillende houdingen. Aan de hand van de klachten, het lichamelijk onderzoek en de wensen van de patiënt, spreken we aanvullend onderzoek af om tot een diagnose te komen. Het doel van het aanvullend onderzoek is om te kijken of er sprake is van een beknelling en vervolgens waar deze beknelling zich bevindt en welke structuur of structuren er bekneld zijn. De uitslagen van de onderzoeken bestuderen en bespreken we met een team van specialisten tijdens het multidisciplinaire overleg. Hieruit volgt een behandeladvies. 

Aanvullend onderzoek op de afdeling radiologie

Röntgenfoto: dit is een standaard röntgenfoto om te beoordelen of er sprake is van een afwijking aan het sleutelbeen of 1^e rib of dat er een extra rib aanwezig is in de hals. 

Echo-onderzoek: we maken een echo van de hals- en schouderregio. Dit gebeurt met geluidsgolven. In overleg met de patiënt combineren we dit soms met een injectie van pijnstillers of botox in een halsspier van de hals- en schouderregio.

Duplex-onderzoek: een duplex is een geavanceerd echo-onderzoek. Tijdens een duplex-onderzoek brengen we onder andere de bloedvaten in beeld. 

CT-scan: we maken afbeeldingen van de hals- en schouderregio met een scan met röntgenstraling. Vaak dienen we contrastmiddel toe via een infuus in de hand.

MRI-scan: we maken afbeeldingen van de hals- en schouderregio met een scan met een magnetisch veld. Vaak dienen we contrastmiddel toe via een infuus in de hand.

Aanvullend onderzoek op de afdeling interventieradiologie

Angiografie: via een infuus in de arm of in de lies dienen we contrastmiddel toe waarna we afbeeldingen maken van de ader of de slagader met röntgenstraling. In sommige gevallen maken we aanvullend een echo van binnenuit een bloedvat om zo de vaatwand te onderzoeken. Dit gebeurt met een slangetje met daarop een zeer klein echo-apparaat wat we via de lies of arm in het bloedvat brengen en vervolgens naar de bloedvaten in de schouder- en halsregio bewegen. Deze techniek noemen we intravascular ultrasound (IVUS).

Aanvullend onderzoek op de afdeling vaatfunctie

Plethysmografie (TOS onderzoek): de doorbloeding van de hand meten we met metertjes die we op de vingers bevestigen.

Behandeling uitklapper, klik om te openen

De behandeling van TOS is afhankelijk van wat er bekneld is geraakt in de vaatzenuwbundel, hoe snel de klachten zijn ontstaan en wat de wensen zijn van de patiënt. Na onderzoek stellen we de diagnose en in het multidisciplinaire overleg bespreken we het behandeladvies. Mogelijke behandelingen zijn:

• Fysiotherapie of oefentherapie (Mensendieck)
  Specialistische behandeling gericht op het houdings- en bewegingsapparaat.
• Compressietherapie
  Behandeling met een elastische kous aan de arm om stuwing tegen te gaan.
• Medicatie, bloedverdunners
  Behandeling met medicijnen die een bloedstolsel oplossen of voorkomen.
• Echogeleide injectie
  Injectie met botox in een spier of verschillende spieren.     
• Endovasculaire behandeling
  Behandeling via het bloedvat vanuit de lies of arm waarbij we bijvoorbeeld dotteren of een stent plaatsen. In sommige gevallen combineren we deze behandeling met een IVUS.
• Lokale trombolyse
  Behandeling met hoge dosering bloedverdunners in het bloedvat om ter plaatse een bloedstolsel op te lossen. We dienen dit toe met een slangetje via de lies of arm.
• Operatie
  Een operatie is meestal gericht op het opheffen van de druk op de vaatzenuwbundel in de hals- en schouderregio. Meestal verwijderen we hiervoor een deel van de eerste rib (of halsrib). In de meeste gevallen kunnen we deze operatie uitvoeren via een klein sneetje onder de oksel. In sommige gevallen zijn er aanvullende operaties of een andere operatie nodig.

Bij het UMC Utrecht uitklapper, klik om te openen

In het UMC Utrecht behandelen we patiënten met vasculaire TOS uit heel Nederland die zijn doorverwezen door de huisarts of door een medisch specialist uit een ander ziekenhuis. Ook kunnen wij patiënten ontvangen voor een second opinion.

De zorg voor patiënten met TOS leveren we met een vast team van specialisten die nauw samenwerken (multidisciplinair) aan de hand van een specifiek ontwikkeld TOS zorgpad. Dit multidisciplinaire team bestaat uit vaatchirurgen, vasculaire geneeskundigen, en (interventie)radiologen. Zij bezitten allen specifieke kennis op het gebied van de vasculaire TOS.

Als onderdeel van een Europees beleid om de zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen te verbeteren, worden sinds 2013 door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) expertisecentra voor zeldzame aandoeningen erkend in Nederland. Het doel van dit beleid is om experts door heel Europa te verenigen en zo de zorg voor de patiënt en het wetenschappelijk onderzoek naar zeldzame aandoeningen te verbeteren. In 2021 is het UMC Utrecht Expertisecentrum voor het thoracic outlet syndroom officieel erkend door  het ministerie van VWS, dit is het eerste officiële expertisecentrum specifiek gericht op TOS in de Europese Unie. Met deze erkenning zijn we gestart met de vereniging van (Europese) TOS-experts om zo de zorg voor patiënten met TOS en het wetenschappelijk onderzoek naar TOS te verbeteren.

Wetenschappelijk onderzoek

Het UMC Utrecht is beheerder van het Thoracic Outlet Syndroom register (TROTS registry) waarin patiënten met TOS na instemming worden gevolgd en periodiek vragenlijsten invullen over de behandelde arm en de kwaliteit van leven. Op deze manier proberen we meer inzicht te krijgen in het effect van de verschillende behandelingen en het effect op de kwaliteit van leven van de patiënt. Het uiteindelijke doel van dit register is het inzichtelijk maken van de uitkomst van de behandeling en het verbeteren van de zorg van een patiënt met TOS. Dit register is uniek in de wereld en wordt momenteel nationaal en internationaal uitgebreid, zodat zo veel mogelijk patiënten met TOS mee kunnen doen aan dit onderzoek. In het UMC Utrecht vragen we elke patiënt met TOS om deel te nemen aan dit register.

Meer informatie

• Interview door de Trombosestichting met professor dr. Gert Jan de Borst (hoogleraar vaatchirurgie) over de behandeling van een trombosearm in het kader van een TOS.

Meer weten uitklapper, klik om te openen

Voor uitgebreide informatie over dit ziektebeeld kunt u de patiëntfolder doornemen.

Lees meer in de patiëntfolder

Wat hoort er bij dit ziektebeeld

• Polikliniek Hart- en vaatcentrum (polikliniek)
• Polikliniek Vaatchirurgie

Zorgkosten

Contact uitklapper, klik om te openen

De polikliniek is op werkdagen bereikbaar van 08.00 tot 17.00 uur.

De polikliniek is op werkdagen bereikbaar van 08.30 tot 16.00 uur.