Deze folder gaat over gynaecologische kanker en bevat algemene informatie over schaamlipkanker (ook wel vulvakanker genoemd) en de behandeling ervan. Er bestaan verschillende soorten schaamlipkanker, maar meest voorkomend is het plaveiselcelcarcinoom, die uitgaat van de opperhuid. Daar gaat deze folder over. De informatie is een aanvulling op de gesprekken met de gynaecoloog en de verpleegkundige. Leest u alles thuis rustig door. Ook voor mensen uit uw directe omgeving kan het nuttig zijn om deze folder te lezen. Als zij meer over uw ziekte weten, is het vaak wat makkelijker om er samen over te praten. Er is tegenwoordig veel op het internet te vinden. Aan het eind van deze folder leest u onze voorkeursites.
Hoe vaak komt schaamlipkanker voor?
Gemiddeld komen er per jaar in Nederland 450 nieuwe patiënten met schaamlipkanker bij (Nederlandse kanker- registratie 2023). Het is een zeldzame ziekte. Ongeveer 80% van alle vrouwen met schaamlipkanker is ouder dan 65 jaar.
Wat is schaamlipkanker?
Schaamlipkanker is een kwaadaardig gezwel van de huid van de uitwendige delen van de vrouwelijke geslachtsorganen (schaamlippen, clitoris). Schaamlipkanker ontstaat doordat de normale celdeling in de huid verstoord raakt. Er ontstaan abnormale cellen, zogenaamde premaligne cellen, die nog niet in het onderhuidse bindweefsel groeien (door de grens tussen huid en bindweefsel). Dit noemen wij een voorstadium; een afwijking die nog geen kanker is, maar dat wel kan worden. Bij kanker groeien deze cellen wel in het bindweefsel. Dan kunnen cellen ook uitzaaien. Dit is bij schaamlipkanker vooral via de lymfebanen naar lymfeklieren in de lies.
Symptomen uitklapper, klik om te openen
Wat zijn de klachten?
Vrouwen met schaamlipkanker kunnen de volgende klachten hebben:
- jeuk en of pijn aan de schaamlippen;
- een knobbeltje op (één van) de schaamlippen;
- een wondje dat niet dichtgaat of snel bloedt.
Oorzaken uitklapper, klik om te openen
Er is geen duidelijke oorzaak bekend voor het ontstaan van schaamlipkanker. Wel zijn er bepaalde omstandigheden waardoor het risico op schaamlipkanker vergroot is, zoals:
- Lichen Sclerosus (goedaardige chronische huidziekte). Hierbij kan in de huid een voorloperstadium ontstaan, dVIN genaamd. Zoals boven beschreven kan dit weer verder groeien tot kanker. Patiënten met deze huidziekte hebben een verhoogd risico van ongeveer 3-5% op het ontwikkelen van schaamlipkanker.
- Infectie met het humaan papilloma virus (HPV). Meestal ruimt het afweersysteem van de mens dit soort virussen zelf op. Bij sommige vrouwen lukt dit echter niet. Dan zorgt het virus voor veranderingen in de cellen van de schaamlippen. Ook hier ontstaat eerst een voorloperstadium, HSIL of uVIN genaamd, bij een aantal vrouwen leidt dit tot schaamlipkanker.
- Andere premaligne afwijkingen zoals Morbus Paget.
Roken kan een negatief effect hebben op het ontstaan van schaamlipkanker. Dit komt vermoedelijk omdat roken de lokale afweer vermindert, waardoor het HPV niet wordt opgeruimd. Er zijn nog geen aanwijzingen dat erfelijke factoren een rol spelen bij het ontstaan van schaamlipkanker.
Onderzoek & diagnose uitklapper, klik om te openen
Aanvullend onderzoek
Als het vermoeden bestaat op schaamlipkanker vindt aanvullend onderzoek plaats. Dit bepaalt de diagnose en het stadium en op grond hiervan wordt aan u een behandeling voorgesteld. De volgende onderzoeken kunnen plaatsvinden:
- Lichamelijk onderzoek
Voor het doen van lichamelijk onderzoek wordt gevraagd uw onderkleding uit te trekken. Er wordt dan gekeken en soms gevoeld naar de afwijking. Hier wordt een foto van gemaakt voor in het dossier. Ook wordt er gevoeld in de liezen of er verdikkingen zijn. Soms kijken we ook met het speculum (de eendebek) naar de schede en baarmoedermond en kan er een uitstrijkje worden gemaakt. - Stansbiopt
Om in het weefsel aan te tonen of er sprake is van een kwaadaardigheid wordt er een klein stukje van de afwijking weggehaald (een biopt). De arts zal dan plaatselijk een verdoving inspuiten, het stukje weefsel weghalen en eventueel sluiten met een hechting. Als dit al in een ander ziekenhuis is gebeurd vragen we dat biopt op en wordt het opnieuw beoordeeld door onze patholoog. - Röntgenfoto (X-thorax)
Een foto van de longen. - Echo onderzoek van de liezen
Een echografie van de liezen, dit is niet pijnlijk en laat eventuele afwijkingen in de liesklieren zien. Als er een specifieke afwijking wordt gevonden kan de radioloog voorstellen om direct met behulp van een dunne naald, wat cellen op te zuigen voor verder onderzoek. Dit is soms wel even pijnlijk. Dit onderzoek kan als uitslag een uitzaaiing geven, maar dat hoeft niet. - Bloedonderzoek
Aan de hand van het bloedonderzoek wordt bekeken of de lever, de nieren en andere organen normaal functioneren. - CT-scan (computer-tamografie)
Om een indruk te krijgen van eventuele uitbreiding van de ziekte in de buik wordt een CT scan gemaakt. Dit gebeurt met een computer-tomograaf. Dit is een apparaat waarmee men centimeter voor centimeter gedetailleerde foto’s van het lichaam kan maken. Bij een CT-scan wordt gelijktijdig gebruik gemaakt van röntgenstralen en een computer.
Terwijl u op een tafel ligt, wordt deze door een soort tunnel geschoven. Terwijl de tafel telkens een stukje doorschuift, wordt er een serie foto’s gemaakt. Voor het maken van goede foto’s is het nodig dat er een contrastvloeistof wordt gebruikt om alles goed in beeld te brengen.
Tijdens het onderzoek via een infuus in de arm contrastvloeistof toegediend. Dit veroorzaakt vaak een weeïg en warm gevoel.
Een paar dagen of minimaal 2 uur voorafgaand aan de CT-scan wordt door bloedonderzoek uw nierfunctie bepaald in verband met de uitscheiding van de contrastvloeistof. - MRI-scan
Om aanvullende informatie te krijgen over de groei van de tumor ten opzichte van het omliggende weefsel wordt een MRI gemaakt. Bij dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van een magneetveld en radiogolven. Hiermee worden bepaalde signalen in het lichaam opgewekt. Een antenne ontvangt de signalen en een computer vertaalt deze in een beeld. Er wordt geen gebruik gemaakt van röntgenstralen. Tijdens het onderzoek ligt u op een tafel. Deze tafel wordt door een laborant in een soort tunnel geschoven. Er wordt dan een aantal opnamen gemaakt. Zo nodig krijgt u een injectie met contrastmiddel toegediend. Tijdens de opname moet u zo stil mogelijk blijven liggen, want als u beweegt, mislukt de opname. Het maken van de opnamen gaat samen met een hard tikkend geluid. Dit is niet schadelijk. U krijgt van de laborant (als het onderzoek het toelaat) een koptelefoon om het geluid van de MRI te dempen. Hierdoor kunt u tevens naar de radio luisteren.
Stadiumindeling
Het stadium waarin de ziekte zich bevindt, wordt vastgesteld aan de hand van:
- De grootte van de tumor;
- De mate van ingroei in het omringende weefsel;
- De aanwezigheid van uitzaaiingen in de lymfeklieren of in andere organen.
FIGO stadia
- IA Tumor kleiner dan of gelijk aan 2 cm en invasie diepte minder dan 1 mm.
- IB Tumor groter dan 2 cm of invasie diepte meer dan 1 mm.
- II Tumor met uitbreiding naar onderste 1/3 deel van de plasbuis, vagina of van de anus zonder lymfkliermetastasen.
- III Tumor met uitbreiding naar bovenste deel van de plasbuis en/of vagina en/of anus, of regionale lymfkliermetastasen.
- IV Tumor met ingroei in plasbuis, blaas, rectum vastzittend aan het bekken; met lymfkliermetastasen of uitzaaiingen op afstand.
Multidisciplinair overleg
Alle uitslagen worden in een multidisciplinair team besproken waar onder anderen de gynaecoloog oncoloog, de radiotherapeut, de medisch oncoloog , de radioloog, de patholoog en verpleegkundig specialist en de oncologie verpleegkundige aanwezig zijn. Zij brengen op basis van de gegevens een behandel advies uit, wat met u besproken wordt.
Behandeling uitklapper, klik om te openen
De meest toegepaste behandelingen zijn:
- een operatie;
- een operatie gevolgd door radiotherapie;
- chemoradiatie (bestraling gecombineerd met chemotherapie).
Operatie
De operatie is vaak een gecombineerde ingreep van een lokale radicale excisie met een schildwachtklier-procedure of lymfeklier-verwijdering. De operatie duurt gemiddeld 2 à 3 uur. De patholoog onderzoekt het verwijderde weefsel onder de microscoop en daarvan wordt na ongeveer 10 dagen de uitslag verwacht.
Lokale radicale excisie
Het belangrijkste doel is het volledig verwijderen van de tumor. Daarom wordt de tumor met een ruime rand van het omliggende gezonde weefsel verwijderd. Daarbij is het soms nodig om een deel van de binnenste- en buitenste schaamlippen en soms ook de clitoris (kittelaar) te verwijderen.
Schildwachterklier-procedure
Kankercellen kunnen zich via het weefselvocht (lymfevocht) naar de lymfeklieren in de liezen verplaatsen. Daarom is het bij schaamlipkanker van belang om te weten of er uitzaaiingen zijn in de lymfeklieren in de lies. De schildwacht-procedure maakt het mogelijk de belangrijkste lymfeklier op te sporen, die via een lymfevat rechtstreeks in verbinding staat met het kankergezwel. Deze belangrijkste lymfeklier wordt de schildwachtklier, de poortwachterklier of in het Engels de ‘sentinel node’ genoemd. Zo’n klier wordt als eerste aangetast wanneer het gezwel uitzaait via de lymfebanen. Pas daarna worden de overige lymfeklieren aangetast. De schildwachtklier is op te sporen door voor de operatie een blauwe kleurstof en een radioactieve vloeistof rond het kankergezwel in de huid te spuiten. De huid is van tevoren verdoofd met verdovende zalf. De radioactieve stof verzamelt zich in de schildwachtklier. Dan wordt er een scan gemaakt om die bewuste klier te zien. Tijdens de operatie wordt er ook nog blauwe kleurstof rond de tumor ingespoten.
De lymfeklier kleurt dan blauw en wordt zwak radioactief. De gynaecoloog kan tijdens de operatie de klier hierdoor beter vinden en verwijderen. De schildwachtklier wordt door de patholoog onderzocht. Mocht hierin een uitzaaiing worden gevonden, dan kan het nodig zijn dat er een aanvullende behandeling geadviseerd wordt. Dit kan nog een operatie zijn of bijvoorbeeld bestraling.
Lymfeklierverwijdering
Wanneer al bij eerder onderzoek is komen vast te staan dat de tumor te groot is of dat er uitzaaiingen in de lymfeklieren van de lies zijn, kan geen schildwachtklierprocedure worden verricht. Dan zullen alle lymfeklieren uit het liesgebied worden verwijderd. Dit noemt men ook wel een lieskliertoilet of lymfeklierdissectie. In het wondgebied van de liezen, waar de klieren zijn verwijderd, plaatst de gynaecoloog na de operatie drains. Deze slangetjes voeren het lymfevocht af, waardoor de wond beter kan genezen.
Mogelijke complicaties van de operatie
Wondinfectie is de meest voorkomende complicatie na de operatie. We zien ook regelmatig dat de wond gaat wijken, dit kan geen kwaad. Zelden treedt er een nabloeding op. Een andere complicatie die voorkomt na een operatie, is een blaasontsteking. Dit komt door de blaaskatheter die u heeft gekregen tijdens de operatie. Indien nodig krijgt u hiervoor antibiotica.
Gevolgen van een lokale radicale excisie
Verandering bij het plassen
Door de operatie kan de uitmonding van de plasbuis anders komen te liggen of verkort worden. Dit kan tot gevolg hebben dat de urinestraal alle kanten op gaat, of dat u moeite krijgt met het ophouden van de urine. Dit laatste kan ook voorkomen als ten gevolge van de operatie er minder steunweefsel is.
Seksualiteit en lichaamsbeeld
De operatie bij schaamlipkanker kan aanzienlijke gevolgen hebben voor de seksualiteit en voor uw gevoel een volwaardige vrouw te zijn. De kittelaar (clitoris) en schaamlippen hebben een belangrijke functie bij het vrijen en bij zelfbevrediging. Door beschadiging van de zenuwvoorziening naar de huid voelt deze anders aan; soms meer, soms minder gevoelig. Dit kan zich herstellen. Indien de clitoris is verwijderd, zal mogelijk de beleving van het orgasme verdwijnen of veranderen.
Gevolgen van een lymfeklierverwijdering
Lymfoedeem
Tijdens de operatie zijn één of meerdere lymfeklieren uit de liezen weggenomen. Hierdoor zal de afvoer van lymfevocht verstoord kunnen raken. Door aanmaak van lymfevocht en verminderde afvloed kan het lymfesysteem uit balans raken en kunnen de benen en/of de schaamstreek dikker worden. Pas als er nieuwe balans is, kan de stuwing afnemen. Meer informatie over lymfoedeem kunt u lezen in de folder Lymfoedeem. Deze folder ontvangt u na de behandeling. Indien nodig zorgen wij voor advies en verwijzing voor behandeling.
Aanvullende bestraling (radiotherapie)
Bij schaamlipkanker wordt bestraling doorgaans toegepast als aanvullende (adjuvante) behandeling na een operatie om eventueel achtergebleven kankercellen te vernietigen. Dit is het geval als meerdere lymfklieren van de liezen kankercellen bevatten of als de tumor zich heeft uitgebreid tot aan de rand van het weefsel dat tijdens de operatie is verwijderd en het is niet goed mogelijk om nog een stuk weefsel te verwijderen. De kans op terugkeer van het kankerproces wordt hierdoor verkleind. Door straling kunnen kankercellen worden vernietigd. Kankercellen verdragen straling slechter dan gezonde cellen omdat zij zich niet of nauwelijks kunnen herstellen.
De bestraling moet nauwkeurig gedoseerd worden, zodat de tumorcellen vernietigd worden maar de schade aan gezond weefsel beperkt blijft. De toe te dienen stralingsdosis wordt daarom ook niet in een keer gegeven, maar in kleine porties. Voor veel mensen is bestraling iets angstigs. Straling is niet waar te nemen en niet te voelen en toch doet het iets in het lichaam.
Sommige mensen zijn bang dat ze zullen verbranden door de bestraling of dat ze er zelfs kanker door zullen krijgen. Hebt u vragen of twijfels, ziet u op tegen bestraling, bespreek dit dan met de radiotherapeut (de arts die gespecialiseerd is op het gebied van bestraling). Deze kan u veel informatie geven.
Chemoradiatie (bestraling met chemotherapie gecombineerd)
Soms wordt er gekozen om de tumor direct te behandelen met bestraling. Meestal omdat hij op een plaats groeit waar opereren niet goed mogelijk is zonder onnodig veel schade aan omliggend weefsel aan te richten.
De laatste jaren hebben veel studies geleerd dat bestraling in combinatie met chemotherapie zinvol is. Als iedere week in een kleine dosering chemotherapie wordt gebruikt tijdens de bestraling, reageren de kwaadaardige cellen beter. U krijgt aanvullende informatie indien deze behandeling voor u van toepassing blijkt.
Leven met uitklapper, klik om te openen
Geneeskansen
Bij patiënten die zijn behandeld voor kanker wordt vaak gesteld, dat men na een periode van vijf ziektevrije jaren vrijwel zeker is van genezing. Het valt echter moeilijk te zeggen wanneer iemand volledig is genezen. In elk geval is de kans dat de ziekte terugkomt kleiner, naarmate men langer ziektevrij is. Patiënten die behandeld zijn voor schaamlipkanker blijven levenslang onder controle om terugkeer van de ziekte vroegtijdig op te sporen.
De kans dat een vrouw van schaamlipkanker geneest, is afhankelijk van het stadium waarin de ziekte wordt ontdekt. Voor vrouwen bij wie een kleine tumor is weggenomen zonder uitzaaiingen, is na vijf jaar ongeveer 90% in leven. Een nieuwe, ook wel recidief, tumor van de schaamlip kan vaak ook weer genezend behandeld worden. Daarom krijgt u het advies om onder controle te blijven en instructies waar u zelf op kunt letten.
Zorgkosten uitklapper, klik om te openen
Meer over zorgkostenContact uitklapper, klik om te openen
Hebt u vragen over uw afspraak of behandeling?
Polikliniek Gynaecologische oncologie
De polikliniek is bereikbaar van 08.00 - 17.00 uur.
Verpleegafdeling Gynaecologie (C5 west)
Hebt u vragen? Neem dan contact op met:
- Opname: 088 755 6446
- Verpleegkundige afdeling: 088 755 7543
Afspraak maken:
- Gynaecologie en voortplanting: 088 755 88 80
- Gynaecologische oncologie: 088 7569442
Bereikbaar op werkdagen van 8:00 - 16:00 uur