Sarcoïdose heet ook wel de ziekte van Besnier-Boeck (Schaumann) en is zeldzaam. De ziekte komt in Nederland ongeveer bij 5.000 tot 8.000 personen voor. Sarcoïdose ontstaat meestal in de leeftijd tussen de twintig en veertigjaar en komt net zo vaak voor bij mannen als bij vrouwen.
Wat is Sarcoïdose
Sarcoïdose is een ziekte met ontstekingsachtige knobbeltjes in bijvoorbeeld de longen, huid, ogen of gewrichten. Deze knobbeltjes bestaan uit witte bloedcellen, ook wel granulomen genoemd.
Meestal verdwijnen granulomen vanzelf, maar soms blijven ze of ontstaan er telkens nieuwe. Op de plek van de knobbeltjes kan littekenweefsel achterblijven.
Vormen sarcoïdose
- acute sarcoïdose; hierbij verschijnen plotseling paarsrode vlekken of zwellingen op de onderbenen of armen (erythema nodosum). Hierbij komt vaak ontsteking in de enkels, vermoeidheid en soms koorts. Deze vorm noemen we ook wel het syndroom van Löfgren. De klachten verdwijnen meestal binnen één tot twee jaar.
- chronische sarcoïdose; hierbij ontstaan de klachten geleidelijk en blijven meestal langer dan twee jaar bestaan. Vaak zijn er periodes dat de klachten erger worden(opvlammingen), om vervolgens weer af te zwakken.
Expertise UMC Utrecht
Bij het specialisme longziekten in het UMC Utrecht stellen we diagnoses en behandelen we aandoeningen aan de longen. Daarnaast doen we wetenschappelijk onderzoek naar longziekten.
Naast de nieuwste behandelmethodes tegen aandoeningen van de longen, bieden wij u de beste zorg door een intensieve teamaanpak. In plaats van één arts hebt u een team van gespecialiseerde zorgverleners (artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, onderzoekers en maatschappelijk werkers). Zo kunt u met uw vragen over sarcoïdose altijd terecht bij ons team op de polikliniek longziekten. En er is meer flexibiliteit bij het maken van een afspraak.
Symptomen uitklapper, klik om te openen
Welke klachten voorkomen bij sarcoïdose, hangt af van de plek waar granulomen zijn ontstaan. Klachten bij sarcoïdose in de longen kunnen zijn:
- hoesten
- kortademigheid
- koorts
- vermoeidheid
- oogproblemen
- gezwollen lymfeklieren in hals en liezen
- pijnlijke gewrichten
- verhoogd kalkgehalte in bloed of urine
- zenuwpijn
Soms zijn er helemaal geen klachten, maar wordt de ziekte per toeval ontdekt.
Oorzaken uitklapper, klik om te openen
Wetenschappers onderzoeken nog welke factoren sarcoïdose kunnen veroorzaken. Ze vermoeden dat genetische factoren een rol spelen bij het ontstaan van de ziekte, maar sarcoïdose is geen erfelijke aandoening.
Onderzoek & diagnose uitklapper, klik om te openen
Om erachter te komen of u sarcoïdose hebt en om andere longziekten uit te sluiten, krijgt u een aantal onderzoeken:
- bloed- en urineonderzoek
- longfunctieonderzoek (blaastest)
- röntgenfoto van de longen (x-thorax)
- CT-scan van de longen
- PET-scan van het hele lichaam om ontstekingen op te sporen
- bronchoscopie; hierbij bekijkt de arts uw luchtwegen van binnen met een buigzame slang (bronchoscoop).
Als uit onderzoek blijkt dat u sarcoïdose hebt, is soms, afhankelijk van de klachten, vervolgonderzoek nodig. De ziekte kan zich ook in andere organen voor doen.
Behandeling uitklapper, klik om te openen
Medicijnen
Meestal is behandeling niet nodig en verdwijnen de granulomen spontaan. Soms is het nodig om een behandeling met medicijnen te starten, voornamelijk als er bedreiging is van een specifiek orgaan. De arts doet dit altijd in overleg met u . Er bestaat geen medicijn dat sarcoïdose kan genezen, maar er is wel medicatie om de ontstekingen te onderdrukken. Bijvoorbeeld een corticosteroïd, zoals prednison. Prednison remt de ontstekingsactiviteit, waardoor de klachten langzaam afnemen. Dit medicijn wordt dan waarschijnlijk voor langere tijd voorgeschreven. Het heeft wel een aantal bijwerkingen. Vraag uw arts om meer informatie hierover.
Fysiotherapie en leefstijl
Naast medicijnen zijn er ook andere behandelmogelijkheden. Zo kunnen fysiotherapie en oefentherapie helpen om uw conditie te behouden of verbeteren. U kunt aan de genezing van sarcoïdose meewerken door:
- niet te roken;
- u niet bloot te stellen aan stoffen en chemicaliën die schadelijk kunnen zijn voor de longen (bijvoorbeeld in werksituatie of hobby – vraag zo nodig uw arts om advies).
Daarnaast gelden algemene adviezen bij een chronische aandoening, zoals:
- regelmatig leven;
- op tijd rust nemen;
- uiterste inspanningen vermijden in werk en sport;
- gezond eten.
Controles
De begeleiding van sarcoïdose kan het beste plaatsvinden in een ziekenhuis dat veel ervaring heeft op dit gebied. Poliklinische controles zijn altijd belangrijk, ook als u zich goed voelt. Zo kan uw arts het ziektebeloop goed in de gaten houden en op het juiste moment een behandeling beginnen of aanpassen.
Begeleiding
Meestal kunnen mensen met sarcoïdose een vrijwel normaal leven leiden. Het advies is om actief te blijven, maar daarbij wel goed naar uw lichaam te luisteren en rust te nemen wanneer u dat nodig heeft.
Omdat sarcoïdose niet zichtbaar is voor anderen , kunt u op onbegrip stuiten. Vertel daarom uw omgeving wat u wel en niet kan, zodat anderen daar begrip voor op kunnen brengen. Maak het ook bespreekbaar op uw werk. Afhankelijk van uw klachten kan het noodzakelijk zijn om werktijden en -omstandigheden aan te passen.
Zwangerschap en sarcoïdose
Bent u zwanger of wilt u zwanger worden? Bespreek dit dan met uw arts. Meestal is er geen bezwaar, maar bij het gebruik van medicatie kan het nodig zijn om de medicijnen af te bouwen. Sarcoïdose heeft doorgaans geen invloed op de vruchtbaarheid en vormt geen belemmering voor de geboorte van een gezond kind. Tijdens een zwangerschap wordt vaak zelfs een afname van de activiteit gezien. Na de geboorte is het wel verstandig te kijken of de activiteit van sarcoïdose weer toeneemt.
Hebt u vragen of maakt u zich zorgen?
Nuttige websites
Websites van andere organisaties kunnen helpen bij het vinden van informatie over sarcoïdose en antwoorden op veel gestelde vragen:
Zorgkosten uitklapper, klik om te openen
Meer over zorgkostenContact uitklapper, klik om te openen
Polikliniek Longziekten
Telefoonnummer: 088 75 561 92Het secretariaat is bereikbaar van 08.00 - 17.00 uur.