Wat is lymfoedeem?

Lymfoedeem is een ophoping van eiwitten en weefselvocht (lymfe) in bijvoorbeeld uw been, buik en/of schaamstreek als gevolg van een verstoord evenwicht tussen aan- en afvoer van vocht.

De opbouw van het lymfesysteem

Het lymfestelsel bestaat uit lymfevaten, lymfeklieren en lymfeweefsel:

Lymfevaten vervoeren een kleurloze vloeistof, de lyme. Lyme speelt een belangrijke rol bij uw afweer. Via lymfe worden afvalstoffen uit het lichaam opgenomen. Ook bevat lymfe witte bloedcellen. Via allerlei kanalen komt de lymfe in de bloedbaan terecht. Voordat lymfe in uw bloed komt, passeert zij minimaal één lymfeklier. 

Lymfeklieren bevinden zich op verschillende plaatsen in ons lichaam, zoals in de hals, in de oksels, langs de luchtpijp, bij de longen, bij de darmen en achter de buikholte, in de bekkenstreek en in de liezen. Lymfeklieren noemen we ook wel zuiveringstations. Daar kunnen vooral bacteriën en virussen onschadelijk worden gemaakt. Ook worden er afvalstoffen uit de lymfe gehaald. 

Lymfeweefsel bevindt zich - behalve in uw lymfeklieren - ook in andere organen, zoals in uw keelholte, luchtwegen, milt, de wand van uw darm en uw beenmerg. In het lymfeweefsel zitten bepaalde witte bloedcellen, de lymfocyten. Lymfocyten worden in het beenmerg, in de lymfeklieren en in de milt gemaakt en komen voor in lymfe en in het bloed. Zij spelen een belangrijke rol bij de bestrijding van ziekteverwekkers en het maken van afweerstoffen.

Het lymfestelsel is een systeem dat net als het bloedvatenstelsel door uw hele lichaam loopt. Vanuit het lichaamsweefsel worden de lymfevaten gevuld met lymfe: vocht dat afvalstoffen opneemt en via lymfeklieren afvoert. Die lymfeklieren dienen onder andere als filterstations voor de afweer van ontstekingsprocessen. Pas als het lymfevocht daar is gezuiverd, komt het in uw bloedbaan.

Het ontstaan van lymfoedeem

Het lymfestelsel kan uit balans raken door bijvoorbeeld:

verwijdering van lymfeklieren

bestraling van lymfeklieren

De afvoer van het lymfevocht kan dan stagneren. Na een operatie of bestraling zoekt uw lichaam zelf een nieuwe balans. Het voert dan lymfevocht af via overgebleven kleine lymfevaten en bloedvaten. Deze nieuwe balans is echter kwetsbaar en kan tijdelijk verstoord raken. Ook is er altijd een kans dat de balans blijvend verstoord raakt. Bij verwijdering of beschadiging van lymfeklieren blijft de kans op lymfoedeem dan ook levenslang bestaan. Lymfoedeem kan zich snel na de behandeling ontwikkelen, maar ook nog jaren daarna.

Lymfoedeem en gynaecologische kanker

Hebt u baarmoeder- , baarmoederhals-, eierstok- of schaamlipkanker, dan kan het zijn, dat we tijdens de operatie lymfeklieren uit het bekken, de liezen of de buikholte verwijderen. Mogelijk wordt u bestraald op uw bekken. Daardoor bestaat de kans dat er lymfoedeem optreedt in uw buik, schaamstreek of benen. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat dit bij ongeveer 20-25 procent van de patiënten voorkomt.

Bij vrouwen met schaamlipkanker worden soms lymfeklieren uit de liezen verwijderd, soms worden de liezen bestraald. Gemiddeld 50 procent van deze patiënten heeft na deze behandelingen last van lymfoedeem in de schaamstreek en/of benen.

Risico verlagende operatietechniek

Een belangrijke verandering bij de operatie bij vulva (schaamlip)kanker is,  dat we niet altijd meer een hele groep lymfeklieren hoeven weg te halen.  Het kan gebeuren dat we uit een lymfekliergroep eerst de klier wegnemen waarlangs alle lymfe uit een afvloedgebied stroomt. Dit noemen we de schildwachtklierprocedure. Als deze zogenoemde schildwachtklier geen tumorcellen bevat, kunnen de andere klieren gespaard blijven. Als in de schildwachtklier geen tumorcellen aanwezig zijn, dan is de kans groot dat de andere lymfeklieren eveneens tumorvrij zijn. Deze techniek vermindert het risico op lymfoedeem aanmerkelijk. Na de schildwachtklierprocedure in de lies treedt bij ongeveer 5% van de patiënten lymfoedeem op. Op dit moment wordt de schildwachtklier procedure nog onderzocht bij baarmoederhalskanker en baarmoederkanker.

Uitzaaiingen

Lymfoedeem kan ook ontstaan door uitzaaiingen van kanker die het lymfesysteem beschadigen en ‘verstoppen’. Het is daarom belangrijk om klachten die wijzen op lymfoedeem te melden en dat de oorzaak van lymfoedeem wordt onderzocht.

Acuut oedeem

Direct na de operatie, enkele dagen tot enkele weken na de operatie kunt u last hebben van lymfezwelling in de schaamstreek of liezen en (boven) benen. Dit noemen we acuut oedeem. Het ontstaat als directe reactie op de operatie. Het lymfesysteem reageert met de aanmaak van lymfevocht op de inwendige wonden die zijn gemaakt bij het verwijderen van organen en lymfeklieren. Aan dit oedeem is niet veel te doen. Massage in deze fase is niet goed, dit kan de acute klachten verergeren.

Ademhalingsoefeningen kunnen bijdragen aan de afvloed van dit lymfevocht. Een oefening, die bij acuut lymfoedeem is aan te raden, gaat als volgt:

Ga op uw rug liggen met de benen gestrekt.

Beweeg de tenen en de voet naar u toe bij het inademen; beweeg de tenen en de voet van u af bij het uitademen.

Beweeg de tenen en de voet op het ritme van de ademhaling.

10 minuten daags oefenen geeft het beste effect, het maakt niet uit of u  dat verdeelt over de dag, dus 2 x 5 minuten of 1 x 10 minuten. Het is beiden effectief.

Als we verder spreken over lymfoedeem bedoelen we het oedeem dat kan ontstaan na de fase van herstel. Dit kan enkele maanden of zelfs jaren na de behandeling ontstaan.

Kenmerken/symptomen van lymfoedeem

Lymfoedeem kan zichtbaar en/of voelbaar zijn. De eerste klacht bij lymfoedeem is meestal een gevoel van zwaarte of spanning in uw been, buik of schaamstreek. De huid kan warmer aanvoelen. Ook tintelingen of een strak of moe gevoel kan een eerste signaal zijn. Enige tijd later zal uw been, buik of schaamstreek dikker worden. Soms ziet de huid wat rood, maar in het begin meestal bleek.

Let op trombose!
Plotseling dik worden van uw been, kan ook het gevolg zijn van trombose. Meestal is het been dan ook rood, warm en pijnlijk. Trombose vraagt om snelle behandeling. Neem direct contact op met uw huisarts.

De gevolgen van lymfoedeem

Lymfoedeem kan kleine of grotere gevolgen voor uw leven hebben. Zwellingen kunnen gepaard gaan met pijn en een strak gevoel. Het kan de beweeglijkheid van uw knieën en enkels beperken. Als daar niets aan wordt gedaan en de beweeglijkheid beperkt blijft, dan wordt het risico groter op:

toename van lymfoedeem

ernstige infecties

verharding of vervetting van lymfoedeem

littekenvorming

Verharding of vervetting van het lymfoedeem is onomkeerbaar. Dat wil zeggen dat de behandeling het lymfoedeem niet meer kan verminderen, maar dat behandeling gericht is op het voorkomen van erger. Verhard of vervet lymfoedeem kan ernstige beperkingen geven in uw bewegingen. Het kan er toe leiden dat u niet meer alles kunt doen wat u gewend was te doen.

Factoren die de kans op lymfoedeem verhogen

Belangrijke risicofactoren voor lymfoedeem zijn:

infecties

overgewicht / adipositas

verstoring van de afvoer van lymfe bijvoorbeeld door afknellende kleding

hoge bloeddruk

verminderde afvoer van het bloed in het been door een (eerdere) trombose

plotselinge overbelasting of overmatige inspanning van de benen, bijvoorbeeld door werk of sport

het minder goed kunnen bewegen van de benen

beschadiging of irritatie van de huid, zoals door (zon)verbranding of door blootstelling aan extreme warmte of koude

Een infectie door een wondje aan uw buik, voeten of benen kan de balans van het lymfevocht verstoren. De eerste verschijnselen van een infectie zijn roodheid, zwelling, warmte en een kloppend gevoel in een wond(je). Een infectie door een wondje kan ook bestaand oedeem verergeren. Lymfe  bevat veel eiwitten. Omdat bij lymfoedeem het lymfevocht onvoldoende wordt afgevoerd, blijft er steeds meer eiwit in het lichaamsweefsel achter. Hierdoor kunnen littekens ontstaan. Ook is dit een goede voedingsbodem voor bacteriën die ziektes kunnen verwekken, waardoor gemakkelijk  infecties ontstaan. Berucht is wondroos (erysipelas). Dit is een ontsteking  van de huid die plotseling optreedt met koorts en koude rillingen. Op uw been of in uw lies ontstaan dan pijnlijke,  rode  gezwollen  plekken.  Door deze ontsteking kan zowel lymfoedeem ontstaan als bestaand lymfoedeem verergeren. Wondroos kan ook optreden als er geen wondjes te zien zijn.

Overgewicht
Het is bekend dat patiënten met overgewicht meer last hebben van lymfoedeem, omdat het lymfesysteem letterlijk meer onder druk staat. Als u moeite hebt om uw gewicht te beheersen of als uw huidige gewicht al een risico vormt, raden we u aan voedingsadvies te vragen en af te vallen.

Tips om de kans op lymfoedeem te verlagen

U kunt zelf een aantal maatregelen nemen waardoor de kans dat u lymfoedeem krijgt kleiner wordt. In dit hoofdstuk geven we hiervoor adviezen en tips. In de praktijk zult u ervaren of deze adviezen u helpen.

Infecties voorkomen

Het is haast ondoenlijk om in het dagelijks leven wondjes te voorkomen. Goede huidverzorging maakt de huid echter minder kwetsbaar voor beschadigingen. Ook het direct beschermen van de blote huid zorgt er voor dat u minder snel wondjes krijgt. We adviseren u om neutrale crème of bodylotion te gebruiken. Deze producten geven weinig risico op allergische reacties. Uw huid blijft dan soepel en dit vermindert de kans op barstjes en kloofjes.

Loopt u snij- of schaafwonden op verzorg deze dan goed:

Spoel de wond goed uit met water en dep voorzichtig droog;

Desinfecteren: desinfecteer de wond met bijvoorbeeld Betadine;

Dek de wond goed af met een verband of pleister.

Voorkom krabben of beten van huisdieren: zij vormen een bron van infectie, dit geldt vooral voor kattenkrabben.

Bescherm uzelf tegen insectenbeten.

Krijgt u een injectie, dan liever niet in uw been. Als bij u lymfeklieren uit uw bekken of liezen zijn verwijderd of als u op uw buik bestraald bent, dan kunnen injecties worden gegeven op navelhoogte of iets boven de navel. Er kan zich een situatie voordoen waarin een prik in de benen noodzakelijk is. Als er goede voorzorgsmaatregelen worden genomen, zoals het ontsmetten van uw huid met een desinfecterend middel, is het risico op een infectie klein.

Bij het ontharen kunt u een elektrisch scheerapparaat of ontharingscrème gebruiken in plaats van een scheermesje. Test de ontharingscrème eerst op uw huid voor gebruik, zie hiervoor de bijsluiter van de crème.

De toepassing van laser- en/of lichttherapie is niet onderzocht bij patiënten waarbij lymfeklieren zijn verwijderd. Het effect op lymfoedeem is niet bekend. Het wordt afgeraden om direct op een bestraalde huid laser- of lichttherapie te gebruiken.

Invloed van warmte en koude

Door extreme warmte of koude kan er veel bloed naar het weefsel stromen. Als de afvoer hiervan onvoldoende is, kan de opeenhoping van lymfe toenemen.

Wees voorzichtig met het nemen van hete douches en baden en het gebruik van een sauna. Het is raadzaam om de duur van het verblijf in een sauna op te bouwen.

Zit niet langdurig in de zon, gebruik in de zon een anti-zonnebrand- middel met een hoge beschermingsfactor.

Doseer inspanningen bij warm weer.

Bevorderen van de afvloed van lymfevocht

Omdat bij lymfoedeem goede afvloed van lymfevocht belangrijk is zijn er een paar tips:

Let op te strak elastiek van ondergoed en kousen, probeer insnoeren te voorkomen.

Lang staan is af te raden, het lymfevocht moet dan omhoog gestuwd worden, tegen de zwaartekracht in;

Ook bij lang stilzitten is het beter om de benen wat hoger te leggen en niet met ‘de benen over elkaar’ te zitten;

Luchtdrukveranderingen en weinig bewegen tijdens een lange vliegreis kunnen de lymfe-afvoer belemmeren. Regelmatig bewegen, door de voeten vanuit de enkel te bewegen, kan dat voorkomen. Helpt dit niet en heeft u na het vliegen toch lymfoedeem overleg dan met uw behandelaar. Soms helpen op maat gemaakte therapeutische elastische kousen.

Voorkomen van overbelasting

Bij zware of eenzijdige lichamelijke inspanning wordt meer bloed naar de spieren gepompt. Deze extra bloedtoevoer geeft uiteindelijk een grotere aanvoer van lymfevocht naar het lymfestelsel. Als de afvoer van dit vocht onvoldoende is, kunnen uw benen dikker worden. Dit kan zich voordoen bij:

Zwaar werk, vooral werk waarbij u vaak en/of langdurig (zwaar) moet tillen en staan. Voorbeelden hiervan zijn staan in een winkel of kapsalon.

Zwaar huishoudelijk werk: bijvoorbeeld het hele huis stofzuigen, langdurig strijken of alle ramen achter elkaar zemen.

De belastbaarheid kan in de tijd wisselen. Na verloop van tijd kunt u misschien meer of minder belasting verdragen. Het blijft altijd belangrijk dat u een periode van inspanning afwisselt met een periode van rust. In de praktijk zult u vaak zelf ontdekken tot hoever u uw benen kunt belasten. Luistert u hierbij naar de signalen van uw lichaam. Over het algemeen geldt dat u alle activitei- ten kunt proberen te doen, als u dit maar met mate doet en de activiteiten over de dag verdeelt en de activiteiten in de tijd opbouwt. Als uw benen na een bepaalde inspanning signalen geven als zwelling, pijn of een vermoeid gevoel, is dat een teken van overbelasting. Laat in dat geval uw benen rusten.

Door uw benen omhoog te leggen, bevordert u de afvoer van lymfe. Pas de volgende keer uw inspanning aan.

Bewegen en sporten

Uit angst voor overbelasting ontzien sommige mensen met lymfoedeem zichzelf en bewegen zij te weinig. Goed gedoseerde werkzaamheden en lichaamsbeweging bevorderen juist de afvoer van lymfe. Dit komt doordat rustige spierbewegingen in uw armen en benen het vermogen vergroten van het lymfesysteem (lymfepomp) om lymfe af te voeren.

Als u last hebt van lymfoedeem in uw been, kan wandelen of fietsen juist goed zijn. Doe er zoveel mogelijk mee wat u anders ook doet. Als u lang moet zitten of staan, kunt u tussentijds het beste even met uw voeten bewegen of een stukje lopen.

Sport - bijvoorbeeld zwemmen, lopen en fietsen - beïnvloedt het oedeem vaak gunstig. Over het algemeen zijn vele soorten van sportbeoefening geschikt. Het is wel belangrijk om goed te letten op de reacties van uw lichaam op de activiteiten en uw inspanningen daarop aan te passen.

Wanneer u een goed opgebouwd trainingsschema gebruikt hoeft intensieve sportbeoefening niet onmogelijk te zijn.

Bij alle tips en adviezen geldt dat u in het dagelijkse leven moet ervaren wat klachten geeft. Op basis van uw eigen ervaringen treft u dan uw voorzorgsmaatregelen. Als u wilt sporten en u twijfelt, overleg dan met uw specialist of verpleegkundige.

Wat te doen bij klachten

Het is belangrijk dat u uw klachten meldt, neem de eerste symptomen serieus. Neem contact op met de polikliniek wanneer u een strak of zwaar gevoel krijgt in uw buik, schaamstreek of benen of wanneer u zwelling ziet. Ga er niet van uit dat ‘het vanzelf wel overgaat’ en dat ‘het er nu eenmaal bij hoort’. Bij eerste klachten is niet altijd een uitvoerige behandeling nodig.

Een verandering in leefgewoonten of een aantal maatregelen kan voldoende zijn om beginnend lymfoedeem te doen afnemen.

De behandeling van lymfoedeem
Meestal behandelt een gespecialiseerde fysiotherapeut of huidtherapeut lymfoedeem. Het doel van deze behandelingen is:

Het oedeem verminderen of voorkomen dat het verergert.

Het wegnemen of verminderen van de klachten door het oedeem.

De functie van uw been verbeteren.

Handelingen en oefeningen aanleren.

Leren omgaan met eventuele blijvende beperkingen door het lymfoedeem.

Leren omgaan met het dragen van een Therapeutisch Elastische Kous. Behandeling van lymfoedeem bestaat meestal uit een combinatie van verschillende maatregelen.

Oefeningen

Oefeningen gericht op houding, beweging en ademhaling kunnen de lymfeafvoer verbeteren. Een gespecialiseerde oedeem- of fysiotherapeut kan u hierbij ondersteunen. Wilt u zelf thuis oefenen? NLNet heeft zogenaamde “workouts” op YouTube geplaatst, gericht op lymfoedeem in het onderlichaam.

U kunt op ‘Youtube’ zoeken naar lymfoedeem en dan de workout 2 of 3 van NLNet aanklikken.

Let op! Deze oefeningen zijn niet geschikt om te doen bij het acuut oedeem, beperkt u dan tot aanbevolen ademhalingsoefeningen.

Manuele lymfedrainage

Manuele lymfedrainage is een soort massage waarmee een therapeut de afvoer van lymfe uit uw been probeert te verbeteren. De massage stimuleert ook de nog werkende lymfevaten. Alleen een huidtherapeut of een fysiotherapeut die een speciale opleiding voor manuele lymfedrainage heeft gevolgd, geeft deze behandeling.

Bandageren

Bij het bandageren wordt het gezwollen been ingezwachteld met verband. De gelijkmatige druk van het verband bevordert de afvoer van het weefsel- vocht. Een ander gunstig effect is dat de ‘spierpomp’ beter werkt. Door de tegendruk van het verband, drukken kleine spierbewegingen het onderhuidse weefsel en de huid steeds tegen het verband aan. Elke spierbeweging werkt dan als een soort pomp. Datzelfde effect heeft ook een zo normaal mogelijk gebruik van het been. Normale bewegingen kunnen daarom juist goed zijn, ook mét een zwachtel om uw arm of been.

Een probleem bij het bandageren is dat sommige mensen last krijgen van striemen. Als door het bandageren het oedeem is verminderd of verdwenen krijgt u een speciale elastische kous of panty op maat voorgeschreven.

Lymftaping

Lymftaping is een behandeling van lymfoedeem met speciale elastische tape. Er is nog niet veel onderzoek gedaan naar het effect van deze behandeling. Het gebruik van lymftaping kan soms overwogen worden.

Pneumatische compressietherapie

Bij bepaalde vormen van lymfoedeem kan zogenoemde ‘pneumatische compressietherapie’ (pneuma = lucht; compressie = druk) een onderdeel  zijn van de behandeling. Tijdens deze therapie krijgt u een manchet om uw been. Deze is aangesloten op een soort pomp, die lucht in de manchet blaast. De druk verplaatst zich door de manchet vanaf uw voet in de   richting van uw lies. Op deze manier verplaatst het vocht. Bij lymfoedeem mag de pneumatische compressietherapie in principe niet als enige behandeling worden toegepast. Deze behandeling wordt vooral gecombineerd met manuele lymfdrainage en later met het gebruik van een Therapeutisch Elastische Kous. Compressietherapie is een specialistische behandeling, die bij voorkeur gebeurt in een instelling waarin men hiermee ervaring heeft. De behandeling gebeurt meestal poliklinisch in een ziekenhuis of in de praktijk van een fysiotherapeut of huidtherapeut. Als het lymfoedeem na verloop van tijd weer toeneemt, moet worden bekeken of de therapie wordt herhaald of dat een andere behandeling mogelijk is.

Een Therapeutische Elastische Kous (TEK)

Een TEK is bedoeld om een eenmaal bereikt resultaat te behouden. Soms worden de kousen voorgeschreven om te voorkomen dat de oedemen ontstaan, bijvoorbeeld als u de ervaring hebt dat u tijdens vliegen lymfoedeem krijgt. Voor een goede werking moet de kous goed passen en daarom speciaal worden aangemeten. In de praktijk is een goede kous voor lymfoedeem te herkennen aan een naad aan de achterzijde (een ‘vlakbrei kous’). Door het dragen van de kous kan de omvang van uw been of enkel afnemen. Dan is een andere maat kous nodig. Ook verliest een kous na verloop van tijd zijn elasticiteit. Daarom moet u de kous regelmatig vervangen. Bij vervanging moet de kous altijd weer opnieuw worden aangemeten.

Medicamenteuze behandeling

Lymfoedeem is niet te verhelpen door medicijnen. Plaspillen, de zogenaamde diuretica, helpen niet om lymfoedeem te verminderen of tegen te gaan. Als door lymfoedeem een ontsteking van de huid (erysipelas) ontstaat, schrijft uw arts antibiotica voor. Lymfoedeem verdwijnt niet door antibiotica.

Operatieve behandeling

In enkele gespecialiseerde centra wordt lymfechirurgie toegepast bij patiënten bij wie alle eerder genoemde behandelingen onvoldoende effect hebben. De gebruikte operaties hebben echter hun nut nog niet bewezen en zijn daarom in het algemeen niet aan te raden.

Vergoedingen
De kosten voor de behandelingen lopen nogal uiteen. Ga van tevoren na hoe hoog de kosten zijn en wat wel en wat niet in aanmerking komt voor vergoeding door uw zorgverzekeraar.

Informatiebronnen

Nederlands Lymfoedeem Netwerk (NLNet) E-mail: info@lymfoedeem.nl www.lymfoedeem.nl

Het Nederlands Lymfoedeem Netwerk (NLNet) is een landelijke patiënten- organisatie voor patiënten met lymfologische aandoeningen.  Op  de  site kan iedereen terecht met vragen, zowel patiënten als zorgverleners. Naast veel informatie over lymfoedeem kunt u op deze site actuele informatie krijgen over adressen van hulpverleners en speciale activiteiten. Verder is er een panel van deskundigen voor vragen over lymfoedeem. Ook is er een internetforum waar mensen ervaringen kunnen uitwisselen. Het NLNet onderhoudt nauwe banden met andere lymfoedeemnetwerken in landen binnen en buiten Europa.

Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de Lymfologie en Oncologie (NVFL)
E-mail: info@nvfl.nl www.nvfl.nl
Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten www.huidtherapie.nl

KWF Kankerbestrijding
Telefoonnummer 0800-0226622 (kanker infolijn) www.kwfkankerbestrijding.nl

Boeken:

Omgaan met lymfoedeem Vinjé- Harrewijn, v Beek, Haspels Bohn Stafleu van Loghum ISBN 978- 90- 313- 5007- 0

Balans bij lymfoedeem van het been

Dit cursusboekje is geschreven voor patiënten met lymfoedeem van het been.Het boekje hoort bij de cursus ‘Balans bij lymfoedeem van het been’, die de schrijver, fysiotherapeut, Tom Zee, ontwikkelde voor deze patiënten. In deze cursus geeft hij informatie over lymfoedeem, over het ontstaan ervan en over de behandeling. en voorbeelden van oefeningen.

Zee, T. uitgever: Nederlands Paramedisch Instituut ISBN nummer: 978-90-7686-45-6