Antifosfolipiden syndroom (APS)

Het antifosfolipidensyndroom (APS) is een auto-immuunziekte waarbij het bloed gemakkelijker samenklontert. APS komt weinig voor en de diagnose is lastig te stellen. Vaak heeft u al langere tijd klachten.

Symptomen uitklapper, klik om te openen

De hieronder genoemde klachten komen gelukkig lang niet allemaal voor bij elke patiënt. U kunt last krijgen van één of meer van deze klachten.

• Stolsels in het bloed als gevolg van APS kunnen overal in het lichaam voorkomen. Dit geeft dan klachten, zoals:
• Trombose in het been. Dit ‘trombosebeen’ is de meest voorkomende vorm van trombose bij mensen met APS. U merkt dat aan een dik onderbeen met vocht. Vaak is uw onderbeen dan ook pijnlijk en ziet uw huid er rood, glanzend of juist wit uit. Meer informatie vindt u op de websites www.thuisarts.nl en www.trombosestichting.nl
• Longembolie. Dit wordt veroorzaakt doordat een (deel van een) stolsel is losgeschoten in een ader. Het bloed voert het stolsel mee en het stolsel loopt vast in de ader of slagader van de longen. U krijgt het dan vaak benauwd en/of pijn tussen de schouderbladen.
• Stolsels in de ogen. Door kleine stolsels in de bloedvaatjes van het oog kan plotseling zichtverlies of gedeeltelijk zichtverlies, in een oog voorkomen. U ziet dan minder. U kunt ook ‘lichtflitsen’ en zigzag patronen zien, zoals bij een migraineaanval.
• Avasculaire botnecrose: door verstoorde bloedtoevoer wordt uw bot zacht en kan het in elkaar zakken. Bijvoorbeeld van uw heup. U merkt dat aan pijnklachten en het moeilijker kunnen bewegen van uw heup.
• Stolsels in organen zoals in de nieren, lever, hart, hersenen, de huid. Daardoor gaan deze organen slechter werken.
  • Het hart, met aantasting van de hartkleppen en/of een hartinfarct. U merkt dat aan benauwdheid of pijn op de borst.
  • De nieren en/of de lever. U krijgt dan bijvoorbeeld bloed in uw urine, u houdt vocht vast (oedeem) of uw huid kleurt geel.
  • De hersenen: met voorbijgaande beroerte (TIA, u krijgt dezelfde klachten als bij een beroerte maar die verdwijnen weer), herseninfarct (beroerte, CVA), epilepsie). U merkt dat bijvoorbeeld aan een scheve mond, moeite met praten of een lamme arm.
  • Te weinig bloedplaatjes (trombocytopenie), u merkt dit aan het snel krijgen van blauwe plekken en soms ook moeilijk te stoppen bloedingen.

Bij APS kunnen ook verschillende andere klachten ontstaan, bijvoorbeeld

• Complicaties bij zwangerschappen; meer informatie staat verderop in de folder en op de website van de NVLE
• Erge vermoeidheid
• Livedo reticularis, een roze tot donkerblauw verkleuring van uw huid
• Fenomeen van Raynaud,  onder invloed van kou of emoties krijgt u last van “dode” vingers en/of tenen die van wit tot rood-paars kunnen verkleuren
• Slechte bloedsomloop, daardoor kunnen uw handen en voeten koud aanvoelen
• Slecht genezende wonden
• Hoofdpijn, migraine
• Evenwichtsstoornissen, duizeligheid of chorea (daarbij heeft u last van schokkerige, onwillekeurige bewegingen)
• “Brain fog”, het gevoel van ‘watten’ in uw hoofd. U merkt dat bijvoorbeeld aan geheugenverlies, concentratieverlies of moeite met plannen maken.

Heel soms (bij 1% van de APS-patiënten) ontstaan er in korte tijd stolsels in verschillende organen. Dat heet “Catastrofaal APS” (CAPS). Als de organen daardoor stoppen met werken, moet u worden behandeld in een APS-expertisecentrum.

Oorzaken uitklapper, klik om te openen

Het antifosfolipidensyndroom (APS) is een auto-immuunziekte waarbij het bloed gemakkelijker samenklontert. Bij een auto-immuunziekte is er een stoornis van uw afweersysteem. Het afweersysteem valt als het ware uw eigen lichaamscellen aan door antistoffen aan te maken. Bij APS heten die antistoffen ‘Antifosfolipiden’, aPL. Als reactie op die antistoffen zet uw afweersysteem een ontstekingsreactie in gang.

Onderzoek en diagnose uitklapper, klik om te openen

Uw arts onderzoekt uw bloed en kijkt daarbij naar de aanwezigheid van de antistoffen, ‘antifosfolipiden’.  Dat onderzoek doet uw arts twee keer, met een pauze van ongeveer 12 weken. De aanwezigheid van antifosfolipiden moet namelijk twee keer worden aangetoond om de diagnose te kunnen stellen. De pauze van 12 weken is belangrijk, omdat uw lichaam bij een infectie door virussen of bacteriën ook tijdelijk antifosfolipiden vormt. Bij 1-5% van de algehele bevolking komen ook antifosfolipiden voor zonder klachten.  

Uw arts zoekt naar antifosfolipiden wanneer er aanwijzingen zijn dat u APS zou kunnen hebben. Aanwijzingen zijn bijvoorbeeld:

• Herhaalde (onverklaarbare) tromboses.
• Problemen door trombose en/of problemen (complicaties) bij de zwangerschap. Soms gaat dit samen met een systemische auto-immuunziekte zoals SLE.
• Onverklaarbare longembolie, een infarct of onverklaarbare complicaties bij zwangerschap.

Behandeling uitklapper, klik om te openen

De behandeling is niet voor iedereen hetzelfde, dat hangt van uw klachten af. U kunt niet genezen van APS, wel zijn de meeste klachten goed te behandelen. De behandeling verschilt van persoon tot persoon. Bij APS met trombose, dat heet trombotisch APS, krijgt u het advies om uw verdere leven bloedverdunners te gebruiken. Met deze bloedverdunners voorkomt u vaak ernstige symptomen en orgaanschade. Bij trombotisch APS krijgt u eerst tijdelijk heparine. Dat zorgt ervoor dat stolsels kunnen oplossen en dat uw bloed minder snel samenklontert. Daarnaast is het mogelijk dat u andere medicijnen krijgt om ervoor te zorgen dat uw bloed minder snel samenklontert. Deze medicijnen heten bijvoorbeeld clopidogrel, acenocoumarol, fenprocoumon en soms rivaroxaban.

Vooruitzichten

APS is een chronische ziekte en het is (nog) niet te genezen. Soms kan de antifosfolipide tijdelijk uit uw lichaam verdwijnen. Het is dan toch goed om door te gaan met uw antistollingsmedicijnen omdat u nog steeds kans hebt op nieuwe stolsels.

In sommige zeldzame gevallen blijven mensen met APS toch stolsels ontwikkelen, ondanks een goede behandeling en goed gebruik van de medicijnen.

Meer weten uitklapper, klik om te openen

Relevante websites

Zorgkosten

Contact uitklapper, klik om te openen

De polikliniek is op werkdagen bereikbaar van 08.00 - 17.00 uur