Meedoen aan onderzoek - afdeling Psychiatrie
Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek op de afdeling Psychiatrie
Het belang van onderzoek
Onderzoek is hard nodig om de kennis over psychische problemen en behandelmogelijkheden te verbeteren. In het Hersencentrum van het UMC Utrecht doen we daarom veel onderzoek. Specialisten van verschillende teams werken hierbij samen. De resultaten vertalen we zo snel mogelijk naar onze patiëntenzorg.
Wetenschappelijk onderzoek
Bij het woord 'onderzoek' denken we al gauw aan onderzoek dat gedaan wordt om erachter te komen wat de oorzaak van uw klachten is. Maar 'wetenschappelijk onderzoek' is iets anders. Met wetenschappelijk onderzoek vergaren we nieuwe kennis. Bijvoorbeeld over psychose of autisme. Wetenschappelijk onderzoek wordt ook vaak 'een studie' genoemd. Als het onderzoek is waaraan patiënten deelnemen, noemen we het: een klinische studie.
Klinische studies
Klinische studies worden gedaan met patiënten die in behandeling zijn (geweest) op een van onze verpleegafdelingen of poliklinieken.
Elke studie probeert een antwoord te vinden op bepaalde problemen in de behandeling en/of diagnostiek, zoals:
- is er een betere manier om de aandoening te voorkomen?
- hoe kan een diagnose beter of sneller gesteld worden?
- kan de aandoening op een betere manier behandeld worden?
Medisch ethische toetsing
Een studie moet aan strenge eisen voldoen om uw veiligheid te waarborgen. De artsen en onderzoekers die een studie opzetten moeten toestemming krijgen van een onafhankelijk bureau: de Medisch Ethische Toetsings Commissie (METC). Zonder een positief oordeel van deze commissie mag het onderzoek niet starten. U kunt er dus vanuit gaan dat alle studies waarover u wordt geïnformeerd aan de METC zijn voorgelegd.
Wat voor onderzoek wordt er gedaan? uitklapper, klik om te openen
Op de afdeling Psychiatrie worden twee soorten onderzoek verricht: observationeel onderzoek en experimenteel onderzoek.
Observationeel onderzoek
Bij observationeel onderzoek worden er door de onderzoeker patiëntgegevens verzameld, maar is er geen sprake van een interventie oftewel behandeling. De onderzoeker doet dus niets om de mogelijke uitkomsten te beïnvloeden, maar bekijkt alleen de huidige praktijk.
Een voorbeeld van observationeel onderzoek dat op onze afdeling wordt verricht is MRI onderzoek, vaak in combinatie met vragenlijsten en cognitieve testen. Bij observationeel onderzoek wordt meestal ook bloed afgenomen.
Experimenteel onderzoek
Daarnaast wordt er veel experimenteel onderzoek verricht, bedoeld om nieuwe behandelmethoden of medicijnen te testen. Bij experimenteel onderzoek worden de deelnemers willekeurig over twee of meer groepen verdeeld, waarna deze groepen aan verschillende proefomstandigheden worden blootgesteld. De ene groep krijgt de zorginterventie (behandeling of medicijn), waarna de resultaten binnen die groep worden vergeleken met een controlegroep die de interventie niet krijgt. Het toeval via loting bepaalt of de deelnemer in de interventiegroep valt of in de controlegroep.
Hoe wordt bepaald of u mee zou kunnen doen? uitklapper, klik om te openen
Als u (voor het eerst) bij ons op de afdeling komt, dan wordt u gevraagd om schriftelijk toestemming te geven om geïnformeerd te worden over de studies die op de afdeling lopen. Dit kan digitaal, via het Patiëntenportaal, of op papier. U kunt zelf kiezen wat u het prettigst vindt.
In deze toestemmingsverklaring wordt u ook gevraagd ermee in te stemmen dat de coördinator patiëntgebonden onderzoek uw medisch dossier mag inzien. Dit is nodig om te bepalen voor welke studies u in aanmerking komt. Alleen als u deze toestemming gegeven heeft, zal zij bekijken of u in aanmerking komt om deel te nemen aan onderzoek.
Uw behandelend arts, verpleegkundig specialist, of in sommige gevallen de coördinator patiëntgebonden onderzoek, zal u vervolgens vragen of de onderzoeker contact met u mag opnemen om u te informeren over een bepaalde studie.
Als u ermee akkoord gaat dat een onderzoeker u informatie geeft over een studie, dan zal hij of zij tijdens dat gesprek nogmaals checken of u aan de juiste criteria voldoet (o.a. leeftijd, diagnose, ziekteduur, medicatiegebruik). Deze gegevens haalt de onderzoeker zo nodig, uiteraard alleen met uw toestemming, uit het patiëntendossier.
Tenslotte wordt ook, als u daadwerkelijk mee gaat doen aan het onderzoek, uw expliciete toestemming en de voortgang van de deelname vastgelegd in uw dossier.
De keuze: wel of niet meedoen uitklapper, klik om te openen
Overweegt u om mee te doen aan onderzoek?
Voordat u een beslissing neemt, is het belangrijk om meer te weten over het onderzoek. Daarom ontvangt u altijd eerst van de desbetreffende studie een informatiebrief. Ook kunt u vragen stellen aan uw zorgverlener of aan de onderzoekers.
Informatiebrief
Als u overweegt om mee te doen aan onderzoek, dan ontvangt u altijd eerst een informatiebrief.
In de informatiebrief staat bijvoorbeeld:
- Wat is het doel van het onderzoek?
- Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?
- Wat zijn de voor- en nadelen van meedoen aan het onderzoek?
- Wat gebeurt er met uw gegevens?
Heeft u vragen die niet beantwoord worden in de informatiebrief? Dan kunt u ze altijd stellen aan de onderzoeker, uw behandelaar of de onafhankelijk studiearts.
Deelname is altijd vrijwillig
Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek is altijd vrijwillig. Ook als het onderzoek al gestart is, mag u altijd zonder opgave van reden stoppen. Het wel of niet meedoen aan onderzoek heeft geen gevolgen voor uw behandeling in het UMC Utrecht.
Uw hulp is nodig uitklapper, klik om te openen
Voor het onderzoek zijn wij afhankelijk van de hulp van patiënten en familieleden. Daarom vragen wij veel patiënten of ze willen deelnemen.
Heeft u zelf geen psychische ziekte, maar wilt u wel een bijdrage leveren aan het onderzoek? Dat kan, want veel studies hebben ook controle deelnemers nodig. Meer informatie hierover vindt u op de website.
Op de website van de afdeling psychiatrie vindt u tevens een actueel overzicht van de lopende studies:
Extra onder de aandacht uitklapper, klik om te openen
Meer informatie uitklapper, klik om te openen
Als u vragen heeft over deelname aan onderzoek, of één van de studies, dan kunt u via mail of telefonisch contact opnemen met het Onderzoeksteam van de afdeling Psychiatrie.
Telefoon
Janneke de Haan, onderzoekssecretaresse, 088 755 8401
Marleen Rademaker, coördinator patiëntgebonden onderzoek, 088 755 9425
Suggesties voor verbetering
Deze folder is met zorg samengesteld. Wij doen ons best u informatie te bieden die zo compleet, correct, toegankelijk en actueel mogelijk is. Deze folder wordt daarom regelmatig aangepast. Suggesties voor verbetering kunt u doorgeven via e-mail: OTpsychiatrie@umcutrecht.nl.
Contact uitklapper, klik om te openen
Polikliniek Psychiatrie
Telefoonnummer: 088 755 5888 Email adres: AAT@umcutrecht.nlHet Advies- en aanmeldteam is op werkdagen bereikbaar van 8:00 - 17:00.