"Samen wikken en wegen"

Gerard: ‘De dermatoloog vraagt of ik mee wil doen aan een onderzoek van een reumatoloog. Mensen met psoriasis blijken gevoelig te zijn voor pees- en gewrichtsontstekingen. Omdat ik ook af en toe pijnlijke knieën heb, vind ik het een goed idee.’  

‘In maart 2015 begin ik voor het eerst aan lichttherapie voor behandeling van mijn psoriasis. Tien weken lang, twee keer per week. Op maandag en donderdag. Ik kan al vroeg in ochtend terecht. Dat is fijn met mijn werk als zelfstandig schilder. De verpleegkundige zegt: “Klop gerust aan als je eerder bent, dan beginnen we alvast. Je bent toch de eerste.” Soms zit ik om zeven uur alweer in de auto. Ik had niet verwacht dat er zoveel rekening met me zou worden gehouden. 

Ik heb deze huidaandoening al van kinds af aan. Toen wisten ze nog niet wat het was. “Er is niks aan te doen,” zeiden ze altijd. Alleen eens in de zoveel tijd naar de huisarts voor een zalfje. Twee jaar geleden verwijst de huisarts me door naar de dermatoloog in het UMC Utrecht. Deze zegt: “Inmiddels weten we veel meer over de ziekte en zijn er ook meer behandelmogelijkheden.” 

Als schilder werk ik veel buiten, liefst in een luchtig shirt. Maar als ik van die vurige plekken op mijn armen heb, trek ik iets met lange mouwen aan. Om het te verbergen. Ik schaam me ervoor. Zeker als ik bij nieuwe klanten kom. De eerste indruk is belangrijk. Oogcontact. Maar als ik onder de uitslag zit, is dat vaak het eerste wat ze daarna zien. Dat geeft me een rotgevoel. 

Ook in het UMC Utrecht ben ik begonnen met crèmes: zalven, zalven, zalven. De volgende stap is lichttherapie. Dan sta je in een soort zonnebank. In het begin twee minuten, later acht minuten per keer. Omdat ik op vaste dagen kom, tref ik steeds dezelfde vrouw die me begeleidt. Dat schept een band. Ze is heel zorgzaam. “Pas je een beetje op met de zon vandaag, het is warm weer. Zet anders een petje op. Morgen kan het wel weer.” Ze houdt er rekening mee dat ik buiten werk. Ook als ik de keer daarna kom, is het altijd: “Hoe gaat het nu met de huid? Was het te veel? Ben je verbrand geweest vorige keer?” Echt fijn hoe ze meeleeft. Vooraf was mijn beeld bij deze therapie: even de patiënt intikken, erin, eruit, klaar en tot volgende keer. Nooit bij stilgestaan dat ik zoveel aandacht zou krijgen. 

Combinatie van klachten

Medio 2014 krijg ik last van mijn voet. De huisarts denkt aan hielspoor. Na een week of zes zou het over moeten zijn. Dus ik loop er gewoon mee door. Maar na tweeënhalve maand zit de pijn er nog steeds. Dit komt ter sprake tijdens mijn afspraak met de dermatoloog. Ze vraagt of ik mee wil doen aan een onderzoek van een reumatoloog. Mensen met psoriasis blijken gevoelig te zijn voor pees- en gewrichtsontstekingen. Omdat ik ook af en toe pijnlijke knieën heb, vind ik het een goed idee. 

Sindsdien ben ik een aantal keren bij de reumatoloog geweest. Er zijn foto’s gemaakt, testjes gedaan, vingers, ellebogen en knieën onderzocht. De laatste keer ziet hij in de computer dat de dermatoloog op termijn een bepaalde pil voorstelt. Hij zegt: “Met ontsteking van de pezen kun je beter een ander medicijn nemen wat tegelijkertijd goed is voor de psoriasis.”

Binnenkort start ik weer met lichttherapie. Dat mag niet te vaak trouwens. Slecht voor de huid. Pillen zijn voor mij echt een volgende stap. Dat zou namelijk een kuur voor een langere periode zijn. Nu slik ik alleen af en toe een pijnstiller voor mijn voet. Ik heb wel al informatie in huis over de mogelijke bijwerkingen van de voorgestelde medicijnen. 

De dermatoloog en de reumatoloog houden onderling contact. Ik word goed in de gaten gehouden. Ze ondersteunen me in dit proces. Het is steeds samen wikken en wegen. Mochten reumatische klachten toenemen, dan zijn we er snel bij. 

Ik heb veel baat bij lichttherapie, in combinatie met zalf smeren. Mijn huid ziet er redelijk goed uit op dit moment. Ik heb maar een paar plekjes. Als de psoriasis rustig is, voel ik me vrijer in mijn werk. Dan kan ik lekker een T-shirt met korte mouwen aan.’  

"De dermatoloog en de reumatoloog houden onderling contact. Ik word goed in de gaten gehouden. Ze ondersteunen me in dit proces."