Patiënten voorop bij Nico Wulffraat
Nico Wulffraat, hoogleraar Kinderreumatologie in het WKZ neemt deze week afscheid, omdat hij met emeritaat gaat. In zijn werk als arts en onderzoeker was hij zich ervan bewust dat patiënten unieke kennis en ervaringen hebben die kunnen bijdragen aan betere zorg. Hij realiseerde zich dat vanuit het perspectief van een patiënt eenzelfde situatie er heel anders uit kan zien. “Dokter Wulffraat had echte aandacht voor mij. Hij vroeg me hoe het op school was en gaf ruimte om te vertellen hoe het met me ging. Voor mij is het heel belangrijk om als persoon gezien te worden”, zegt Lotte van den Berg (23). Zij kwam als kleuter met jeugdreuma in het ziekenhuis. Tot haar 18e kwam ze frequent op het spreekuur van Nico Wulffraat voor controles. Als het slechter met haar ging, kwam ze ook voor behandeling naar het WKZ.
Patiëntenparticipatie
Nico Wulffraat vroeg de patiënten in zijn behandelkamer consequent naar hun persoonlijke situatie, hun ziekte en herstel en de mogelijkheden en beperkingen waar ze mee te maken kregen in het dagelijks leven. “En hij kon heel goed prikken, bijvoorbeeld een elleboog of een knie zonder verdoving. Dat is knap hoor”, vertelt Casper Schoemaker. Vader van Jet, een inmiddels volwassen dochter met jeugdreuma. Schoemaker werd binnen het UMC Utrecht adviseur patiëntenparticipatie en samen met Wulffraat zette hij diverse onderzoeksprojecten op waarin patiënten een centrale rol hadden. “Patiënten komen met andere onderzoeksvragen dan artsen of onderzoekers. Nico begreep dat. Hij regelde financiering voor onderzoeken die het dagelijks leven voor patiënten met jeugdreuma dragelijker maakte.” De samenwerking tussen Schoemaker en Wulffraat leidde tot impactvolle wetenschappelijke publicaties, maar ook praktische handvatten voor chronisch zieke kinderen.
Samenwerking
“Op mijn 14e vroeg dokter Wulffraat of ik wilde meewerken aan het ontwikkelen en testen van de Reuma-to-go App”, vertelt Lotte van den Berg. “In de app konden kinderen zoals ik thuis gegevens invoeren over hoe ze zich voelen en of ze vermoeidheid of pijnklachten ervaren. Het is een manier om wel eerlijk te zijn naar de dokter over hoe het echt me gaat. Van nature heb ik de neiging om niet altijd stil te willen staan bij de pijn die ik dagelijks voel. Ik heb geleerd om verder te kijken dan mijn ziekte. Om te zeggen dat het best goed gaat, ook als het niet zo is. Dat is naar buiten toe soms de manier, maar tegelijkertijd wil een dokter wel een goed beeld kunnen vormen door de tijd heen.” De samenwerking met Wulffraat gaf Lotte voldoening. “Het maakte dat ik niet alleen baat heb van de zorg en de wetenschappelijke kennis van dokter Wulffraat, maar dat ik ook iets kan toevoegen aan de wetenschap.”
Missen
Patiënten met jeugdreuma hebben van jongs af aan te maken met andere uitdagingen dan gezonde kinderen. Zij kampen met pijn, vermoeidheid en een wisselende belastbaarheid waardoor ze in hun omgeving regelmatig met onbegrip te maken krijgen. Je kunt niet aan hen zien dat ze dagelijks met de gevolgen van hun ziekte te maken hebben. “We hebben daarom het kaartspel ‘Zooo vermoeiend’ ontwikkeld, waarmee patiënten andere tieners kunnen uitleggen waarom zij soms wel en soms niet met activiteiten mee kunnen doen. Dat zij graag betrouwbaar willen zijn en sociale afspraken willen nakomen, maar dat hun grillige gezondheid dat niet altijd toelaat”, vertelt Casper Schoemaker. “Dat is slechts één van de voorbeelden waar Nico Wulffraat samen met patiënten het verschil weet te maken voor patiënten. Van het meetbaar maken van bepaalde bijwerkingen van medicatie met gevalideerde vragenlijsten tot de ontwikkeling van een onderzoeksagenda. Deze samenwerking leidde altijd tot onderzoek waar patiënten baat bij hebben. Niet alleen in de zorg maar ook in het onderwijs en onderzoek gaan we Nico Wulffraat zeker missen.”
Inspirator
Een chronische ziekte heeft Lotte van den Berg er niet van weerhouden om geneeskunde te gaan studeren. “Ik wist al op jonge leeftijd dat ik arts wilde worden, dokter Wulffraat is voor mij altijd een belangrijke inspirator geweest.” Terwijl Nico Wulffraat met emeritaat gaat, begint Lotte haar loopbaan in de kliniek. Zij start haar coschappen in september.