‘Het patiëntenperspectief als basis voor onderzoek’
Mensen met Cystic Fibrosis (CF) hebben een eigen kijk op wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte die hun luchtwegen en spijsvertering aantast. Wanneer hen gevraagd wordt wat voor wetenschappelijk onderzoek zij belangrijk vinden, komen er projecten tot stand met grote impact voor die patiënten zelf, constateert Jacquelien Noordhoek, directeur van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS). Zij promoveerde op 10 januari 2023 aan de Universiteit Utrecht.
‘Cystic Fibrosis is een zeldzame erfelijke ziekte, waar in Nederland jaarlijks 25 tot 30 baby’s mee worden geboren. De klachten verschillen per persoon, maar luchtwegklachten, darmklachten en een groeiachterstand komen veel voor. Wereldwijd heeft onderzoek geleid tot grote doorbraken en sinds kort zijn er effectieve medicijnen om de klachten te bestrijden. Helaas zijn nog niet alle varianten van CF hiermee te behandelen. Er is bovendien nog geen behandeling om mensen met CF te genezen. Ongeveer 1650 mensen in Nederland hebben CF. De levensverwachting van deze mensen is ongeveer 50 jaar.’
Onderzoeker Jacquelien Noordhoek werd in 1998 directeur van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS). ‘In de beginperiode merkte ik dat de NCFS wel betrokken werd bij onderzoek, maar in een laat stadium: we werden gevraagd een letter of support tekenen voor een subsidieaanvraag of er mocht een patiënt aan tafel bij een onderzoekscommissie, die over zijn ervaringen kon vertellen. De primair nieuwsgierigheid van de onderzoeker, de vakgroep of de universiteit was doorslaggevend. De vraag naar de behoeften van patiënten kwam later op gang en werd door de NCFS op een gestructureerde wijze uitgewerkt en in kaart gebracht.
Participatie
‘Het is voor arts-onderzoekers niet gebruikelijk om structureel te verkennen welke vragen patiënten graag beantwoord willen hebben; wat zij belangrijk vinden binnen het wetenschappelijk onderzoek. Daar was voor mensen met CF echt een wereld te winnen’, aldus de onderzoeker. De NCFS kiest voor een duurzame aanpak van patiëntenparticipatie. Dat begon met een 5-jarencyclus en na een succesvolle eerste cyclus volgde een tweede en een derde cyclus. In dit proefschrift wordt onder andere beschreven aan welke voorwaarden een onderzoekagenda moet voldoen die door patiënten is geprioriteerd.
‘Een deel van mijn proefschrift gaat ook over de manier waarop de kwaliteit van de zorg kan worden verbeterd, wanneer de zorg beoordeeld wordt vanuit het perspectief van de patiënten. Daar heeft de NCFS op allerlei manieren in geïnvesteerd de afgelopen jaren. Door onze rol op een actieve en professionele wijze in te vullen weten de medische centra in Nederland ons te vinden en onze kennis en ervaring te benutten.’
Coaching voor ouders
Ook kwamen kwaliteitscriteria tot stand in samenwerking met CF-patiënten. Kwaliteit van zorg wordt vaak gemeten aan de hand van eindpunten die voor artsen belangrijk zijn. De vraag vanuit de patiëntenorganisatie is: Wat vindt de patiënt belangrijk en hoe kunnen we met die informatie de zorg meetbaar en structureel verbeteren?
En er kwam meer maatwerk in de psychosociale ondersteuning voor ouders die net hebben gehoord van de diagnose CF van hun kind. Deze ouders bieden we een coaching traject aan in een hectische periode waarbij ze ervaren wat er verandert als je kind een ernstige ziekte heeft. Hulp die naadloos aansluit bij de behoefte van ouders.’
Jacquelien Noordhoek ziet dat patiëntenorganisaties meer impact kunnen realiseren door te professionaliseren. ‘De rol van vrijwilligers is van enorm groot belang en daarnaast zie ik de meerwaarde van professionele krachten. Om fondsen te werven en ons internationale netwerk uit te bouwen, een ziektespecifieke registratie te voeren en nieuw onderzoek mogelijk te maken is de inzet van experts iets waar we in de toekomst wat mij betreft op blijven inzetten.’