Heb oog voor late effecten kinderkanker
Prof. dr. Leontien Kremer, hoogleraar late effecten na kinderkanker aan de Universiteit Utrecht sprak haar oratie uit, getiteld ‘LEVEN: nu en LATER’ over de zorg voor survivors van kinderkanker met late effecten, gezondheidsproblemen na de behandeling.
‘Helaas heeft de verbetering in overleving van kinderen met kanker in de laatste decennia ook een keerzijde. Kinderen en volwassenen die behandeld zijn voor kinderkanker hebben een hoog risico op gezondheidsproblemen. Gezondheidsproblemen die ongeveer 20-30 jaar eerder optreden dan in de algemene bevolking, zegt Leontien Kremer. ‘In een van onze eerdere studies in Amsterdam lieten we zien dat 75% van mensen die kinderkanker hebben overleefd een of ander laat effect hebben. Tot nu toe zien wij nog geen daling van het optreden van late effecten in de loop der jaren. Aandacht voor gezondheidsproblemen later in het leven, de zogenoemde late effecten, is dan ook hard nodig voor nu en in de toekomst. Nu moeten we het goed doen, LATER is te laat.’
Gezondheidsproblemen
De belangrijkste fysieke gezondheidsproblemen zijn het ontwikkelen van tweede tumoren, het niet goed functioneren van organen en andere problemen, waaronder vruchtbaarheidsproblemen. Kremer: ‘De schatting is dat één op 10 survivors, die behandeld worden met een bepaald soort chemotherapie en ook radiotherapie, hartfalen ontwikkelt 40 jaar na de kinderkanker diagnose. Dit is een heel hoog aantal survivors. Een ander voorbeeld is het ontwikkelen van een beroerte: Bijna één op de 10 survivors die behandeld zijn met radiotherapie op het borstgebied, hals op hoofd ontwikkelt een beroerte binnen 40 jaar na de kanker diagnose. Goede behandeling van andere risico factoren zoals hypertensie of hoog cholesterol is in deze groep van groot belang. Naast fysiek gezondheidsproblemen komt ernstige vermoeidheid veelvuldig voor bij survivors van kinderkanker. Ook kunnen survivors psychosociale en neurocognitieve problemen ervaren. Kortom, de omvang van late effecten is groot.’
Internationaal bewustzijn
Professor Leontien Kremer: ‘We hebben een studie gedaan en identificeerden bijna 700 verschillende late effecten. Dit hebben we in internationaal verband teruggebracht naar 43 gezondheidsproblemen die de kwaliteit van overleven meten. Deze problemen gaan nu standaard gemeten worden in het Prinses Maxima Centrum. De resultaten van dit project zullen zeker een bijdrage leveren aan een nog beter bewustzijn van nadelige effecten. Aandacht hiervoor is nodig bij het begin van de behandeling van kinderkanker, want dat zal de kwaliteit van leven verbeteren van kinderen met kanker en survivors nu en LATER.’
Individueel zorgplan
Vanuit haar leeropdracht zegt de hoogleraar: ‘Samen met wereldwijde experts op het gebied van late effecten van kinderkanker hebben we methoden ontwikkeld om nieuwe internationale richtlijnen te ontwikkelingen. Wie heeft kans op welke late effecten? Hoe kunnen we die effecten het beste opsporen? En welke behandeling kunnen we vroegtijdig starten? Uiteindelijk maken we dan aanbevelingen over wie welke testen en zorg moet krijgen. Deze internationale richtlijnen zijn de basis voor de Nederlandse LATER richtlijn voor zorg van survivors van kinderkanker.
Ik ben heel blij dat we een subsidie van ZonMW hebben ontvangen om een individueel zorgplan te maken, gebaseerd op de LATER richtlijn. Hierin vatten datamanagers en zorgverleners de behandeling van kinderkanker samen die de survivors hebben gekregen en we beschrijven de LATER zorg die nodig is voor de specifieke survivor: een gepersonaliseerd zorgplan, vijf jaar na diagnose. Een plan dat een samenvatting geeft van de kankerbehandeling met aanbevelingen gebaseerd op hun gepersonaliseerde risico voor late effecten en de LATER richtlijn. We werken nu aan een automatisch systeem waarbij behandelingen gekoppeld worden aan richtlijn, dat leidt tot en digitaal individueel zorgplan. Dit is de basis voor de eigen regie van iedere survivor, maar het plan kan ook voor andere zorgverleners zoals bijvoorbeeld de huisarts, helderheid geven.’
Toekomstig kenniscentrum
Leontien Kremer sprak tijdens haar oratie de ambitie uit om een kenniscentrum LEVEN, nu en LATER op te richten voor de lange termijn zorg na kinderkanker. Dit sluit aan bij de behoefte van survivors. Kremer: ‘Survivors hebben behoefte aan ondersteuning die verder gaat dan wat wij in het ziekenhuis kunnen bieden. Het gaat over opleiding, werk, verzekeringen, financiën, en meedoen in het dagelijks leven. Met scholing, consultatie en netwerkvorming zou het kenniscentrum een hoofdrol kunnen spelen in goede LATER zorg voor survivors ook buiten het ziekenhuis.’
Mijlpalen
Deze oratie is een belangrijke samenvatting van onderzoeken en mijlpalen op het gebied van LATER-zorg, de zorg voor survivors, mensen die minimaal vijf jaar na behandeling voor kinderkanker zijn. In de afgelopen 25 jaar is onder leiding van Leontien Kremer, een LATER registratie met gegevens van 16.000 Nederlandse survivors voltooid. De LATER zorg heeft een vaste plek in het Nederlandse gezondheidszorgsysteem gekregen. Bovendien is binnen de LATER samenwerking de Dutch Childhood Cancer Survivor study, de LATER studie, opgezet waar bijna 40 promotie trajecten aan verbonden zijn. De LATER zorg in Nederland is een voorbeeld voor andere Europees landen. ‘In een studie, gefinancierd door de EU, implementeren we deze zorg in andere landen.”
Foto: Ed van Rijswijk