Geertje over de Intensive Care

Terug op de Intensive Care. Lotgenotencontactdag voor IC-patiënten

Een paar maanden terug kreeg ik een uitnodiging van de Intensive Care in het UMC Utrecht waar ik een week heb gelegen in 2014. Of ik geïnteresseerd was om een lotgenoten contactdag bij te wonen. Op die dag zouden er meerdere ex-Intensive care patiënten komen met hun familie en/of naasten. Een dag om ervaringen uit te wisselen, knelpunten te bespreken en herkenning te vinden. Maar ook om naar de toekomst te kijken en te bedenken hoe de zorg na een opname op de IC beter kan. Want dat kan heel veel beter.

Tijden veranderen uitklapper, klik om te openen

Tot een aantal jaar terug was het klaar met de zorg zodra een patiënt de Intensive Care verliet. Degene had het ernstig ziek zijn overleefd en dat was prioriteit. Ergens logisch, want dat is op dat moment het belangrijkste.Toch komen veel ex IC- patiënten en hun familie in de knel na deze heftige en enerverende opname. In veel gevallen is er sprake van angst, depressie, lichamelijke achteruitgang, concentratiestoornissen, geheugenproblemen en soms zelfs PTSS. En juist de behoefte van die nazorg werd sterk benadrukt tijdens deze contactdag.

Lotgenotencontactdag uitklapper, klik om te openen

Ik zag er niet tegenop om lotgenoten tegen te komen en de Intensive Care te bezoeken. Ik was juist nieuwsgierig, geïnteresseerd en belangstellend naar de verhalen van anderen. 

Op de één of andere manier is het fijn en bijna een verademing om andermans ‘shit’ aan te horen. Het bevestigd dat ik niet de enige ben die op het randje van de dood heeft gelegen. Dat ik niet de enige ben met psychische en lichamelijke problemen na de opname op de Intensive Care. We herkenden veel dingen in elkaars verhalen, ook al liepen de redenen van de opname nogal uiteen.

De waanbeelden (delier) die veel mensen ook hadden nadat ze uit hun kunstmatige coma werden gehaald bijvoorbeeld. De gekste verhalen en herinneringen kwamen voorbij. De overtuiging dat hetgeen wat je zag er echt was, de overtuiging die je had dat bepaalde dingen waren zoals je dacht dat ze waren.

Zo zag ik niet alleen overal luchtbelletjes, ik hoorde ook Oud Hollandse muziek. Ik was daarbij echt overtuigd van het feit dat er een kroeg onder mijn raam zat. En dat er mensen uit volle borst karaoke meezongen tot diep in de nacht. En dat de verpleegkundigen mij door een raampje in de gaten hielden en mij maar lastig vonden.

Veel herkenning en dus ook erkenning voor de dingen die op dat moment waarheid waren, zonder dat ze dus waarheid zijn.

Maar soms was het ook even slikken. Op de Intensive Care staat de gezondheid van patiënt centraal. Na de opname herinnert de patiënt zich vaak weinig als degene in slaap werd gehouden. Maar de familie herinnert zich des te meer.

Op de contactdag zag ik duidelijk dat de familie en naasten het vaak moeilijker hadden dan de patiënt zelf. Zo ook toen we de Intensive Care bezochten en we geluiden hoorden van apparatuur wat alarmeerden of het geluid van de beademingsmachine. Die geluiden herinner ik mij niet, maar Giorgio natuurlijk wel. Ze gingen door merg en been en brachten hem op dat moment even terug naar maart 2014.

Naast een presentatie en een bezoek aan de Intensive Care deelden we ook in groepen onze ervaringen. De redenen voor een opname op de IC liepen uiteen, maar uiteindelijk zit iedereen in hetzelfde schuitje. Ernstig ziek, onzekere wendingen, letterlijk dood-en doodziek, familie in angst en een toekomst die er anders uitziet dan je je ooit zou kunnen bedenken.

De toekomst uitklapper, klik om te openen

Onze toekomst ziet er dus allemaal anders uit. Sommige zijn er juist beter door geworden (na een transplantatie bijvoorbeeld), maar veel hebben er het één en ander aan over gehouden. Zijn nooit meer de oude geworden, zijn chronisch ziek, aan een rolstoel gekluisterd en/of depressief. Dat maakt goede nazorg zo belangrijk, zowel voor de ex patiënt als diens naasten.

Deze dag was een experiment van de Intensive Care om te zien wat het kan betekenen voor de patiënt en de familie. Behalve een lotgenotendag is er nog veel meer verbetering nodig. Denk aan begeleiding van de familie, het op tijd opsporen van een depressie of angst, het begeleiden van de patiënt naar huis…noem zo maar op.

Heftig, maar goed te doen uitklapper, klik om te openen

Door de opname op de Intensive Care heb ik PTSS opgelopen welke is behandeld met EMDR. Succesvol behandeld kan ik wel zeggen. Het bezoek aan de Intensive Care was naast de foto’s die ik al had bekeken een goede test.

Zou ik vroeger met hartkloppingen en zweet hebben rondgelopen op de IC, nu kon ik alles rustig bekijken. Zonder een naar en onbestemd gevoel in mijn lijf. Zonder herbelevingen en nachtmerries achteraf. Het bezoek en de gesprekken waren heftig, maar prima te doen. Naderhand was ik wel ontzettend moe, maar vooral door het concentreren, het praten en luisteren en het lopen.

Voor mij nog een uitdaging… uitklapper, klik om te openen

Voor mij ligt er ook nog een puntje om op te pakken: lotgenotencontact tussen moeders die na de bevalling om wat voor reden dan ook op de Intensive Care zijn belandt. Het zijn er niet veel, maar ze zijn er wel. Moeders die net als ik hun kindje een tijd lang niet hebben kunnen verzorgen en vaak zelfs niet hebben gezien.

Moeders die net als ik moeite hadden met de hechting en het opbouwen van een band met het kindje. Moeders die geen kraamweek hebben gehad en die met een gevoel van angst terugkijken op de periode na de bevalling.

Ik wil daar iets mee, omdat ik weet hoe erg het is als je opzoek bent naar een soortgelijk verhaal maar deze niet kan vinden. Ik sprak op het laatst nog met een vrouw die net als ik ook na de bevalling op de IC heeft gelegen. Dat voelde bijna onwerkelijk, alsof je na jaren zoeken eindelijk vindt wat je kwijt was. We hebben onze mailadressen uitgewisseld en houden contact. Als het aan mij ligt is dit nog maar het hele kleine puntje van de ijsberg, want ik wil hier zeker iets mee!

Geertje is mamma, patiënt en levensgenieter. Lees meer op haar blog Lifesabout 

HEFTIG, MAAR GOED TE DOEN

Het bezoek aan de Intensive Care was een goede test. Zou ik vroeger met hartkloppingen en zweet hebben rondgelopen op de IC, nu kon ik alles rustig bekijken. Zonder een naar gevoel in mijn lijf. Het bezoek en de gesprekken waren heftig, maar prima te doen.