Gedragsproblemen bij Dravetsyndroom zijn onderbelicht.
Dravetsyndroom is een zeldzame aangeboren ontwikkelingsstoornis met ernstige epilepsie vanaf de babytijd. Kinderen met Dravetsyndroom hebben epileptische aanvallen, die vaak lang duren waardoor er levensgevaarlijke situaties kunnen ontstaan. Ook hebben deze kinderen vaak een ontwikkelingsachterstand, verstandelijke beperking en problemen met bewegen. Daarnaast komen gedragsproblemen veel voor bij kinderen, jongeren en volwassenen met het Dravetsyndroom.
‘Je moet altijd een armlengte van haar af staan, zodat je kunt ingrijpen als er iets gebeurt’
Hanneke (38) is moeder van Tim (9 jaar): ‘Toen Tim 4 maanden oud was kreeg hij zijn eerste epileptische aanval en bij 9 maanden kreeg hij de diagnose Dravetsyndroom. Door lang aanhoudende epileptische aanvallen brachten we het eerste jaar veel tijd door in het ziekenhuis. Tim is snel overprikkeld en kan heel erg boos worden. Iedere keer als hij op zijn kop krijgt omdat hij iets doet wat niet mag, krijgt hij een enorme woede aanval. Zo’n woede aanval leidt vaak tot een epileptische aanval waardoor hij weer naar het ziekenhuis moet. Nu proberen we hem al dansend op het goede been te zetten en hem niet meer op zijn kop te geven. Toch blijft dit een hele lastige taak.’
Tot nu toe is weinig aandacht voor de gedragsproblemen in wetenschappelijk onderzoek. Wat zijn deze gedragsproblemen precies en hoe beïnvloedt dit de levens van de patiënten en hun familie? Nieuw onderzoek, mede geïnitieerd door de Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen, brengt in kaart welke gedragsproblemen vaak voorkomen bij kinderen en volwassenen met het Dravetsyndroom en wat de impact hiervan is op gezinnen.
Soorten gedragsproblemen
In een eerste studie, hebben we ouders in drie verschillende groepsbijeenkomsten gevraagd naar hun ervaringen met gedragsproblemen bij hun kind met Dravetsyndroom. Ouders die meededen, hadden een kind met Dravetsyndroom tussen de 3 en 22 jaar oud, met een gemiddelde leeftijd van 12 jaar. Vaakst genoemde gedragsproblemen waren: agressie, gevaarlijk gedrag, impulsiviteit, hyperactiviteit, routines en compulsieve gewoontes.
‘Impulsief ja, kijk je even om dan loopt hij met de schaar, die hij gevonden heeft. Of hij zit boven in de krabpaal van de kat. Hij kent geen gevaar.’
Wat opviel, is dat ouders van jonge kinderen andere gedragsproblemen noemden dan ouders van jongeren en volwassenen. Ouders van jongere kinderen (tussen 3 en 13 jaar) noemden vaker agressief, gevaarlijk en impulsief gedrag, terwijl ouders van jongeren en volwassenen (tussen 14 en 22 jaar) vaker dwangmatig en routine behoeftig gedrag noemden.
Impact
De zorg voor kinderen, jongeren en volwassenen met het Dravetsyndroom is zwaar door de combinatie van epileptische aanvallen en gedragsproblemen. De enorme belasting voor ouders kan leiden tot een burn-out en mentale problemen bij hen. Ouders moeten continu alert zijn en dit kost veel energie:
‘Je bent gewoon op. Het vreet zoveel energie, is er geen aanval, dan is er wel weer wat anders, altijd iets. Ik vind het echt loodzwaar.’
Het heeft niet alleen een grote impact op de ouders maar ook op broertjes en zusjes:
‘We hebben nu veel hulp voor mijn zoon. De directe aanleiding hiervoor was dat, toen zijn zusje een half jaar oud was, haar haren er al regelmatig uit werden getrokken. Verschrikkelijk om te zien als moeder, maar ik kon het gewoon niet voorkomen.’
Ouders geven aan dat zij zich vaak schuldig voelen: de zorg voor een kind met het Dravetsyndroom vergt zoveel tijd en aandacht dat er voor hun gevoel te weinig overblijft voor de andere kinderen.
De weg naar hulp
De gedragsproblemen hebben een enorme impact op deze gezinnen en zijn voor sommige ingrijpender dan de epileptische aanvallen. Toch ervaren ouders veel belemmeringen bij het krijgen van passende hulp. Ouders hebben het idee dat zij er alleen voor staan en gaan zelf op zoek naar verklaringen en oplossingen voor het lastige gedrag. Het Dravetsyndroom is een complexe ziekte waar veel specialisten bij betrokken zijn. Ouders ervaren in de spreekkamer van de specialist(en) dat er weinig aandacht is voor gedragsproblemen en hebben soms het gevoel weinig inspraak te hebben. Voor ouders blijven vele vragen onbeantwoord:
‘Maar bij wie kan je nou met dat gedrag terecht? Want vind dan maar eens iemand die ook weer het hele plaatje kan interpreteren, zeg maar, van in dit geval onze dochter. Want welk stukje hoort nou bij medicatie? Welk stukje hoort nou bij leeftijd? Welk stukje hoort nou bij Dravet?’
Advies
Het Dravetsyndroom is een zeldzame ziekte die specifieke behandeling vergt door een team van experts. Ons onderzoek richt zich op gedragsproblemen bij Dravetsyndroom. Resultaten van onze eerste studie laten zien dat ouders graag actief betrokken worden bij behandelbeslissingen en dat ouders méér aandacht willen voor gedragsproblemen. Bij de behandeling van het Dravetsyndroom blijft controleren van de epilepsie van groot belang, maar daarnaast zouden ouders graag meer aandacht zien voor gedragsproblemen, vanwege de grote impact hiervan op het gezinsleven. Wij adviseren dat kinderen, jongeren en volwassenen met het Dravetsyndroom, die daar bijkomende gedragsproblemen hebben, behandeld worden door een multidisciplinair team met expertise in diagnostiek en behandeling van gedragsproblemen. Tot slot laten de resultaten van ons onderzoek zien dat het zorgen voor een kind, jongere of volwassene met het Dravetsyndroom enorm zwaar is. In de zorg voor patiënten met het Dravetsyndroom moet daarom ook aandacht zijn voor de draagkracht van ouders en overige gezinsleden zodat moeders zoals Hanneke het volhouden om “al dansend” door de gedragsproblemen heen te bewegen.
Lees hier verder voor het gehele artikel: https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2022.108978