Expertisecentrum voor Skeletmalformaties & Mobility Clinic
Ons expertisecentrum voor Skeletmalformaties & Mobility Clinic heeft ruim 20 jaar gespecialiseerde ervaring met de behandeling van zeldzame en complexe afwijkingen aan botten, gewrichten en kraakbeen van wervelkolom en ledematen. Zowel kinderen als volwassenen kunnen bij ons terecht.
Het centrum bestaat uit twee onderdelen:
- Het expertisecentrum Skeletmalformaties. Hier behandelen we skeletafwijkingen (dysplasieën) en aanlegstoornissen van het skelet. Denk aan een afwijking in de groei en/of opbouw van het skelet, klompvoeten en aangeboren hand- en voetafwijkingen.
- De Mobility Clinic. Hier behandelen we bot- en kraakbendefecten van de knie en complexe problemen aan de wervelkolom.
Zowel in ons expertisecentrum Skeletmalformaties als in onze Mobility Clinic werken we multidisciplinair samen. Zo vindt u bij ons onder andere specialisten van de afdeling orthopedie, revalidatie, plastische chirurgie, KNO, neurologie, kindergeneeskunde, fysiotherapie en de gipskamer. Hierdoor kunt u als patiënt of uw kind meestal al na het eerste polibezoek rekenen op een duidelijke diagnose en/of een helder behandeladvies. We streven ernaar om u of uw kind in één dag een klinische diagnose én behandelplan te geven.
We werken continu aan verbetering van onze zorg. Om onze kennis over deze zeldzame afwijkingen te vergroten en de behandeling ervan te verbeteren, doen we wetenschappelijk onderzoek. Ons expertisecentrum werkt intensief samen met andere expertisecentra, zowel nationaal als internationaal. We zijn ingebed in internationale expertisenetwerken.
Ons expertisecentrum voor Skeletmalformaties is erkend als European Reference Network (ERN) expertisecentrum voor osteogenesis imperfecta (OI) en niet-syndromale reductiedefecten (deel van een arm of been ontbreekt, doordat dit niet goed is aangelegd). Daarnaast heeft de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU) ons erkend als expertisecentrum primaire botdysplasie en dysostose. Onder primaire botdysplasie vallen vallen onder andereachondroplasie (dwerggroei), osteogenesis imperfecta (broze bottenziekte), spondyloepifysaire dysplasie. En onder dysostose onder andere niet-syndromale reductiedefecten.
Onze Mobility Clinic is erkend als ERN en NFU expertisecentrum voor de zeldzame bot- en kraakbeenaandoening osteochondritis dissecans (OCD) van de knie. Daarnaast is de afdeling orthopedie van het UMCU erkend als ICRS Center of Excellence for Cartilage Regeneration & Joint Preservation en EUROSPINE Surgical Spine Center of Excellence.
Het team uitklapper, klik om te openen
De zorg voor skeletmalformaties wordt op twee locaties geboden, afhankelijk van de leeftijd. Namelijk in het UMC Utrecht (volwassenen) en in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) van het UMC Utrecht (kinderen).
De multidisciplinaire spreekuren voor kinderen in het WKZ hebben als gezamenlijke basisbezetting orthopedie-revalidatie-kinderfysiotherapie. De multidisciplinaire spreekuren voor volwassenen in het UMC Utrecht hebben als gezamenlijke basisbezetting in een carrousel orthopedie-revalidatie-fysiotherapie (gezamenlijk in spreekkamer), ergotherapie en medisch maatschappelijk werk. Afhankelijk van de aandoening vinden op beide locaties tevens consulten plaats bij andere disciplines.
Sakkers, R.J.B.
Kinderorthopedisch chirurg
Nijhuis, W.H.
Kinderorthopedisch chirurg
Spaans, A.J.
Kinderorthopedisch chirurg
Rohrich, C.D.
Kinderrevalidatiearts
Verhoef, M.
Kinderrevalidatiearts
Wijk, I. van
Kinderrevalidatiearts, gedetacheerd vanuit De Hoogstraat
Schuuring, M.D.
Kinderfysiotherapeut
Kuipers, K.G.
Kinderfysiotherapeut
Bartels, B.
kinderfysiotherapeut
Ogilvie, S.J.
kinderarts
Mink van der Molen, A.B.
Kinderplastisch chirurg, voorzitter Schisisteam
Coert, J.H.
Hoogleraar Plastische Chirurgie
Bittermann, A.J.N.
KNO-arts
Kruyt, M.C.
Orthopedisch chirurg
Schlösser, T.P.C.
Orthopedisch chirurg, wervelkolom chirurg
Mulder, S.
Kinderergotherapeut
Thiel, R.E. van
Hindriks-Keegstra, A.
Anesthesioloog - pijnspecialist
Langemeijer, M.E.
Anesthesioloog-pijnspecialist
Nievelstein, R.A.J.
Radioloog
Terhal, P.A.
Klinisch geneticus
Simon, M.E.H.
klinisch geneticus
Goverde, A.J.
Gynaecoloog
Egmond, N. van
Orthopedisch chirurg, plaatsvervangend opleider
Wal, B.C.H. van der
Orthopedisch chirurg, opleider
Stolwijk, J.M.
Pundert, A.J. de
Fysiotherapeut
Masselink, I.S.
Ergotherapeut
Boers, S.
Rijsdijk, M.
Anesthesioloog-pijnspecialist, Medisch hoofd pijnbehandeling
Leeuwen, R. van
Oogarts-netvlieschirurg, assistent professor
Custers, R.J.H.
Orthopedisch chirurg
Erkende ziektebeelden uitklapper, klik om te openen
Expertisecentrum Skeletmalformaties
- Brozebottenziekte (osteogenesis imperfecta (OI), kinderen)
- Dwerggroei (achondroplasie)
- Andere vormen van abnormale groei van bot (primaire botdysplasie) zoals spondyloepifysaire dysplasie (SED) en multipele epifysaire dysplasie (MED)
- Aandoeningen waarbij (een deel van de) vinger, hand of arm of teen, voet, been ontbreekt
(niet-syndromaal reductiedefect van ledemaat) - Andere vormen van stoornis in de botontwikkeling (dysostose)
- Metabole ziekte syndroom van Hurler (NFU expertisecentrum MPS1)
Mobility Clinic
- Aandoening van het bot- en kraakbeen (osteochondritis dissecans (OCD))
In ons expertisecentrum behandelen we ook kinderen met:
Regionale en Nationale samenwerking expertisecentrum uitklapper, klik om te openen
Expertisecentrum Skeletmalformaties:
- Ons expertisecentrum Skeletmalformaties werkt voor kinderorthopedie onder andere samen met een aantal ziekenhuizen in de regio onder het samenwerkingsverband ‘Kinderorthopedisch Centrum Utrecht Amsterdam (KOCUA). Daarnaast werken we samen met bijvoorbeeld orthopedisch schoenmakers en instrumentmakers. Ook is er een nauwe samenwerking met De Hoogstraat Revalidatie in Utrecht en met andere revalidatiecentra in Nederland.
- Voor brozebottenziekte (osteogenesis imperfecta (OI)) is er nationale samenwerking binnen de Dutch OI Group (DOIG). Het landelijk OI expertisenetwerk bestaat naast het expertisecentrum van het UMC Utrecht onder andere uit het expertisecentrum van Isala in Zwolle, het AmsterdamUMC, het LUMC en het ErasmusUMC.
- Voor de achondroplasie is er nauwe samenwerking met LUMC afdeling neurochirurgie, via het expertisenetwerk achondroplasie.
Internationale samenwerking expertisecentrum uitklapper, klik om te openen
Expertisecentrum Skeletmalformaties:
- Het expertisecentrum Skeletmalformaties is onderdeel van het Europees Referentienetwerk voor zeldzame botaandoeningen (ERN-BOND).
- Het expertisecentrum Skeletmalformaties heeft (met name voor kinderorthopedie) onder andere een internationaal samenwerkingsverband met multidisciplinaire teams in Londen, Oslo, Parijs, Zurich, Wenen, Wilmington (USA) en Montreal (CAN).
Mobility Clinic:
- Onze Mobility Clinic werkt op het gebied van de bot- en kraakbeenaandoening osteochondritis dissecans (OCD) samen met de Mayo-Clinic (Rochester, IL) in de Verenigde Staten.
Klinisch en wetenschappelijk onderzoek uitklapper, klik om te openen
Expertisecentrum Skeletmalformaties
Om de zorg voor patiënten te verbeteren, doen we in het expertisecentrum Skeletmalformaties onderzoek naar de achtergronden, oorzaken en behandelmethodes van aanlegstoornissen aan het skelet, zoals:
- Onderzoek naar de bouw van bot bij kinderen met botziekten. Het Wilhelmina Kinderzoekenhuis (WKZ) van het UMC Utrecht heeft een eigen wetenschappelijke ‘botbank’ opgezet.
- Deelname aan groot Europees onderzoek naar behandeling van een ernstig soort brozenbottenziekte (osteogenesis imperfecta) met stamcellen (Horizon 2020).
- Deelname aan groot internationaal geneesmiddelenonderzoek voor nieuwe behandelingen voor botziekten.
- Onderzoek naar het ontstaan en behandelen van scoliose en andere complexe aandoeningen van de wervelkolom.
- Internationaal onderzoek naar diagnostiek en behandeling van abnormale groei van de heup (heupdysplasie) en reconstructies van ledematen.
- Onderzoek naar epidemiologie en mate van ervaren beperkingen bij volwassen patiënten met een skeletdysplasie.
- Onderzoekslijn osteogenesis imperfecta met meerder PhD projecten zowel basaal, biomechanisch als klinisch.
Mobility Clinic
Om meer te weten te komen over de oorzaak, risicofactoren en de behandeling van de bot- en kraakbeenaandoening osteochondritis dissecans (OCD) en onze zorg aan patiënten te kunnen verbeteren, doen we onderzoek. Om onderzoeksvragen te kunnen beantwoorden, hebben we gegevens van patiënten nodig. Als u patiënt bent van de Mobility Clinic vragen we u daarom toestemming of we uw medische gegevens en uitkomsten van vragenlijsten mogen opnemen in ons ’Het knieregister’.
Contact & route uitklapper, klik om te openen
Hebt u vragen? Neem dan contact op met de betreffende polikliniek.
Polikliniek Kinderorthopedie
T. 088 75 674 70
E. kinderorthopedie@umcutrecht.nl
Onze polikliniek Kinderorthopedie is bereikbaar van maandag tot en met woensdag van 08.30 tot 12.00 uur. U kunt altijd een e-mail sturen.
Route
De polikliniek Kinderorthopedie vindt u op de eerste etage van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), receptie 8 en is bereikbaar via de trap en liften naast de hoofdingang. Daarna kunt u de borden poliklinieken volgen.
Polikliniek Orthopedie (volwassenen)
T. 088 75 569 03
M. skeletdysplasie@umcutrecht.nl
Onze polikliniek Orthopedie (volwassenen) is op werkdagen bereikbaar van 08.30 uur tot 12.00 uur en van 13.30 uur tot 16.00 uur. U kunt altijd een e-mail sturen.
Route
Volg vanaf de hoofdingang van het UMC Utrecht route L naar de poliklinieken. U vindt de polikliniek bij receptienummer 23.
Mobility Clinic
Contact via onze polikliniek Orthopedie (volwassenen)
T. 088 75 569 03
De Patient Journey App van de Mobility Clinic helpt u met de voorbereiding van uw eerste bezoek aan onze polikliniek. Daarnaast vindt u achtergrondinformatie en oefeningen voor na uw operatie.
Een afspraak maken uitklapper, klik om te openen
Voor het maken van een afspraak in ons expertisecentrum Skeletmalformaties of in onze Mobility Clinic hebt u een verwijzing nodig van uw huisarts of specialist of de huisarts of specialist van uw kind.
Hebt u een medisch inhoudelijke vraag en bent u of is uw kind al onder bij ons onder behandeling? Neem dan contact met ons op via het patiëntportaal.