Expertisecentrum voor endocriene tumoren

Consult & verwijzenuit klapper, klik om te openen

Klinisch en wetenschappelijk onderzoek uitklapper, klik om te openen

Onderzoekers in ons expertisecentrum hebben een belangrijke rol in het initiëren en uitvoeren van (internationaal) wetenschappelijk onderzoek.

Een aantal studies die momenteel lopen:

MEN- sydroom:

• Parel MEN: In deze landelijke klinische biobank verzamelen we - na uitdrukkelijke toestemming van de patiënt - informatie, weefsel en bloed van patiënten met MEN1 voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. Landelijke onderzoeken met informatie uit deze biobank hebben al belangrijke nieuwe kennis opgeleverd. Bijvoorbeeld over de groeisnelheid van neuroendocriene tumoren van de alvleesklier en de longen bij patiënten met MEN1. Het UMC Utrecht coördineert de biobank.
• Internationaal MEN1-onderzoek: We doen gemeenschappelijk MEN1-onderzoek met het MD Anderson Cancer Center en de NIH (National Institutes of Health) in de Verenigde Staten. Bijvoorbeeld naar nieuwe markers die iets kunnen zeggen over de agressiviteit van neuro-endocriene tumoren bij MEN1. En naar nieuwe aangrijpingspunten voor behandeling van neuro-endocriene tumoren bij MEN1. Via Endo-ERN werken we onder andere aan het opzetten van een MEN1-module in EuRRECa, een Europees register voor zeldzame hormoon-, mineraal- en botaandoeningen.
• KIDS&MEN Onderzoek: In dit landelijke onderzoek naar de psychosociale impact van MEN1, MEN2A en MEN2B op kinderen en gezinnen kijken we naar het algemeen welzijn van gezinsleden en hun ervaringen rondom alles dat bij MEN komt kijken. Kijk voor meer informatie op www.kidsmenvhl.nl of mail naar kidsenmen@umcutrecht.nl.
• PRIME studie: In de PRIME studie onderzoeken we de veiligheid en de werkzaamheid van MRI-geleide bestraling voor neuro-endocriene tumoren van de alvleesklier bij patiënten met MEN1.

De ziekte van Von Hippel-Lindau:

• Prospectief Landelijk VHL-cohort: In dit onderzoek verzamelen we samen met de andere Nederlandse VHL-expertisecentra en de VHL-belangenvereniging - na uitdrukkelijke toestemming van de patiënt - informatie, weefsel en bloed van patiënten met VHL voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek (klinische biobank).
• MK6482-015: In deze studie bestuderen we het effect van het medicijn Belzutifan bij patiënten met VHL en een pancreas neuroendocriene tumor, feochromocytoom of paraganglioom.

Zeldzame hypothalamische of hypofysaire ziekte:

• Klinische trial naar effect van Setmelanotide op verworven hypothalame obesitas: In deze placebo-gecontroleerde studie kijken we naar het effect van het medicijn Setmelanotide op hypothalaam overgewicht. We verwachten de resultaten van deze studie rond de zomer van 2025. Meer informatie. 
• EndoWatch studie: In deze studie onderzoeken we de ‘EndoWatch’: een slim apparaatje dat als ‘uitwendige hypothalamus’ kan fungeren en 24/7 vitale functies monitoren en bijsturen bij kinderen en jongvolwassenen. Het onderzoek bestaat uit 2 delen. ENDO-WATCH -I is inmiddels afgerond. ENDO-WATCH-II opent in de zomer van 2025. Aan deze studie kunnen patiënten met hypothalame dysfunctie uit het UMC Utrecht, het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) van het UMC Utrecht en het Prinses Máxima Centrum deelnemen. Meer informatie. 
• Hercules studie: In deze studie gaan we het effect van bestraling op de hypothalamus onderzoeken bij patiënten met een suprasellaire tumor (craniofaryngeoom, laaggradig glioom, intracraniële kiemceltumor) of een tumor in de achterste schedelgroeve (medulloblastoom, ependymoom, pilocytair astrocytoom) die tussen 01/01/2005 en 31/12/2020 zijn behandeld met radiotherapie. We verwachten dat de studie open gaat vanaf januari 2025.

Schildklierkanker:

• THYROMID: In het THYROMID-onderzoek verzamelen we in regionaal verband (Oncomid) gegevens die betrekking hebben op de diagnose en het beloop van schildklierkanker, om zo de zorg te blijven verbeteren.
• PED-DETC Registry: In een groot Europees cohort verzamelen we gegevens van kinderen  met schilklierkanker, uiteraard met toestemming van de ouders van de patient. Hierdoor leren we meer over hoe vaak schildklierkanker bij kinderen voorkomt, hoe het zich gedraagt, wat de juiste behandeling is en wat de uitkomsten van behandeling zijn. Meer informatie.
• PED-DTC Stratify Studie: Omdat er nog geen goede manieren zijn om bij de diagnose schildklierkanker bij kinderen het risico op terugkeer van de kanker te voorspellen, krijgen bijna alle kinderen - mogelijk onnodig - dezelfde zware behandeling. In deze Europese studie ontwikkelen we betere voorspelmodellen die kunnen helpen om behandelingen te personaliseren. Meer informatie.
• TFB PET-CT voor detectie schildklierkanker: Dit door KWF gesponsorde onderzoek introduceert en onderzoekt de nieuwe fluorine-18-tetrafluorborate (TFB) PET/CT-scan in Nederland als een mogelijk gevoeligere en betere techniek voor het detecteren van schildklierkanker, in vergelijking met de traditionele radioactieve jodiumscans. Meer informatie.

Paragangliomen:

• Head and Neck Paraganglioma Registry – In deze registry slaan we in samenwerking met andere expertisecentra gegevens van patienten met erfelijke- en niet erfelijke (hoofd/hals) paragangliomen of verhoogd risico hierop op. Het doel is om de diagnose en  het volgen en behandelen van de tumor verder te verbeteren.     

Handige links uitklapper, klik om te openen