Europese 'Principles of Care' voor meisjes en vrouwen met een stollingsstoornis gepubliceerd
Europese 'Principles of Care' voor meisjes en vrouwen met een stollingsstoornis gepubliceerd
Meisjes en vrouwen met een stollingsstoornis hebben hun eigen, vrouwelijke problemen als het gaat om hun stollingsstoornis. Denk bijvoorbeeld aan hevige menstruatieproblemen wat bloedarmoede en vermoeidheid kan veroorzaken. Maar denk ook eens aan de beperkingen die meisjes en vrouwen kunnen ervaren als ze ieder uur moeten verschonen en de kans op doorlekken groot is. Dit kan problemen geven op school of werk. Andere 'vrouwelijke' problemen treden op rond de zwangerschap en bevalling. Voorafgaand aan de zwangerschap is genetische counseling belangrijk. Tijdens en na de bevalling moet de vrouw goed in de gaten gehouden worden om hevige (na)bloedingen te voorkomen. Deze kunnen de vrouw namelijk zelfs fataal worden.
Ondanks de ernst van deze vrouwelijke problemen bij stollingsstoornissen, is dit nog een relatief onbekend en matig erkend fenomeen. Dr. Karin van Galen, internist-hematoloog bij de Van Creveldkliniek, zet zich hier al jaren voor in. Samen met een internationale groep zorgverleners heeft zij de zogenaamde '10 Principles of Care voor meisjes en vrouwen met een stollingsstoornis' opgesteld. Onlangs werd dit gepubliceerd in het artikel 'European principles of care for women and girls with inherited bleeding disorders' in het tijdschrift Haemophilia. Met deze Principles of Care hebben Karin en haar collega's een lijst van 10 eisen opgesteld waaraan de zorg voor deze meisjes en vrouwen minimaal aan moet voldoen.