Drie generaties draagsters van hemofilie: 'De angst geef je door'
Door de jaren heen, is er voor hemofiliepatiënten en draagsters veel veranderd. De familie Moors bestaat uit drie generaties draagsters van hemofilie. Louisa Moors (89) is moeder van vier kinderen. Eén van haar zoons, John, is overleden aan de gevolgen van hemofilie. ‘Mijn ouders waren boos toen ik zwanger was. Maar ik wist niets van een bloedziekte in de familie.’ Haar jongste zoon, Frank, heeft geen hemofilie. Haar twee dochters, Marianne en Louise, zijn draagster.
Naar de Van Creveldkliniek
Nu kleindochter Relinde (40) nadenkt over het krijgen van kinderen, vallen veel zaken op z’n plek voor de familie. ‘Dat is heel bijzonder. Vraagtekens worden voor ons ingevuld’, zegt Relinde. Zij ging met haar vragen en voor verder onderzoek naar de Van Creveldkliniek. Sinds een half jaar heeft Relinde medicijnen voor haar ijzertekort als gevolg van hevige bloedingen tijdens de menstruatie. ‘Nu ben ik een heel ander mens. Dat was het moment waarop ik tegen mijn oma, tante en moeder zei: ‘jullie moeten ook naar de Van Creveldkliniek.”
Hemofilie door de jaren heen
De drie generaties vrouwen: oma, moeder, tante en kleindochter zijn allemaal onder behandeling bij internist-hematoloog Karin van Galen. ‘De levensverhalen van deze vrouwen geven een mooi tijdsbeeld in de verschillende rollen van moeder, zus, dochter en patiënte’, zegt van Galen. Door de jaren heen hebben deze vrouwen zich vaak onbegrepen en niet gehoord gevoeld. ‘Van Galen is niet alleen een kundige arts, maar je bouwt ook een band met haar op. Je hebt er weer vertrouwen in’, zegt dochter Louise (62).
Nu de vrouwen onder toezicht van de Van Creveldkliniek staan, is ook de eerste DNA-test uitgevoerd. ‘Toen wij opgroeiden, konden artsen alleen de stolling meten. Aan de hand van die waarden werd de diagnose gesteld, maar dat is helemaal niet zo betrouwbaar’, zegt Louise. ‘Ik ben mogelijk niet eens draagster.’ Op basis van de toenmalige diagnose hebben beide dochters zich laten steriliseren. ‘Ik wilde heel graag kinderen, maar ik was als de dood dat ik een jongetje met hemofilie zou krijgen’, zegt Marianne (65).
Toch zwanger
Ondanks de sterilisatie werd Marianne toch zwanger. ‘Ik was heel bang dat het een jongetje zou zijn.’ Door middel van een vruchtwaterpunctie werd dat uitgesloten. ‘Mijn vader was pas gerust toen Relinde geboren was en hij zag dat het daadwerkelijk een meisje was.’ Die emotie en spanning gaat volgens Marianne weer door bij de volgende generatie. ‘Alles wat bij ons heeft geleefd, gaat door bij Relinde.’
In de tijd van Louisa werd er nog weinig gesproken over hemofilie binnen het gezin. ‘Ik wist helemaal niets van een bloedziekte in de familie en was boos dat mijn ouders dat niet hadden verteld.’ Binnen het gezin heerste er veel angst voor wat zou komen. ‘De bloedingen die mijn broer John had, waren heftig en hadden invloed op het gezin. We moesten er altijd rekening mee houden’, zegt Louise. Volgens Louisa heeft het gezin wat dat betreft een ander leven gehad dan gezinnen met gezonde kinderen.
Bloedingen door de zenuwen
John kreeg soms al bloedingen van de zenuwen. ‘Hij was dan bang dat we door hem niet op vakantie konden en kreeg daardoor een bloeding’, zegt Louise. Naar alle waarschijnlijkheid zijn twee broers van de opa van Louise ook gestorven aan hemofilie. Toch was er binnen de familie veel verschil in hevigheid van de ziekte. ‘Nu blijkt dat er ook een bloedplaatsjesafwijking in de familie zit’, vult Relinde aan.
In die tijd was nog niet duidelijk dat je als draagster ook klachten kon hebben. ‘Door haar overtuigingskracht was mama één van de eerste vrouwen die aan de pil ging.’ In die tijd werd dat vanwege het geloof niet geaccepteerd. ‘Je moest destijds keihard voor jezelf opkomen’, zegt Louisa. Ook dochter Louise ervaarde jaren later hetzelfde tijdens een behandeling bij de tandarts. ‘Ik ben ik al mijn tanden kwijtgeraakt als gevolg van de zwellingen en bloedingen’, zegt Marianne.
Wantrouwen
Het wantrouwen voor artsen en de angst om een zoon met hemofilie te krijgen, leeft nu door bij Relinde. Dat terwijl jongens met hemofilie volgens Relinde tegenwoordig een prima leven kunnen leiden. ‘Maar John, de zoon van oma, speelt ook in mijn leven nog een grote rol’, zegt Relinde. Hij is op 24-jarige leeftijd overleden aan een longbloeding na een aanrijding op de fiets. ‘Je ervaart het verdriet, maar ook de impact van het kind met hemofilie binnen het gezin.’
Door de begeleiding binnen de Van Creveldkliniek zou Relinde zich nu gesteund voelen wanneer zij besluit om kinderen te nemen. ‘Als je erachter komt dat je ook draagster bent, heb je het gevoel dat je tekortschiet als vrouw. Je voelt je stuk. Door de begeleiding van Van Galen heb ik weer vertrouwen gekregen.’
Contact
Heeft u vragen naar aanleiding van dit artikel? Neemt dan gerust contact op met de Van Creveldkliniek via vck-secretariaat@umcutrecht.nl of telefoon 088-7558450.