Aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen

In het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen van het UMC Utrecht bieden we zorg, behandeling en onderzoek aan kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Bij (jong)volwassenheid nemen de cardiologen voor volwassenen de behandeling over in nauwe samenwerking met de kindercardiologen (levensloopzorg). 

Aangeboren hartafwijking uitklapper, klik om te openen

Bij een aangeboren hartafwijking is er vroeg tijdens de ontwikkeling van het hart in de baarmoeder iets fout gegaan. Meestal weten we niet goed wat de oorzaak is. 

Van sommige aangeboren hartafwijkingen weten we dat ze erfelijk zijn. Bij een aantal patiënten is er een stukje van het erfelijk materiaal (een chromosoom) kapot gegaan. Als er een stukje van een chromosoom kapot gaat, ook al is dat nog zo klein, dan kun je dat meestal zien aan de vorming van organen, zoals het hart, de longen of de nieren. Patiënten met een aangeboren afwijking hebben dan ook vaak meerdere erfelijke afwijkingen tegelijk. Dit noemen we een syndroom. Informatie over veel voorkomende hartafwijkingen vindt u op de website van de Hartstichting.

Toekomst zorg uitklapper, klik om te openen

Minister Kuipers (VWS) heeft besloten de interventies bij kinderen met een aangeboren hartafwijking en de hoog complexe interventies bij volwassenen met een aangeboren hartafwijking te concentreren op de locatie van het Erasmus MC en het UMC Groningen. Daarmee is het eerder genomen besluit, waarbij het UMC Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) tot één van de twee centra aangewezen was, ingetrokken. 

Voor patiënten, ouders en andere direct betrokkenen is het begrijpelijk dat er vragen zijn nu de minister zijn definitieve besluit bekend heeft gemaakt. Wij willen benadrukken dat er op korte termijn voor u niets verandert en dat u voor al uw afspraken en ingrepen nog steeds bij ons terecht kunt.

Lees meer

Hoeveel mensen hebben een aangeboren hartafwijking?

Ongeveer één op de honderd pasgeboren baby's heeft een aangeboren hartafwijking. In Nederland worden ieder jaar ongeveer 1500 baby’s geboren met een hartafwijking. De levensverwachting van deze patiënten is de afgelopen jaren sterk verbeterd, met name door onderzoek en de ontwikkelingen op het gebied van de hart- en vaatchirurgie. Dit heeft ertoe geleid dat 90% van deze kinderen de volwassen leeftijd bereikt.

Er zijn meer dan 40.000 volwassenen in Nederland, die geboren zijn met een aangeboren hartafwijking. Dit aantal groeit jaarlijks met zo’n 5 %. Van deze groep heeft driekwart op kinderleeftijd een ingreep aan het hart ondergaan. Deze ingreep kan een openhartoperatie zijn geweest of een ingreep via een hartkatheterisatie. Veel van deze patiënten hebben ondanks de ingreep in meer of mindere mate restafwijkingen. Over de toekomst van deze steeds ouder wordende patiënten wordt steeds meer bekend. Dit komt door grote, internationale registraties en wetenschappelijk onderzoek..

Onderzoeken uitklapper, klik om te openen

Onderzoeken die uitgevoerd kunnen worden als u een aangeboren hartafwijking hebt zijn:

• bloedonderzoek
• bloeddrukmeten 24 uur
• hartfilmpje (ECG)
• ECG, 24 uur
• echografie van het hart
• MRI-scan
• Röntgenonderzoek van het hart en de longen

Contact uitklapper, klik om te openen

Multidisciplinaire zorg uitklapper, klik om te openen

Patiënten van het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen behandelen we multidisciplinair. Het team bestaat uit ACHD-cardiologen, (kinder)hartchirurgen, (kinder)cardioanesthesisten en gespecialiseerde echolaboranten en verpleegkundigen. We werken ook  nauw samenmet de afdelingen fysiotherapie, dietethiek , maatschappelijk werk, psychologie, pastorale zorg en waar nodig de algemene cardiologie en andere subspecialisten.

Behandelteam

Aarnhem, E.E.H.L. van

Cardiothoracaal chirurg

Braithwaite, S.A.

Anesthesioloog

Dickinson, M.G.

Post, M.C.

hoogleraar pulmonale vaatziekten, cardioloog

Ramjankhan, F.Z.

Cardiothoracaal chirurg

Schoof, P.H.

Congenitaal cardio-thoracaal chirurg

Sieswerda, G.T.J.

ACHD-cardioloog

Voskuil, M.

Interventiecardioloog ACHD-cardioloog

Wijk, B. van

Congenitaal cardio-thoracaal chirurg

Zwaan, H.B. (Heleen) van der

ACHD-cardioloog

Meer informatie uitklapper, klik om te openen

Voor meer informatie over aangeboren hartafwijkingen, onderzoeken en behandelingen kunt u de website van de Hartstichting, Stichting Hartekind en Patiëntenvereniging aangeboren hartafwijkingen bekijken.