Waarom weten we zo weinig van het RS-virus?

Het RS-virus of voluit respiratoir syncytieel virus: elke dag sterven er wereldwijd zo’n 700 kinderen aan en elk jaar belanden er zo’n 2000 Nederlandse kinderen door in het ziekenhuis. Toch kent vrijwel niemand dit virus. Kinderinfectioloog Louis Bont van het UMC Utrecht wil dit veranderen.

“Nou, dát dus”, zegt hij met een diepe zucht. Louis Bont heeft zonet het filmpje laten zien dat vandaag wereldwijd verspreid wordt om meer bewustzijn te kweken over het RS-virus, een verkoudheidsvirus dat kan overslaan op de lagere luchtwegen en bij baby’s een gevaarlijke longontsteking kan veroorzaken. In het filmpje vertelt de Zuid-Afrikaanse Simone van Wyck hoe haar goedlachse zoontje Lemondré van drie maanden ineens zwaar begint te ademen en blauwgetinte lippen krijgt. Ze brengt hem naar het ziekenhuis waar het hummeltje een paar dagen later overlijdt. 

Doodsoorzaak

Het verhaal van Lemondré is exemplarisch voor de zevenhonderd kinderen die elke dag sterven aan het RS-virus. Daarmee is het RS-virus na malaria wereldwijd de tweede doodsoorzaak onder zuigelingen. “En toch kent vrijwel niemand dit virus”, vertelt Louis. “Malaria kent iedereen, ook al komt dat hier alleen nog als importziekte voor, als mensen het uit het buitenland mee terug nemen.” Het RS-virus is in Nederland alomtegenwoordig, maar geeft bij gezonde volwassenen meestal alleen verkoudheidsklachten, zoals een loopneus of hoesten. 

Kleine kinderen kunnen er meer last van hebben. De onschuldige verkoudheid kan bij hen overgaan in een zware longontsteking, die gepaard gaat met benauwdheid, piepen en hoesten. Bij baby’s kunnen de kleine luchtwegen die naar de longblaasjes lopen, ontstoken raken (bronchiolitis). Bij een ernstige RS-virusinfectie kunnen baby’s het daardoor zo benauwd krijgen dat ze in het ziekenhuis opgenomen moeten worden om extra zuurstof te krijgen. In het ergste geval komen ze op de intensive care waar hun ademhaling wordt overgenomen door een beademingsmachine. Omdat er geen vaccin of medicijn is tegen een ernstige RS-virusinfectie en omdat veel ziekenhuizen in lage-inkomenslanden niet over beademingsapparatuur beschikken, overlijden daar zoveel kleintjes aan de infectie. In Nederland wordt ongeveer 1 op de 100 pasgeborenen in het eerste levensjaar opgenomen in het ziekenhuis met een RS-virusinfectie; van hen heeft 1 op de 10 beademingsondersteuning op de intensive care nodig. 

Onbekendheid

Hoewel dit toch geen kleine aantallen zijn (jaarlijks ca. 2000 ziekenhuisopnamen en 200 baby’s aan de beademing), is het RS-virus onder de kinderziekten een grote onbekende. Louis denkt dat dit vooral komt omdat het RS-virus in het publieke domein nauwelijks zichtbaar is. “Er wordt niet getest op het RS-virus en anders dan bij de griep is er nog geen vaccin. Omdat de ziekteverschijnselen tijdelijk zijn, is er ook geen groep patiënten die op gezette tijden aandacht voor de ziekte vraagt.”

In dat laatste komt nu verandering. Een aantal ouders van kinderen die in het Wilhelmina Kinderziekenhuis voor het RS-virus zijn behandeld, heeft zich verenigd in het RSV Patiëntennetwerk. Nicole Derksen-Lazet is coördinator van dit netwerk. Zelf heeft zij een tweeling, die allebei met benauwdheid door het RS-virus werden opgenomen in het ziekenhuis. “Zij kregen het met 11 maanden en hoefden gelukkig niet aan de beademing. Hoe jonger de kinderen, hoe heftiger de infectie over het algemeen is. In ons netwerk zitten ook ouders van wie de baby’s het met een paar weken of maanden al kregen. In sommige gevallen lagen zij weken op de intensive care.” Enkele ouders delen hun ervaringen op deze pagina van het patiëntennetwerk binnen de website van het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Geschrokken

Wat de ouders in het patiëntennetwerk gemeen hebben, is dat ze allemaal erg geschrokken waren, toen hun baby ineens met een ernstige infectie in het ziekenhuis lag. Nicole: “Een raar idee dat je er nog nooit van gehoord hebt, terwijl de ziekenhuizen in de wintermaanden vol liggen met patiëntjes. Wij vinden dat het RS-virus thuishoort in het standaardrijtje kinderziektes dat iedereen moet kennen, met de mazelen en de bof.”

Het is belangrijk dat (aanstaande) ouders beter weten waarop ze moeten letten, vindt Nicole. “Er kan sprake zijn van koorts, maar dat hoeft niet per se. En een baby’tje zegt niet: ‘O jee, wat heb ik het benauwd.’ Wees daarom alert op de uiterlijke kenmerken van benauwdheid, zoals een piepende ademhaling en ingetrokken plekken op de borst omdat je baby moeite heeft met ademen. Maar het kan ook zijn dat je kindje niet goed eet en drinkt, omdat het de energie niet meer heeft of apathisch in de wieg ligt. Neem in zo’n situatie het zekere voor het onzekere en ga naar de huisarts, want de ziekte kan heel snel verergeren.”

Sneller benauwd

De tweeling van Nicole is inmiddels bijna negen jaar en maakt het goed. Wel waren ze de eerste paar jaar na de infectie sneller benauwd. Louis deed hier onderzoek naar en vond dat ongeveer de helft van de jonge kinderen astmatische klachten houdt in het jaar na infectie met het RS-virus. De Utrecht RSV Research Group, die door Louis geleid wordt, doet op een breed terrein onderzoek naar het RS-virus en richt zich daarbij op de klinische, genetische en immunologische factoren die een rol spelen bij een RSV-infectie. Twee weken geleden kreeg deze onderzoeksgroep nog een beurs van de Bill & Melinda Gates Foundation voor verder onderzoek naar de kenmerken van kinderen die overlijden aan een RS-virusinfectie in lage-inkomenslanden.

Vaccin

“Het is november, we staan weer aan het begin van het seizoen”, vertelt Louis. “Op het piekmoment zorgt het RS-virus vaak voor overvolle intensive care-afdelingen. Voor ouders is het een heftige ervaring, daarom is het goed dat mensen er meer over weten.” Hij schat in dat er over vijf jaar een vaccin beschikbaar komt. Daarnaast wordt er ook gewerkt aan een reeks behandelingen. Ook daarvoor is het volgens hem goed dat er meer bewustzijn over het RS-virus komt. “Meer maatschappelijk bewustzijn versnelt dit soort processen. Bij ons hier in het rijke westen, maar zeker ook voor het beschikbaar komen van een vaccin in de rest van de wereld, waar de nood het hoogst is.”

Voorkomen besmetting

Het RS-virus zit in de neus en keel van geïnfecteerde personen en kan overgedragen worden door druppeltjes die vrijkomen tijdens hoesten, niezen en praten. Omdat het virus meerdere uren buiten de mens kan overleven, kunnen ook handen en voorwerpen als speelgoed een bron van besmetting zijn. Ouders kunnen blootstelling aan het RS-virus zo veel mogelijk voorkomen door iedereen die hun kindje aanraakt, eerst de handen te laten wassen, door speelgoed te wassen en te ontsmetten en door hun kindje weg te houden van mensen die verkouden zijn of koorts hebben. Iemand met het RS-Virus kan anderen besmetten voordat hij of zij zelf ziek wordt. Iemand is niet meer besmettelijk als hij helemaal beter is. Kinderen onder 2 jaar zijn langer besmettelijk, ongeveer drie tot vier weken na de start van de infectie.

Behalve voor kinderen kan het RS-virus ook ernstige gevolgen hebben voor ouderen. Volgens het RIVM is het RS-virus voor ouderen in verzorgings- en verpleeghuizen wereldwijd de tweede oorzaak van uitbraken van infectieziekten. In Nederland wordt geschat dat in sommige seizoenen zelfs meer ouderen aan een RS-virusinfectie overlijden dan aan de griep. 

Bekijk hier het awareness-filmpje over het RS-virus.