“Voor ons voelt het als één ziekenhuis”
Toen Luc (14) na carnaval maar bleef hoesten, vertrouwde zijn moeder het niet en nam ze hem mee naar de huisarts. En toen de huisarts Luc doorstuurde naar de spoedeisende hulp, was het meteen goed mis. Op de CT-scan zagen de artsen een verontrustend beeld op de foto van zijn longen. “We sturen je naar Utrecht, daar kunnen ze je veel beter helpen dan hier.”
Tweeëneenhalf jaar geleden is het alweer, die angstige dag voor Luc en zijn ouders. Vanuit het ziekenhuis in Maastricht werd Luc met de ambulance naar Utrecht gebracht. Naar het Prinses Máxima Centrum, sinds vijf jaar het nationale centrum voor kinderoncologie in ons land. Want dat was wat de artsen vermoedden: dat het kanker zou zijn. “Het eerste wat we zagen bij aankomst was de loopbrug tussen het Wilhelmina Kinderziekenhuis en het Máxima. Dat maakte meteen indruk”, vertelt Luc’s moeder Vivianne. “We kenden het hier helemaal niet, maar nu is Utrecht voor ons een begrip geworden. Hoe gek het ook klinkt, we komen hier graag naartoe. Het voelt als thuiskomen.”
Eén ziekenhuis
Jaarlijks komen er veel kinderen met kanker, zoals Luc naar Utrecht. Een deel van hen heeft daarnaast ook hartproblemen. Dat kunnen aangeboren hartafwijkingen zijn of risico’s voor het hart door druk van de tumor, maar ook hartproblemen als gevolg van de behandeling met chemotherapie of bestraling. De best mogelijke zorg is bij deze patiënten alleen mogelijk doordat het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) en het Máxima nauw samenwerken. Niet voor niets zijn de twee ziekenhuizen verbonden met een loopbrug. “Voor ons voelt het als één ziekenhuis, één behandelteam. Alleen aan het logo op de witte jassen zie je het verschil”, zegt Vivianne. “Heel waardevol dat al die deskundigheid bij elkaar zit. Als we nog naar een ander ziekenhuis hadden gemoeten, hadden we het denk ik niet aangekund. Je kunt het hier echt loslaten in de wetenschap dat je in goede handen bent.”
Lymfeklierkanker
Dat voelde meer dan twee jaar geleden wel anders voor Luc. Om erachter te komen welke vorm van kanker Luc had, moest er een stukje weefstel van de tumor vlak bij het hart weggenomen worden in de kinderoperatiekamer van het WKZ, waar de chirurgen van het Máxima en WKZ samen operaties uitvoeren. Via de loopbrug zou Luc met ziekenhuisbed en al daarnaartoe. Hij weet het nog precies: “Opeens kwamen de dokter en de chirurg aanlopen. We denken dat het lymfeklierkanker is, zeiden ze. Toen was ik eigenlijk opgelucht, want de punctie hoefde niet nu meteen, nu mijn conditie zo slecht was. En de dokter zei: dit kunnen we goed behandelen.” Na een korte behandeling met het medicijn prednison kon het chirurgisch team in het WKZ alsnog de punctie verrichten en werd de diagnose lymfeklierkanker bevestigd.
Kwartiertje bestraling
Terwijl zijn klasgenootjes in Limburg weer gewoon naar school gingen, ging Luc’s lymfeklierkankerbehandeling direct van start. Zijn eerste chemokuur startte in het Prinses Máxima Centrum. Vier kuren kreeg hij in totaal. Luc: “Vooral moeilijk was het kaal worden. En de moeheid. Op school had ik een presentatie gegeven over wat ik heb, gelukkig waren mijn klasgenootjes heel lief voor me.” Ook kreeg Luc bestraling in het UMC Utrecht, op de afdeling radiotherapie. Vivianne: “Het was best veel om elke dag uit Limburg op en neer te rijden voor een kwartiertje bestraling. Toch hadden we het gevoel: we willen dat hier. Hier zit de expertise en weten ze wat ze doen. Dat voelde goed.”
Hartprobleem toevallig ontdekt
Bij elke nieuwe stap in de behandeling kreeg Luc goede begeleiding van het pedagogisch team van het Máxima. De chemo en bestraling sloegen aan. Maar tijdens alle geplande onderzoeken in het Máxima kwam er nog iets anders aan het licht: dat er mogelijk iets met Luc’s hart aan de hand was. Daarom werd hij doorgestuurd naar de afdeling kindercardiologie van het WKZ, waar het een aangeboren afwijking aan de aortaklep bleek te zijn. Vivianne: “Er zat ook vocht rondom zijn hart. De kindercardioloog kwam op zondag met het echoapparaat naar Luc's kamer in het Máxima. Ze legde op een mooie manier uit dat zijn hart aan het zwemmen was. Dat is niet erg voor even, maar daar is het hart niet goed in. Dus we moeten jouw hart helpen en in de gaten houden.”
TikTok en lekker gamen
En nu is het alweer tweeëneenhalf jaar geleden sinds Luc’s eerste opname in Utrecht. En sinds hij op die loopbrug een TikTok-filmpje maakte met zijn lievelingsverpleegkundige Jessica en pedagogisch medewerker Renske. Voor regelmatige controles na het einde van de behandeling komt hij terug. Bloed prikken, een foto van zijn borstkas en een gesprek met zijn kinderoncoloog in het Máxima. Luc: “Hij zei dat het goed is, ik ben nog steeds schoon!” Inmiddels gaat Luc weer naar school, de leraren hebben hem erg geholpen om er doorheen te komen. Met vrijstellingen, lesuren weer rustig opbouwen, opdrachten thuis. Nu zit hij in de derde klas en gaat het goed. “Als ik straks thuiskom, ga ik eerst iedereen bellen met het goede nieuws. En dan lekker gamen.”
