Bijna de helft van de (ex)borstkankerpatiënten voelt zich eenzaam. Een op de drie gaat minder snel naar de huisarts en ongeveer een op de zeven neemt vanwege corona liever geen contact met de behandelaar op. Dat blijkt uit onderzoek van het UMC Utrecht. Onderzoeker Lenny Verkooijen: “Maak je gevoelens bespreekbaar. Je bent niet alleen.”

Direct na de uitbraak van de coronapandemie ontstond er veel onrust onder mensen die behandeld zijn voor borstkanker of dat nog worden. Mensen zaten met veel vragen, vertelt Lenny Verkooijen, hoogleraar Evaluatie en innovatie in het UMC Utrecht. “Krijg ik wel de zorg die ik nodig heb? Hoe wordt de nazorg nu geregeld? Ben ik kwetsbaarder voor COVID-19? Omdat er minder patiënten naar ons toe kwamen, vroegen wíj ons af hoe het met hen ging.”

1000 deelnemers

Al sinds 2013 doet het UMC Utrecht in de UMBRELLA-studie doorlopend onderzoek naar de kwaliteit van leven bij (ex)borstkankerpatiënten. Dit gebeurt onder een groep van ruim 3300 mensen in de regio Utrecht. Op gezette tijden beantwoorden deelnemers van alle leeftijden vragen, onder meer over hoe zij hun leven ervaren. Lenny: “Kort na de uitbraak, begin april, hebben we een extra vragenlijst verstuurd naar 1500 deelnemers. Meer dan 1000 hebben die ingevuld teruggestuurd: 1000 mensen die hun behandeling achter de rug hadden en 51 die nog onder behandeling waren. Er zat 1 deelnemer tussen die COVID-19 had.”

48 procent eenzaam

Meest opvallend aan de uitkomsten vindt Lenny dat zoveel (ex)borstkankerpatiënten zich eenzaam voelen: “48 procent geeft aan eenzaam te zijn, waarvan 9 procent ernstig. Normaal is dat in deze groep zo’n 2 procent.” Lenny vermoedt dat gevoelens van kwetsbaarheid bij (ex)borstkankerpatiënten het isolement tijdens de lockdown- en social distancing-maatregelen versterken. “We weten inmiddels wel dat patiënten die een behandeling achter de rug hebben, niet tot een risicogroep voor corona behoren. Op het moment dat je een kankerbehandeling ondergaat, word je wel als kwetsbare patiënt gezien, vooral als het om chemo- en immuuntherapie gaat.” Zie het blauwe kader onderaan deze pagina.

Prikkelbaar en neerslachtig

De coronatijd heeft meer negatieve gevolgen voor het welzijn van (ex)borstkankerpatiënten: een op de drie gaat minder snel naar de huisarts, een op de vier is ongerust over het effect van de pandemie op de (na)zorg en 15 procent neemt liever geen contact met de behandelaar op. Ook zien de onderzoekers een achteruitgang in emotioneel functioneren. “Patiënten maken meer melding van zorgen, spanning, prikkelbaarheid en neerslachtigheid dan voor de uitbraak”, vertelt Lenny. “Normaal gesproken wordt dit na de behandeling langzaamaan beter, nu zien we een verslechtering.” 

Meer aandacht

We zijn inmiddels drie maanden verder, vervolgt Lenny, en we gaan weer vaker naar buiten en zoeken elkaar meer op. “Maar hoe is dat voor mensen die zich kwetsbaar voelen? Wellicht ervaren zij nog steeds een drempel richting zorgverleners en ervaren zij nog steeds klachten op emotioneel vlak. Laten we kijken hoe we hen beter kunnen helpen: nu en helemaal als zich een tweede golf voordoet.” Als mogelijkheid oppert zij psychosociale hulp via e-health-toepassingen. Daarnaast wil Lenny (ex)borstkankerpatiënten graag een hart onder de riem steken: “Als je hulp nodig hebt, zoek die dan. Maak jezelf niet wijs dat het misschien niet erg genoeg is. Er zijn meer lotgenoten die zich slecht voelen. Maak je gevoelens bespreekbaar. Je bent niet alleen.” Zie ook blauwe kader onderaan deze pagina.

Meer informatie over borstkanker en corona vind je bij Borstkankervereniging Nederland. Het Helen Dowling Instituut (HDI) biedt online psychologische zorg aan mensen met kanker en hun naasten. Het buddyhuis, een initatief vanuit het St. Antonius Ziekenhuis in Utrecht, brengt patiënten bij wie borstkanker is geconstateerd, met elkaar in contact.