Hoe is het om te leven met een ongeneeslijke ziekte? Hoe lang heb ik nog? Het zijn vragen die niet zo eenvoudig zijn te beantwoorden in een patiëntfolder. Maar wél in een podcast. In de nieuwe podcastserie van het UMC Utrecht ‘Venijn in mijn brein’ gaat Marvin Vos, die zelf een hersentumor heeft, in gesprek met zorgverleners en lotgenoten over hersentumoren. Het is een aanvulling op bestaande patiëntenvoorlichting.

In de UMC Utrecht podcastserie ‘Venijn in mijn brein’ gaat patiënt Marvin Vos in gesprek met zorgverleners en lotgenoten over hersentumoren. Wat zijn de symptomen, wat komt er allemaal op je af als je de diagnose krijgt? Hoe ga je als oncoloog om met steeds weer slecht nieuws te moeten vertellen?  Hoe gaat een ‘wakkere operatie’ in zijn werk? In de podcasts komen praktische informatie en persoonlijke verhalen van lotgenoten en zorgverleners samen.  

• Aflevering 1: ‘Mijn tumor’ gaat Marvin in gesprek met neuro-oncoloog Tatjana Seute over de diagnose hersentumor.  
• Aflevering 2: ‘De confrontatie’ gaat Marvin in gesprek met lotgenoot Ellen Nicasie-Borgmeijer en verpleegkundig specialist Leonie van Leeuwen over leven met een hersentumor. 
• Aflevering 3: ‘De wakkere operatie' gaat Marvin in gesprek met neurochirurg Pierre Robe en neuropsycholoog Carla Ruis over de wakkere operatie. 

Gelijkwaardig gesprek tussen zorgverlener en patiënt 

In het UMC Utrecht voeren we gesprekken met elkaar over kwaliteit van zorg: de waardedialogen. Want wat verstaan we onder kwaliteit van zorg? En wat vinden onze patiënten en onze zorgverleners dan goede zorg? Tijdens de waardedialogen van neuro-oncologie tussen zorgverleners en patiënten kwamen er opvallend veel suggesties om de voorlichting over hersentumoren te verbeteren. Het resultaat: de podcast. 

Tatjana Seute, neuro-oncoloog in het UMC Utrecht, is nauw betrokken bij deze waardedialogen. Wat is eigenlijk goede zorg? Op deze vraag proberen patiënten, hun naasten en zorgverleners uit verschillende disciplines als een team een antwoord te geven. “En dat doen we echt samen. Het geeft energie als het lukt om op een gelijkwaardig niveau te praten. Patiënten nemen geen blad voor de mond, zorgverleners ook niet. Kwetsbaarheden worden getoond, afstand tussen arts en patiënt vervaagt. Alleen dan kun je samen beslissen en ontstaan er mooie en goede ideeën om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Ik gun iedereen ontspannenheid in gezamenlijke gesprekken. Het is fascinerend. Opeens gaat het over wat ons daadwerkelijk raakt als patiënt en zorgverlener. Opvallend vaak is dat hetzelfde. Patiënten willen als individu en mens gezien worden, zorgverleners ervaren werkplezier wanneer zij mensgericht werken. Het geeft betekenis aan je werk.” 

Uit de waardedialogen bleek, dat de communicatie rondom de diagnose hersentumor eenzijdig was (patiëntfolder). Patiënten gaven aan geen idee te hebben welk pad de patiënt gaat bewandelen. Tatjana: “Het eerste idee was dan ook een routekaart, net zoals in de Efteling. Aanvullend daarop kwam het idee van een podcast waar de patiënt op een zelfgekozen moment naar kan luisteren. Het unieke aan de podcast is dat de patiënt de gespreksleider is. Mooi dat dat kan, echt een eyeopener.” 

De patiënt als gespreksleider 

Marvin Vos weet sinds 2007 dat hij een hersentumor heeft en nam actief deel aan de waardedialogen. Hij is trots op de podcast: “De podcast heeft als doel om lotgenoten en hun naasten te helpen door het geven van informatie en het delen van ervaringen. Het geeft me voldoening om dit te kunnen faciliteren en op deze manier vorm te geven.” De podcast gaat over medische aspecten van hersentumoren maar ook over onderwerpen als blijven werken tijdens behandeling. Ook het verwerken van het slechte nieuws en wat dat betekent voor naasten van de patiënt komen aan bod. Marvin: “Ik stel tijdens de podcasts medische en persoonlijke vragen. Tatjana antwoordt bijvoorbeeld op de vraag hoe zij omgaat met het brengen van slecht nieuws: ‘Als het slechte nieuws komt, dan is het juist waardevol dat ik mee mag oplopen met de patiënt. Samen de keuzes maken over wat we wel en niet gaan doen. Het zorgtraject stopt dan niet, maar begint dan eigenlijk pas: we houden elkaar vast. Het is misschien wel een belangrijker tijd die iemand dan ingaat. Het is mooi dat je ook daar onderdeel van bent’. Dit laat zien dat voorlichting via een podcast echt wat toevoegt, het laat meer de mens achter de patiënt zien. En ook de mens achter de zorgverlener.” 

Podcast: een nieuw soort patiëntenvoorlichting  

Een (digitale) patiëntenfolder, een poster, de website, een gesprek, voorlichtingsbijeenkomsten en lezingen, sociale media: patiëntenvoorlichting is er in allerlei soorten en maten. Voorlichting is voor elke patiënt én hun naasten onmisbaar in hun zorgtraject. Het vergroot de kennis over, het inzicht in de ziekte en kan bijdragen aan de verwerking van de ziekte van de patiënt. En het verkleint soms angsten en zorgen die met een ziekte gepaard gaan. 

Een aanzienlijk deel van de patiënten die te maken krijgt met een hersentumor is relatief jong. Dat vraagt om een andere manier aanbieden van informatie. Bovendien heeft deze doelgroep door de ziekte vaker te maken met cognitieve problemen of ze kunnen moeilijker geschreven informatie verwerken. Tatjana: “Ik heb bijvoorbeeld een patiënt die niet meer kan zien, dan is deze podcast een goede vorm van patiëntenvoorlichting.”