Optimale ondersteuning bij lastige keuzen

Zal ik mijn borsten en eierstokken preventief laten verwijderen? Of accepteer ik het verhoogde risico om kanker te krijgen? Voor dat dilemma staan veel vrouwen die zorg krijgen in ons expertisecentrum voor familiare kanker. Rianne (35) is een van hen. “Hoe moeilijk de keuzes ook zijn, ik zie ze als een kans.”  

^{Foto: Geen van de vrouwen op de foto is Rianne}

Sommige aandoeningen kunnen erfelijk zijn. Borst- en eierstokkanker bijvoorbeeld. Rianne, in het dagelijks leven arts, weet er alles van. “Vijf jaar geleden hoorde mijn moeder dat ze borstkanker had. De oorzaak van de ziekte was een afwijking in het BRCA 1-gen. Vrouwen met deze afwijking hebben een risico van zestig tot tachtig procent om tijdens het leven borstkanker te krijgen en een kans van 35 tot 45 procent op eierstokkanker. Mijn moeder heeft haar ziekte gelukkig overleefd, maar een van haar zussen is op 34-jarige leeftijd gestorven aan eierstokkanker.” 

Ene zus wel, andere zus niet 

Kinderen van iemand met een BRCA 1-genafwijking hebben een kans van één op twee zelf ook drager te zijn. Zij kunnen zich laten testen. Dat gebeurt via een DNA-analyse van bloed dat ze afgeven. Rianne: “Ik heb een broer en een zus. Mijn broer heeft zich vooralsnog niet laten testen, maar mogelijk verandert dat wanneer hij een kinderwens zou krijgen. Dan kan het waardevol te zijn om te weten dat je eventueel de genafwijking zou kunnen overdragen. Mijn zus en ik hebben ons vijf jaar geleden wel laten testen, bij de afdeling genetica van het UMC Utrecht. Zij had de genafwijking niet, ik wel. Voor haar hield het traject daarmee op, voor mij was dit het begin.” 

Risico klein houden 

Het expertisecentrum voor familiare kanker van het UMC Utrecht legt zich toe op vrouwen met een verhoogd risico op borst- en eierstokkanker. Rianne: “Kort nadat mijn genafwijking was vastgesteld, hebben een chirurg en verpleegkundig specialist me uitgebreid bijgepraat over de risico’s en mogelijke scenario’s. Hoe verklein je het risico dat je ziek wordt? Je kunt bijvoorbeeld kiezen voor een jaarlijkse MRI-scan van je borsten om eventueel tumorweefsel in beeld te krijgen. Dit doe je in de hoop er vroeg bij te zijn en het weefsel tijdig te kunnen laten weghalen. De andere optie is dat de borsten preventief worden verwijderd, dus zonder dat afwijkende cellen zijn geconstateerd. In de ene levensfase maak je misschien een andere keuze dan in de andere. Zo stijgt de kans op borstkanker bij vrouwelijke dragers van de genafwijking wanneer ze ouder zijn dan veertig jaar.”  

Geen verdacht weefsel 

Na de gesprekken in het UMC Utrecht besloot Rianne jaarlijks een MRI-scan van haar borsten te laten maken bij een ziekenhuis in de buurt. Geen enkele keer is verdacht weefsel gevonden. “Ik koos er destijds ook voor mijn eierstokken te houden. Mijn partner en ik hadden een kinderwens. Voor de informatie over eierstokkanker had ik me over gynaecologische erfelijke tumoren laten voorlichten door een gynaecoloog en mijn vaste verpleegkundig specialist, Ankie Krol-Veraar. Zij vertelden onder andere dat eierstokkanker niet zo goed kan worden gescreend als borstkanker. Je verkleint het risico op eierstokkanker het meest door op je 35^e de eierstokken te laten verwijderen (de richtlijn hanteert de adviesleeftijd van 35-40 jaar, red.). Destijds was ik dertig jaar.” 

Persoonlijk 

Rianne vervolgt: “Het fijne is dat je hierover uitvoerige persoonlijke gesprekken kan voeren in het expertisecentrum voor familiare kanker. Daarin ga je niet alleen in op cijfers en risico’s voor de hele groep vrouwen met de genafwijking. Je praat ook over de mogelijke gevolgen van die algemene kennis voor jouzelf. Het is maatwerk, mede afhankelijk van het moment in het leven. Vijf jaar geleden wilde ik graag kinderen, nu heb ik er drie.” 

Anders wegen 

Gaan Riannes argumenten vóór en tegen verwijdering van borsten en eierstokken daardoor anders wegen, ook al omdat zij over een paar jaar veertig is en dan het risico op borstkanker groter wordt? “Ja, over bepaalde zaken denk ik nu anders dan vijf jaar geleden. Maar het blijft een heel lastige keuze. Stel je voor: je bent eigenlijk gezond en het is helemaal niet zeker of je ooit borst- of eierstokkanker zult krijgen. Toch sta je voor de keuze om al dan niet operaties met ingrijpende gevolgen te ondergaan. Dat is anders dan wanneer je daadwerkelijk ziek bent. Dan heb je het er graag voor over om bijvoorbeeld te worden geopereerd en er een litteken aan over te houden.” 

Impact op leven 

Rianne heeft zelf geen gebruikgemaakt van het aanbod, maar juicht het toe dat het expertisecentrum voor familiare kanker vrouwen in contact kan brengen met een maatschappelijk werker. “Als je hoort dat je de genafwijking hebt, heeft dat nogal impact op je leven. Op je levensplanning ook. Misschien wilde je bijvoorbeeld nog geen kinderen, maar moet je het nu opeens wel overwegen, omdat het advies is na je 35^e je eierstokken te laten verwijderen. Andere vrouwen zijn heel bang. Ze besluiten hun borsten te laten weghalen, omdat ze erg opzien tegen de jaarlijkse spanning over de uitslag van de MRI-borstscans. Iedereen is anders, en daarom wil de ene wel graag een maatschappelijk werker zien om over dit soort zaken te praten en de andere niet.” 

Nieuwe behandeling 

Ondertussen heeft Rianne één knoop doorgehakt. “Niet mijn eierstokken worden verwijderd, maar alleen mijn eileiders. De eierstokken produceren het vrouwelijke geslachtshormoon oestrogeen. Door de eierstokken nog enkele jaren te handhaven, kom ik niet vroegtijdig in de overgang. Het UMC Utrecht voert deze operatie uit in studieverband. Op eventuele borstenverwijdering oriënteer ik me nog. Wat zijn precies de risico’s als ik het niet doe? En wat zijn de mogelijkheden als ik het wel doe? Na verwijdering kunnen plastisch chirurgen bijvoorbeeld nieuwe borsten construeren van spierweefsel, huid en vet uit de buik.” 

Kans 

Hoe groot haar dilemma’s ook zijn, Rianne wil de ontdekking van haar genafwijking vooral zien als een kans. “Stel dat mijn moeder ondanks haar genafwijking niet ziek was geworden. Dan had ik me niet laten testen en had ik niet met zorgverleners van het expertisecentrum voor familiare kanker strategieën kunnen bespreken om mijn risico op aandoeningen zo klein mogelijk te houden. Mijn tante had die kans destijds niet.”