Online tool voor vermoeidheid bij spierziekten
Onderzoekers van het UMC Utrecht hebben een online module ontwikkeld die volwassenen met spierziekten ondersteunt bij het omgaan met vermoeidheid. Het programma biedt praktische tips en wetenschappelijk onderbouwde inzichten over wat vermoeidheid veroorzaakt en hoe je ermee om kunt gaan.
Er zijn honderden verschillende spierziekten, die elk op hun eigen manier impact hebben op het dagelijks leven. Hoewel deze ziekten vaak niet te genezen zijn, kunnen goede medische begeleiding en ondersteuning helpen om symptomen beter te beheersen. Vermoeidheid is een van die problemen waar veel mensen dagelijks mee kampen. "Met deze module wilden we een praktische en toegankelijke handvatten bieden die patiënten helpen om meer grip te krijgen op hun energie," vertelt Eline Scholten, onderzoeker bij het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (KCRU), een samenwerkingsverband tussen het UMC Utrecht Hersencentrum en De Hoogstraat Revalidatie.
Blended care
De module is een vorm van ‘blended care’, waarbij face-to-face-contact met online ondersteuning gecombineerd wordt. Patiënten kunnen zo voorafgaand aan een consult zelfstandig al kennis opdoen. Hierdoor kunnen ze tijdens hun afspraak in het ziekenhuis verdiepende en persoonlijke vragen stellen. "Op deze manier willen we de zorg efficiënter en persoonlijker maken," zegt Anita Beelen, senior onderzoeker neuromusculaire ziekten.
In het programma komen onderwerpen aan bod zoals energie doseren, ergonomie, lichamelijke inspanning, mentale ontspanning, slaap en voeding. Het geheel is samengesteld door een multidisciplinair team van behandelaren, onderzoekers en patiënten. Eline legt uit: "De module bevat teksten, figuren, opdrachten en korte video’s waarin behandelaren uitleg geven."
Positieve reacties
De module is inmiddels getest onder een eerste groep revalidanten. Die groep bestond met name uit mensen met polyneuropathie, een spierziekte waarbij de zenuwen in armen en benen zijn beschadigd. Zij reageren positief en geven het programma gemiddeld een 7,8. Een mannelijke deelnemer van 66 jaar gaf aan: “De module is een goed vertrekpunt voor verdere behandeling. Het helpt om specifieker naar de diverse factoren te kijken.”
Andere deelnemers noemen de module ‘zeer toegankelijk’, ‘waardevol als je net nieuw als patiënt gediagnosticeerd bent’ en ‘prettig en gebruiksvriendelijk’. Maar liefst 95% van de ondervraagden zou het programma aanraden.
Unieke focus
Hoewel er andere programma’s bestaan voor het omgaan met vermoeidheid als je een spierziekte hebt, is de focus op blended care uniek. "Wij willen dat mensen met spierziekten niet onnodig energie hoeven te verspillen aan reizen naar een locatie," legt Eline uit. “Zeker voor deze doelgroep is dat namelijk een enorme belasting.”
De onderzoekers kijken ook al naar de toekomst, en hebben plannen om een tweede online module te ontwikkelen. Anita: "Die zal gericht zijn op twee andere belangrijke thema's voor patiënten met een spierziekte: gedragsverandering en acceptatie.”
Lees meer over de module 'Omgaan met vermoeidheid'.
