Levensloopzorg vraagt om spreek- én luisteruur

Patiënten met een aangeboren afwijking aan de urinewegen houden er vaak last van, een leven lang. “Wij moeten onze uiterste best doen dit leven zo aangenaam mogelijk te maken”, zegt hoogleraar Urologie Laetitia de Kort in haar oratie. Levensloopzorg draait bovenal om een betere kwaliteit van leven. Met speciale aandacht voor pubers.

Jaarlijks worden in Nederland bijna 1500 kinderen geboren met een aangeboren probleem aan de urinewegen. De meest voorkomende zijn: een vernauwing van de plasbuis, een plasbuis die niet helemaal gesloten is (hypospadie) en een verwijde nier (door de terugstroom van urine uit de blaas of door een belemmering van de afvloed). Een dubbelaangelegde, afwezige of verdwaalde nier komt ook met enige regelmaat voor. Een open rug (spina bifida) doet zich dankzij foliumzuur-gebruik minder vaak voor dan vroeger, maar heeft in voorkomende gevallen ernstige gevolgen voor de blaasfunctie. En dan zijn er nog zeldzame afwijkingen zoals een blaasextrofie, waarbij de blaas, de plasbuis en de buikwand niet gesloten zijn.

Overleefd

Door betere operatie- en anesthesietechnieken en meer medicamenteuze mogelijkheden komen er steeds meer volwassen patiënten die een aangeboren probleem ‘overleefd’ hebben. Laetitia de Kort, hoogleraar en afdelingshoofd Urologie gebruikt in haar oratie doelbewust het woord ‘overleefd’, want van genezing in strikte zin is geen sprake. Laetitia: “Van een griep kun je genezen, maar bij aangeboren afwijkingen is dat meestal niet het geval. Sommige aangeboren aandoeningen zijn nog niet te genezen, alleen te behandelen, en andere kunnen operatief verholpen worden, maar niet zonder schade. Een operatie geeft altijd schade, littekenvorming, bij de ene patiënt meer dan bij de andere.” Doorgaans hebben deze patiënten een leven lang zorg nodig.

Uitgezette nieren

Laetitia geeft het voorbeeld van Alies, een meisje dat met twee wijde nieren geboren werd. Deze wijde of uitgezette nieren werden veroorzaakt door de terugstroom van urine uit de blaas naar de nieren (reflux). Reden: de kleppen tussen haar urineleiders en haar blaas werkten niet goed. Hoewel ze uit voorzorg antibiotica in lage doseringen kreeg, had ze als baby vaak last van urineweginfecties. Daarom vond er uiteindelijk een operatie plaats, waarbij de urineleiders opnieuw in de blaas gehecht werden. Bij een zogeheten DMSA nierscan, een scan met radioactieve stof, bleken er littekens in haar nieren te zitten, waarschijnlijk door die infecties op jonge leeftijd. De infecties namen af, maar Alies had nog wel last van urineverlies. Ze bleek een te grote blaas te hebben, waarvoor zij plastraining kreeg. Zo leerde ze de tijd te nemen om uit te plassen en om zelf op tijd naar het toilet te gaan, in plaats van dat haar moeder haar stuurde.

Zwangerschapsvergiftiging

Laetitia leerde Alies kennen toen ze veertien was op de adolescentenpolikliniek. “Toen ze achttien was, nam ik haar mee naar de volwassen afdeling van de urologie. De problemen vielen op dat moment mee: ze had weinig blaasontstekingen maar toen ze een vriendje kreeg, namen die in frequentie toe. Bij onderzoek bleek gelukkig dat de terugstroom niet was teruggekeerd. Toen Alies 25 was, wilde ze graag zwanger worden. Ik had haar al eerder verteld dat ze tijdens een zwangerschap meer kans zou hebben op blaasontstekingen en dat er ook een risico was op hoge bloeddruk en zwangerschapsvergiftiging. Overleg tussen verloskundige, gynaecoloog, nefroloog en uroloog was nodig. Haar aangeboren afwijking, reflux, kan bovendien erfelijk zijn, dus werd ook advies gevraagd aan de klinisch geneticus.”

Menopauze

Alies is nu 29 jaar, vertelt Laetitia, ze heeft twee kindjes en de zwangerschappen zijn redelijk verlopen. “Wel had ze bij de eerste zwangerschap een beginnende zwangerschapsvergiftiging, die goed was te behandelen. Maar hoe nu verder? Als Alies straks in de menopauze komt, neemt de kans op blaasontstekingen weer toe, omdat verminderd vrouwelijk hormoon voor een slechtere conditie van de plasbuis en omgeving zorgt. Ze heeft ook levenslang een verhoogde kans op hoge bloeddruk. Dit moet gecontroleerd worden. En als ze ouder wordt, zou ze ook zomaar suikerziekte kunnen krijgen.” Dit overkomt een op de 15 mensen in Nederland. Suikerziekte kan de nieren verder schaden en haar blaas verder achter uit doen gaan. Door veroudering zal de kracht van haar blaasspier sowieso afnemen. Al met al heeft Alies levenslang aandacht nodig voor haar aangeboren probleem.

‘Beter’ maken

Het voorbeeld van Alies is exemplarisch voor talrijke patiënten met aangeboren aandoeningen die levenslang problemen kunnen geven. “Als arts wil je patiënten beter maken”, vertelt Laetitia, “maar wat betekent ‘beter’ als je patiënten niet kunt genezen? Het ligt voor de hand om je te richten op het verminderen van de klachten: heeft de patiënt minder vaak urineverlies met een behandeling dan zonder? Deze uitkomst kun je scoren met een vragenlijst of een plasdagboek. Maar deze score alleen is niet voldoende om het succes te meten. Bij medicatie moet je de verbetering in klachten afwegen tegen de last van de bijwerkingen. En bij een operatie moet je je afvragen of het ongemak van een ziekenhuisopname en de kans op complicaties opwegen tegen het verwachtte voordeel van de operatie. Eigenlijk gaat het om welzijn en kwaliteit van leven. Het is dus essentieel om naar de patiënt te luisteren: wat zijn zíjn of háár wensen, angsten en verwachtingen? En samen met hem of haar een beslissing te nemen. Zo bekeken zou de helft van het spreekuur eigenlijk luisteruur moeten heten.”

Speciale aandacht voor pubers

Patiënten in de puberleeftijd verdienen extra aandacht, vindt Laetitia. Zij moeten leren verantwoordelijkheid te nemen voor hun eigen gezondheid en welzijn. Dit is lastig, omdat het vermogen van pubers om consequenties op lange termijn te overzien nog onvoldoende ontwikkeld is. Laetitia: “Zij kunnen nog niet plannen, zetten zich af tegen ouders en andere autoriteiten en hebben slecht inzicht in de gevolgen van hun handelen, zeker op langere termijn. Het is soms een uitdaging om ze zo ver te krijgen dat ze überhaupt op een afspraak verschijnen, dat ze hun medicijnen innemen, voldoende drinken en hun blaas regelmatig leeg maken. Zorg voor adolescenten vergt daarom een aangepaste aanpak en de noodzaak deze groep nauwgezet te volgen tijdens en ook na de puberteit.”

Het Wilhelmina Kinderziekenhuis is een

expertisecentrum op het gebied van aangeboren afwijkingen van de urinewegen.