Levensloopzorg voor hartekinderen
Levensloopzorg voor hartekinderen
Kinderen met een ernstig aangeboren hartafwijking hebben op jonge leeftijd soms een achterstand in hun ontwikkeling. Om ontwikkelingsachterstand zo vroeg mogelijk te herkennen en hier vroegtijdig op in te spelen, is de Hart op Weg poli opgericht. Maaike Sprong is kinderfysiotherapeute bij de Hart op Weg poli en doet onderzoek naar de motorische ontwikkeling van ‘hartekinderen’.
Hart op Weg poli
Bij de Hart op Weg poli werken verschillende specialisten samen, zoals neonatologen, kindercardiologen, psychologen, kinderfysiotherapeuten en inspanningsfysiologen. Zij volgen de ontwikkeling van pasgeborenen met een ernstig aangeboren hartafwijking tot hun achttiende levensjaar. Op vaste momenten vóór een mijlpaal in de ontwikkeling komen de kinderen naar de Hart op Weg poli. Bijvoorbeeld als ze op de leeftijd van negen maanden gaan kruipen. Of later, als ze naar de basis- of middelbare school gaan. De specialisten kunnen op die momenten ontwikkelingsachterstand vroegtijdig herkennen en waar mogelijk de kinderen ondersteunen in hun ontwikkeling, bijvoorbeeld met fysiotherapie.
Helpt u mee hartekinderen weer gewoon kind te laten zijn?
Onze wens is dat kinderen met een aangeboren hartafwijking zo weinig mogelijk ontwikkelingsproblemen ervaren die hen beperken in hun dagelijks functioneren. Daarom willen we in het WKZ onderzoeken welke kinderen het meeste risico lopen op problemen in de motorische en fysieke ontwikkeling. Ook willen we achterhalen wat het juiste moment en de juiste manier is om het fysiek functioneren te verbeteren, zodat ze mee kunnen doen met hun leeftijdsgenoten; in de speeltuin, op het schoolplein en op het sportveld. Hiervoor is veel geld nodig! Helpt u ons mee deze kinderen weer gewoon kind te laten zijn? Doneer nu.
Motorische achterstand voorkomen
Door hartekinderen al van jongs af aan te volgen, kunnen specialisten van de Hart op Weg poli gegevens verzamelen over hoe de ontwikkeling verloopt en tegen welke ontwikkelingsachterstand deze kinderen aanlopen. Zo weten we inmiddels dat veel hartekinderen op jonge leeftijd soms een kleine stilstand in hun motorische ontwikkeling laten zien. Maaike: “Doorgaans gaan kinderen bijvoorbeeld rond de negen maanden kruipen of tijgeren. Maar veel hartekinderen doen dat nog niet. Opvallend is dat ze dit enkele maanden later zonder extra hulp meestal gewoon inhalen.” Als ze drie en een half zijn, zien we ook dat hun motoriek kan achterlopen. Ze kunnen bijvoorbeeld een potlood niet goed vasthouden en vinden het moeilijk om een bal te mikken en te vangen.
Maaike vertelt: “De Hart op Weg poli bestaat nu zo’n acht jaar. We hebben gegevens verzameld van ongeveer 265 kinderen. Op basis van deze gegevens willen we onderzoeken welke kinderen het meeste risico lopen op ontwikkelingsachterstand. Als bekend is welke kinderen een verhoogd risico hebben op motorische ontwikkelingsachterstand, kunnen we onze zorg hierop aanpassen.
Uithoudingsvermogen
Veel hartekinderen hebben rond hun zevende minder uithoudingsvermogen dan leeftijdsgenoten. “Dat ligt vaak niet aan het hart zelf, maar aan het uithoudingsvermogen van de beenspieren. Maar we weten nog niet precies hoe dat komt.” Maaike onderzoekt of dit dezelfde groep kinderen is die op jonge leeftijd motorisch achterliepen op leeftijdgenootjes. “Als dat zo is, dan kunnen we proberen op peuterleeftijd de motorische vaardigheden al te verbeteren, zodat ze beter aansluiten bij leeftijdsgenoten en makkelijker kunnen meedoen met sport en spel”, vertelt Maaike.
Sport en bewegen
Een verminderd uithoudingsvermogen bij hartekinderen voorkomen, is belangrijk voor hun verdere gezondheid. Jongvolwassenen met een aangeboren hartafwijking die minder actief zijn geweest in hun jeugd, hebben later namelijk een verhoogd risico op overgewicht en hart- en vaatziekten. Maaike: “Daarom is het zo belangrijk dat deze kinderen, net als leeftijdsgenoten, kunnen sporten en bewegen en ervaren dat sporten leuk is.”
Toekomst kinderen met aangeboren hartafwijking
Kinderen met een aangeboren hartafwijking hadden zo’n vijftig jaar geleden minder overlevingskansen dan nu. “Tegenwoordig ondervindt ongeveer zeventig procent van hen nauwelijks beperkingen als gevolg van de hartafwijking. De kinderen die wel beperkt zijn in hun dagelijks leven, geven wij de zorg die ze nodig hebben. “Wij zien de kinderen vanaf hun geboorte, met tussenpozen totdat ze achttien jaar zijn. Meegroeien met deze kinderen tot ze volwassen zijn maakt dit een prachtig vak.”
Inleidingsfoto is gemaakt door Sandra Stokmans Fotografie in het kader van het #ProjectHartekind & Stichting Hartekind.
Medische factoren, de omgeving waarin het kind opgroeit, het karakter van het kind, het speelt allemaal mee bij hoe de ontwikkeling zich voltrekt. Maaike: “Daarom is het belangrijk dat verschillende specialisten met elkaar samenwerken, zoals op de Hart op Weg poli. Dit is de enige poli in Nederland waar kinderen met een hartafwijking zó nauwgezet gevolgd worden. Zo hopen we voor ieder kind het verschil te kunnen maken.”
De Hart op Weg poli is onderdeel van het CHD-life span onderzoek (Congenital Heart Disease); het levenslooponderzoek voor kinderen met een aangeboren hartafwijking in het WKZ. Binnen dit onderzoek worden kinderen vanaf de 20 weken-echo tot ver in de volwassenheid op vaste momenten in hun leven gevolgd door verschillende specialisten in het WKZ en het UMC Utrecht. Door bij al deze patiënten data te verzamelen, krijgen onderzoekers steeds beter inzicht in de gevolgen van de hartafwijking op het leven van onze patiënten.
