Levensloopbehandeling bij Cystic Fibrosis
Kors van der Ent en Harry Heijerman behandelen mensen met Cystic Fibrosis. Kors is kinderarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis en Harry behandelt volwassenen in het UMC Utrecht. Waar patiënten in het verleden maar maximaal 20 jaar oud werden, is de levensverwachting van iemand met CF nu veel hoger. Dat heeft ook invloed op de zorg voor je patiënten, weten Kors en Harry. Bijvoorbeeld dat een patiënt naar de volwassenzorg overstapt, zodra hij 18 jaar oud is. Om die overgang zo natuurlijk mogelijk te maken, zijn Kors en Harry een aantal jaren geleden een gezamenlijke avondpoli gestart.
Cystic Fibrosis (CF) wordt ook wel taaislijmziekte genoemd, want patiënten maken slijm aan dat niet vloeibaar is, maar dik en taai. “Vooral in de longen zorgt dat voor problemen”, zegt Harry. “In de longen zitten trilhaartjes die vuil en bacteriën naar boven zwiepen. Door dik slijm in de longen plakken de haartjes aan elkaar. Virussen en bacteriën worden dan niet goed naar buiten gewerkt. Hierdoor hebben mensen met CF vaak infecties in de longen.” CF kan in het hele lichaam voor klachten zorgen. Veel CF-patiënten hebben bijvoorbeeld ook problemen met de spijsvertering.
“De afgelopen decennia zijn de behandeling en levensverwachting van mensen met CF enorm verbeterd”, zegt Kors. “Het lukt steeds beter om patiënten in leven te houden. Maar dat alleen vinden we niet meer goed genoeg. Als patiënten achttien jaar zijn, staan ze pas aan het begin van hun leven. We willen dat ze dan fysiek gezond zijn, maar ook mentaal sterk om hun leven in te gaan. We blijven ze ook in hun volwassen leven begeleiden.”
Van kinderziekenhuis naar volwassenenziekenhuis
Jongeren vinden de overstap naar een volwassenenziekenhuis vaak vervelend. “Ze moeten alles opnieuw uitleggen en wennen aan een nieuwe arts”, zegt Harry. “Soms geeft die arts ook een andere behandeling of andere medicijnen. Je kunt daar als patiënt best onzeker van worden. Kors en ik zijn samen begonnen met een avondspreekuur. Voordat een patiënt gaat overstappen, komen we eerst met z’n drieën bij elkaar. Zo kunnen we ontspannen kennis maken. Het hoeft eerst helemaal niet over serieuze onderwerpen te gaan. We krijgen hier veel positieve reacties over.”
Kinderartsen kunnen veel leren als ze volwassen patiënten blijven volgen. “Zo leerde ik bijvoorbeeld dat volwassenen met CF vaker botbreuken hebben”, zegt Kors. “Dit komt doordat mensen met CF minder goed kalk kunnen opnemen. Hierdoor worden hun botten minder sterk. Kinderen hebben daar nog weinig last van. Maar later gaat de kalkvoorraad in de botten achteruit. Door deze kennis weet ik dat de kinderen extra kalk en vitaminen nodig hebben om te zorgen dat ze later minder kans hebben op botbreuken.”
“We willen graag een multidisciplinair spreekuur houden voor kinderen en volwassenen”, vertelt Harry. Daarbij komen alle behandelaars bij elkaar, zoals de fysiotherapeut, diëtist, verpleegkundige, kinderarts en longarts. We bespreken een patiënt. Door samen na te denken, kunnen we een goede oplossing vinden. We leren niet van elkaar, maar met elkaar.”
Samen met de patiënt
Kors: “Om te leren van elkaars ervaringen hebben we afgelopen jaar een speciale conferentie georganiseerd waarin een groep jong volwassen patiënten vertelden over hun ervaringen in de overgang van de zorg vanuit het Wilhelmina Kinderziekenhuis naar de volwassen zorg in het UMC Utrecht. Het was mooi om te zien dat iedereen, zowel artsen als patiënten, samen stilstonden bij onderwerpen, waar doorgaans minder tijd of ruimte voor is. Juist doordat verschillende afdelingen aanwezig waren, konden we met elkaar over deze onderwerpen in gesprek. En deze van meerdere kanten belichten. Door op zo’n manier met elkaar in gesprek te zijn, bedenk je een meer gezamenlijke oplossing. En dat komt uiteindelijk de zorg ten goede. ”
Hoe ziet CF er in de toekomst uit?
“Dankzij wetenschappelijk onderzoek komen er nieuwe geneesmiddelen aan die een enorm verschil zullen maken”, zegt Harry. “Konden we tot voor kort alleen de gevolgen van CF behandelen, met de nieuwe medicijnen kunnen we echt de oorzaak van taai slijm aanpakken.”
Een nieuwe ontwikkeling zijn organoïden. Hierbij wordt een klein stukje darm van een patiënt opgekweekt in een laboratorium. “Op dit mini-darmpje kunnen we verschillende medicijnen uitproberen”, zegt Kors. Zo kunnen we zien welk medicijn het best zal werken voor een specifieke patiënt. Zodoende hoeven we patiënten niet bloot te stellen aan allerlei medicijnen. En kunnen we sneller met de juiste medicatie starten. Dit wordt momenteel in verschillende wetenschappelijke studies toegepast.
“Ouders die horen dat hun kind CF heeft, duiken vaak het internet op”, zegt Kors. “Je komt daar de meest dramatische verhalen over CF tegen. Maar dat zijn vooral verhalen uit het verleden. De ziekte kan nu veel beter behandeld worden. We vertellen ouders dat hun kind een zo normaal mogelijk leven kan hebben. Daar horen gewone dingen bij als school, studie, een partner en een baan. Dat is een ander verhaal dan we vroeger vertelden.”
