Kinderkanker in Nederland
Het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie is een initiatief van ouders van patiënten en professionals in de kinderoncologie. Een initiatief om alle topexpertise op zorg- en onderzoeksgebied te bundelen in één nationaal kinderoncologisch centrum. Medisch directeur Rob Pieters: “Wie zegt dat 100 procent genezing niet haalbaar is?”
Rob Pieters houdt zich al decennia bezig met onderzoek en de zorg voor kinderen met acute lymfatische leukemie (ALL), de meest voorkomende vorm van kinderkanker. In die tijd steeg het overlevingspercentage enorm: van 4 procent in 1972 naar 86 procent in 2016. Volgens Rob komt dat door de combinatie van research en zorg. “Het is altijd teamwork – dáárom hebben we zo veel kunnen bereiken.”
75 procent geneest
In Nederland krijgen jaarlijks zo’n 600 kinderen kanker. Ongeveer 75 procent geneest, maar 25 procent niet. Daarmee is kanker de meest voorkomende doodsoorzaak bij kinderen. In Nederland waren er tot voor kort zeven aparte behandelcentra voor kinderen met kanker. Te veel om echt gespecialiseerd te zijn. Het is alweer vele jaren geleden dat Rob het idee kreeg voor één gespecialiseerd centrum. Hij besprak dat destijds met een handjevol kinderoncologen. “Het begon met een vraag: wat zou jij doen als jouw kind kanker zou krijgen? Naar welk ziekenhuis zou je dan gaan? Aan wie zou jij je geld geven voor research? Dat handjevol kinderoncologen was het snel eens: alleen door alle kennis en kunde te bundelen in één organisatie kunnen we méér kinderen met kanker genezen.”
Eén landelijk centrum
Het is deze overtuiging die aan de wieg stond van het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie: één landelijk centrum waarin zorg, onderzoek en opleiding samenkomen. In 2014 is daarmee een start gemaakt, met één zorgafdeling binnen het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Eind mei 2018, als het Prinses Máxima Centrum in het nieuwe gebouw zit, is het het grootste kinderkankercentrum van Europa. Er werken dan zo’n 500 mensen in de zorg (en ondersteunende diensten) en 400 wetenschappers uit binnen- en buitenland.
Het ziekenhuis telt 87 kamers en 35 dagbehandelingsplekken. Elke kamer bestaat uit twee ruimtes: één voor de ouders en één voor het kind. “Ouders wilden graag hun eigen kamer”, vertelt Rob. “Ze kunnen dan dicht in de buurt van hun kind verblijven, maar zich ook even terugtrekken als hun kind slaapt.” Alles gebeurt in samenspraak met ouders, patiënten en verpleegkundigen. Zo bleek dat veel mensen het irritant vinden wanneer ze in het ziekenhuisgebouw eindeloos langs dokters en balies moeten reizen. Rob: “Je gaat naar de oncoloog, dan weer naar de chirurg, vervolgens naar de bestralingsarts en als je pech hebt ook nog naar de psycholoog. Dokters zitten achter hun bureau op verschillende afdelingen en de patiënten trekken voorbij. Dat werkt dus niet.”
Late-effectenpolikliniek
In het Prinses Máxima Centrum zijn het niet de dokters, maar de patiënten die op één plek blijven. Er zijn vier afdelingen: een afdeling voor leukemie en lymfklierkanker, een afdeling voor kinderen met hersentumoren, een afdeling voor kinderen met solide tumoren (tumoren die op één plek zitten) en een zogeheten late-effectenpolikliniek. Alle kinderen die van kanker zijn genezen, blijven daar terugkomen voor controle. Rob: “Een kind met een hersentumor blijft altijd op dezelfde plek. Mensen komen binnen bij dezelfde balie. Daaromheen heb je de klinische bedden, de dagbehandeling en de poli. Alle artsen komen naar die locatie toe. Er zit dus ook altijd iemand achter de balie die het kind en zijn ouders kent en dus weet of een kind terminaal is of voor het eerst in het ziekenhuis is.”
Ook de onderzoeksafdeling is dichtbij. De leukemieonderzoekers zitten op dezelfde verdieping als de leukemiepatiënten. Zo kunnen nieuwe behandelingen snel geïntroduceerd worden en zijn de lijntjes kort. Rob: “Als onderzoekers een buisje bloed nodig hebben, hoeven ze geen koerier meer te bellen, maar lopen ze gewoon even de afdeling op. Dan vragen ze meteen aan de verpleegkundige om een extra buisje bloed af te nemen als ze toch bloed gaat prikken. Uiteraard alleen voor goedgekeurd onderzoek en met toestemming van de patiënt.”
Prinses Máxima Centrum: Van plan tot opening
15.12.2009
Coöperatie NKOC opgericht
De vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK), de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) en de Stichting ODAS richten de coöperatie NKOC op: Nationaal Kinderoncologisch Centrum Nederland.
05.12.2011
Intentieverklaring UMC Utrecht en NKOC
Projectorganisatie start met de voorbereidingen voor de bouw van het NKOC, het bestuur, het toezicht en het wervingsplan voor personeel.
16.10.2012
NKOC krijgt naam Prinses Máxima Centrum
De officiële naam van het Nationaal Kinder Oncologisch Centrum wordt Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie.
01.10.2013
15 ziekenhuizen tekenen intentieverklaring Shared Care
Het Shared Care-concept houdt in dat minder complexe kinderoncologische zorg dicht bij huis kan plaatsvinden in aangesloten ziekenhuizen, verspreid over het hele land. Deze zorg vindt plaats onder regie van het Prinses Máxima Centrum.
01.10.2014
Ondertekening kredietovereenkomst
Rabobank en BNG Bank verstrekken 125 miljoen euro voor de zorgverlening, de nieuwbouw en de inrichting van het Prinses Máxima Centrum. De kredietovereenkomst is mede toegekend vanwege de samenwerking met het UMC Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis.
20.10.2014
Tijdelijke huisvesting in Wilhelmina kinderziekenhuis
Het Prinses Máxima Centrum start op haar eerste afdeling – in daartoe gehuurde ruimten in het Wilhelmina Kinderziekenhuis – met de behandeling van kinderen uit het hele land met een vaste tumor in de buik-/borstholte.
01.01.2015
Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie zelfstandig
Het UMC Utrecht en het Prinses Máxima Centrum hebben een samenwerkingsovereenkomst getekend. Dit betekent dat het Prinses Máxima Centrum nu zelfstandig is en de concentratie van de kinderoncologie verder kan vormgeven.
01.06.2015
Behandeling kinderen met hemato-oncologische aandoeningen
Het Wilhelmina Kinderziekenhuis verwijst kinderen met hemato-oncologische aandoeningen uit de regio door naar het Prinses Máxima Centrum. Specialisten en verpleegkundigen op dit gebied van het Wilhelmina Kinderziekenhuis stappen over naar het Prinses Máxima Centrum.
01.01.2016
Eerste preklinische research
Het Prinses Máxima Centrum start haar eerste preklinische researchgroepen op een daartoe gehuurde verdieping van het Hubrecht Instituut.
08.02.2016
Eerste paal nieuwbouw gaat de grond in
Kinderen, die kanker hebben of hebben gehad, slaan samen met minister Schippers van Volksgezondheid de eerst paal van het Prinses Máxima Centrum.
25.10.2016
Samenwerkingsovereenkomst shared care-ziekenhuizen
Het Prinses Máxima Centrum maakt met 14 niet-academische ziekenhuizen afspraken over zorg, opleiding en het waarborgen van kwaliteit en continuïteit.
06.11.2017
Gezamenlijke wervingscampagne
Het Prinses Máxima Centrum ondersteunt het UMC Utrecht bij een campagne om operatiekamerassistenten en anesthesiemedewerkers voor het kinder-OK-complex in het Wilhelmina kinderziekenhuis te werven.
11.12.2017
Bouw verbindingsbrug van start
Tussen het Prinses Máxima Centrum en het Wilhelmina Kinderziekenhuis komt een verbindingsbrug met een lengte van 160 meter en een hoogte van bijna 5 meter om zieke kinderen van het ene naar het andere ziekenhuis over te brengen.
18.05.2018
Eerste 22 kinderen komen
Via de verbindingsbrug van het Wilhelmina Kinderziekenhuis komen de eerste 22 kinderen met kanker samen met hun ouders en alle medewerkers in de zorg over naar het Prinses Máxima Centrum. De researchafdeling verhuisde één week eerder naar de nieuwbouw.
05.06.2018
Officiële opening
Koningin Máxima verricht de officiële opening van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie.
Samen sterker voor kinderen
Het UMC Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis en het Prinses Máxima Centrum werken nauw samen op het gebied van zorg en onderzoek.
Kinderen die onder behandeling staan van het Prinses Máxima Centrum, worden door de kinderoncologische chirurgen van het Maxima geopereerd op het OK-complex van het Wilhelmina kinderziekenhuis. De kinderen komen voor ic-zorg naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Met het oog hierop worden binnen het UMC Utrecht nieuwe kinderoperatiekamers en ruimten voor intensive care gebouwd. Diensten op het gebied van radiologie en (deels) anesthesie verlenen de specialisten van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in het Prinses Máxima Centrum. De brug op de 2e verdieping van het WKZ en het Prinses Máxima Centrum vormt de fysieke verbinding die het voor artsen en verpleegkundigen mogelijk maakt over en weer zorg te verlenen.
Stamceltransplantaties
Het UMC Utrecht en het Prinses Máxima Centrum bundelen hun expertise in zorg en onderzoek op het gebied van stamceltransplantaties bij kinderen. Beide ziekenhuizen vormen een geïntegreerd team van professionals dat alle stamceltransplantaties voor kinderen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis en het Prinses Máxima Centrum gaat uitvoeren, zowel bij oncologische aandoeningen als bij niet-oncologische aandoeningen.
Werving medewerkers
Het UMC Utrecht en het Prinses Máxima Centrum werken samen in de werving van operatieassistenten, anesthesiemedewerkers en laboranten radiologie. Deze medewerkers komen in dienst van het UMC Utrecht. Er is een team operatieassistenten dat uitsluitend op de locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis werkt en een flexibel team dat ook op de locatie UMC Utrecht werkt. De anesthesiemedewerkers werken nu in het Wilhelmina Kinderziekenhuis en straks ook op de locatie Prinses Máxima Centrum. De laboranten radiologie rouleren tussen de locaties UMC Utrecht, Wilhelmina Kinderziekenhuis en Prinses Máxima Centrum. Kinderradiologen, -radiotherapeuten, -neurologen en -neurochirurgen werken voor zowel het Prinses Máxima Centrum als het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Veel kindergeneeskundige deelspecialisten van het Wilhelmina Kinderziekenhuis zijn als consulent werkzaam in het Máxima.
Opleidingen
Het Wilhelmina Kinderziekenhuis heeft samen met het Prinses Máxima Centrum het aantal opleidingsplaatsen voor algemeen kinderverpleegkundigen verdrievoudigd. De UMC Utrecht Academie verzorgt de opleiding, het praktijkgedeelte kunnen de verpleegkundigen in beide ziekenhuizen doen. Verder kunnen kinderoncologieverpleegkundigen uit het Prinses Máxima Centrum de opleiding tot kinder-ic-verpleegkundige in het Wilhelmina Kinderziekenhuis volgen en kinder-ic-verpleegkundigen uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis kunnen de opleiding tot kinderoncologisch verpleegkundige in het Prinses Máxima Centrum volgen. Over en weer kan men stages lopen.
Verder lezen?
Lees meer over kinderoncologie op hetwkz.nl.
