Kijken naar ons kind, niet naar de epilepsie

De Belgische Ella-Marie werd zes weken te vroeg geboren. Klein en mager als ze ter wereld kwam, bleek ze een vechtertje en kon ze al snel met haar ouders mee naar huis. Daar ging alles heel goed. Totdat ze drie jaar was. Op een ochtend hoorden haar ouders een vreemd geluid. Hun dochtertje had een epileptische aanval.

Pieter is de vader van Ella-Marie: “Op mijn werk had ik een ehbo-cursus gevolgd, dus ik herkende het beeld meteen. In het ziekenhuis in Lier zeiden ze: zo’n epileptische aanval kan wel eens gebeuren bij een klein kind, maar is niet problematisch. De EEG liet ook niet veel zien. Na twee nachten in het ziekenhuis konden we weer naar huis.” 

Zo normaal mogelijk

Maar de epilepsie was niet weg. Na een tweede aanval kreeg Ella-Marie medicijnen, anti-epileptica. Die hielpen niet. De aanvallen kwamen vaker en werden zwaarder. Op school maakten de leerkrachten een noodplan voor als Ella-Marie in de klas een aanval kreeg. “We zien Ella-Marie als een zo gelukkig mogelijk meisje, dat helaas epilepsie heeft.”, vertelt hun moeder Annelies. “Ella-Marie en haar zusje Olivia moeten allebei een zo normaal mogelijk leven leiden. Dus ik werk parttime om hen te halen en brengen. Als Pieter voor zijn werk als IT-manager in het buitenland is, logeren mijn ouders hier om te helpen. De onzekerheid over wanneer de aanval gaat komen, is heel zwaar. Maar we zijn het gewend. Alles voor het geluk van onze dochters.” 

Wat kunnen we nog doen?

Inmiddels had Ella-Marie elke nacht wel vijf aanvallen, overdag drie zware. Haar hersenen kregen steeds een klap te verwerken, het meisje leed eronder. Pieter: “Toen hebben we gekozen voor het academisch ziekenhuis in Leuven. Een mri liet littekenweefsel zien aan de rechterkant van haar hersenen. Dat konden ze niet wegkrijgen. De arts wilde blijven proberen om met anti-epileptica de aanvallen tegen te gaan. Aan onze dochter merkten we dat dat niet meer ging.” Annelies: “Een gridonderzoek zou misschien duidelijkheid geven. In Leuven hadden ze dit onderzoek bij kinderen nog niet goed onder de knie. Ze adviseerden een ziekenhuis in Nederland, waar die kennis er wel is. Zo hoorden we voor het eerst van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), onderdeel van het UMC Utrecht.” 

Voor expertise naar Nederland

Annelies: “Als ouders kijken we naar het kind en niet naar de epilepsie. Je kunt de epilepsie bestrijden, maar dan heb je geen kind meer. Dat zagen we duidelijk met de medicatie. Ella-Marie was veel minder gelukkig, lachte niet meer, was steeds heel moe. We wilden het gridonderzoek in Utrecht laten doen, want er moest iets gebeuren. Haar leven was zo niet draaglijk meer.” Pieter: “Toen zijn we gaan bellen met het WKZ. Ik ben Belg en kan zeggen, dat het heel moeilijk is om in het buitenland een onderzoek of behandeling te laten doen. Je krijgt te maken met een enorme stapel papierwerk. Utrecht is maar twee uur rijden, terwijl de bureaucratie gigantisch is.” 

Een engel

Na een stapel papierwerk en veel telefoontjes, werd eindelijk Ella-Marie’s onderzoekstraject gestart in het WKZ. ”Kinderneuroloog Kees Braun heeft Ella-Marie onderzocht en goed naar ons geluisterd. En dan was er één engel: verpleegkundig specialist Janine Ophorst. Als we haar niet gehad hadden, hadden we het opgegeven. Want het was zo moeilijk om de weg te vinden naar de operatie. Janine wist perfect wie, wat, waar en wanneer. Dat heb je nodig! Ze hielp ons ook, zodat we mee konden doen met wetenschappelijk onderzoek. Zo konden we ook bijdragen aan de verbetering van de zorg. Want je wenst niemand een kind met epilepsie toe.” 

Menselijk

“En dan het menselijke. In Utrecht kijkt iedereen naar de patiënt en naar het leven daar omheen. Alles is er op ingesteld om dát zo aangenaam mogelijk te maken. Wij zijn verzekerd voor een eenpersoonskamer, maar toen we met Ella-Marie op de afdeling kwamen, kreeg ze die niet. In België zouden we zeggen: kan je een eenpersoonskamer betalen? In het WKZ zeiden ze: is een eenpersoonskamer goed voor Ella-Marie? Ook hebben ze bij het inplannen van de operatie rekening gehouden met de schoolvakanties. Dat hebben we zeer op prijs gesteld. Na een jaar praten in Utrecht, kwam dan toch het gridonderzoek.“

Gridonderzoek

Pieter: “Dokter Frans Leijten begeleidde het gridonderzoek. Vriendelijk en alert, een zeer goede arts. We hadden er alle vertrouwen in. Zo belangrijk. Na de operatie begon het testen, om de bron van de epilepsie te vinden en te kijken of Ella-Marie voor epilepsiechirurgie in aanmerking zou komen. Frans Leijten zei: ik doe geen uitspraak tot de laatste dag. Goed dat je zoiets weet, want het testen duurde een week.” 

Wij geven niet op

Het nieuws was slecht. De epilepsie zat in haar motorisch centrum. Een operatie zou betekenen, dat Ella-Marie de rest van haar leven linkszijdig verlamd zou zijn. Pieter: “Mijn vrouw was vastberaden: wij geven niet op. Het was een moeilijke nacht. Toen vertelde de chirurg, dokter Pieter van Eijsden, over nervus vagus stimulatie, een methode om epileptische aanvallen in de hersenen te onderdrukken. Wat een menselijk en correct gesprek hadden we toen met hem! Hij vertelde heel eerlijk dat nervus vagus geen wondermiddel is. Een op de twee patiënten is ermee geholpen en bij hen is er 50% kans op minder aanvallen. Maar hij was onder de indruk van onze kracht en wilde het proberen. Voor ons was dit het lichtpuntje wat we nodig hadden. In dezelfde operatie heeft van Eijsden het grid eruit gehaald en de nervus vagus geïmplanteerd.” 

Kiezen voor je kind

Met de anti-epileptica en nervus vagus stimulatie erbij heeft Ella-Marie helaas nog steeds één aanval per dag. Ook is ze door de medicatie in combinatie met de aanvallen in het denken en leren niet sterk genoeg voor een normale school.  Pieter: “Als ouders zitten we enorm in tweestrijd. Hoe lang proberen we dit nog vol te houden? Of kiezen we voor de operatie met goede kans op aanvalsvrij maar voor de rest van haar leven verlamd? Hoe kun je ooit zoiets kiezen?” Annelies vult aan: “Met de nervus vagus hopen we tijd te kunnen winnen. Als Ella-Marie straks zeven wordt, kunnen we nog wat beter met haar praten en kan zij zelf misschien wat beter de impact zien.” Pieter: “Eerst hebben we nog vakantie. En het mooiste: we hebben onze blije meid weer terug. Ze springt en danst, speelt met haar zusje en vriendinnetjes. Wij moeten straks een keuze gaan maken voor haar geluk. Niets is zo belangrijk als de lach van een kind.”

Lees meer over epilepsie op hetwkz.nl