Als je pijn in je handen of knieën hebt door ontstoken gewrichten, kan dat je leven soms flink in de war schoppen. Zeker als je daardoor dingen soms wel en soms niet kunt doen. Zoals sporten of spelen met je klasgenootjes. Op 18 maart is het Wereld Jeugdreumadag.
Op Wereld Jeugdreuma dag heeft kinderarts en hoogleraar kinderreumatologie Nico Wulffraat van het Wilhelmina Kinderziekenhuis één grote wens. Dat kinderen met jeugdreuma en hun ouders meedenken over welke dingen hij en zijn collega’s moeten onderzoeken. Via #WORDDAY2019 roept hij iedereen op om dat aan hem te vertellen. “Als dokters en onderzoekers staren we ons soms blind op technische details. Maar waar loop jij als patiënt of ouder nou tegenaan in het zorgtraject? Welke voorzieningen in het ziekenhuis, welke eHealth toepassingen heb je nodig? Die dingen zijn veel belangrijker. En die wil ik integreren in ons onderzoek.”
Reuma komt behalve bij volwassenen, ook bij (jonge) kinderen voor. Jeugdreuma is een ziekte van chronische ontsteking aan de gewrichten. Aan de buitenkant zie je daar vaak niets van. Maar jeugdreuma kan je leven soms flink in de war schoppen. Door pijn in je knieën, waardoor je de ene dag wel en dan opeens niet naar voetbaltraining kunt. Of plotseling te moe bent om met je vriendinnen mee de stad in te gaan. Opeens koorts krijgen of jeuk achter je oog. Het zijn allemaal klachten die deze ziekte kan veroorzaken. En dat is niet leuk. Want je wil toch gewoon meedoen, net als iedereen? Je dromen najagen, reizen, uitgaan. Er zijn in Nederland ongeveer 2500 kinderen met jeugdreuma. Zij slikken vaak medicijnen en moeten voor controle naar het ziekenhuis. Sommigen twee keer per jaar, anderen wel twaalf keer.
Begrijpen en kunnen genezen
In het laboratorium van het Wilhelmina Kinderziekenhuis doet de onderzoeksgroep van Nico Wulffraat onderzoek naar de beste behandeling voor kinderen met jeugdreuma. Voor Nico en zijn collega-onderzoekers draait alles daarbij om één ding: jeugdreuma beter begrijpen en kunnen genezen. Telkens weer ontdekken ze dingen, waardoor ze dichter bij dat doel komen. “Gelukkig kunnen we jeugdreuma steeds beter onder controle krijgen. Vroeger zaten kinderen vaak in een rolstoel, lagen er in ons ziekenhuis wel tien of twaalf kinderen tegelijk opgenomen. Nu bijna niet meer. Dus dat is al heel goed nieuws, wat we bereikt hebben met elkaar. Nu ligt onze focus op de vraag of we het ziekteverloop kunnen voorspellen. En op het soort medicijnen wat nodig is, zodat we die kunnen ontwikkelen.”
Daarbij betrekt hij altijd zijn patiënten. Want naast onderzoek, behandelt Nico ook kinderen met jeugdreuma vanaf een jaar of één, als ze net beginnen te lopen. Zoals de tienjarige Demi, die al vanaf haar kleutertijd jeugdreuma heeft. Ze denkt er eigenlijk nooit aan dat ze reuma heeft. Maar soms heeft ze pijn aan haar polsen en kan ze niet aan alles meedoen. “Reuma is voor ieder kind weer anders.”, vertelt Nico. “Vanuit de spreekkamer komen zoveel vragen naar ons toe. Kinderen vertelden me, dat ze zo misselijk werden van hun medicijnen. Na een tijdje gooiden ze die gewoon in de prullenbak. Dat snap ik, maar is niet de oplossing. Reuma is heel complex. Ieder kind verdient een behandeling op maat.”
Jeugdreuma op de kaart
Dit is het eerste jaar dat #WORDDAY2019 ‘gevierd’ wordt. Artsen, ouders en patiënten uit heel Europa willen op deze manier het hebben van jeugdreuma op de kaart zetten en komen tot zo vroeg mogelijke diagnose. Niet altijd makkelijk, vaak lijkt de gewrichtspijn gewoon op groeipijnen. Klachten als koorts of een ontstoken oog kunnen heel veel oorzaken hebben. Maar het kan ook reuma zijn. En juist die vroege diagnose is belangrijk, omdat schade aan gewrichten, spieren en pezen zich opstapelt.
Met een filmpje over jeugdreuma en de speciale hashtag #WORDDAY 2019 voor sociale media is Wereld Jeugdreumadag een virtuele dag van bewustwording: leer de symptomen herkennen, waarmee je kind naar de dokter moet. “Zelf twitter ik ook mee, al roepen mijn kinderen: wie twittert er nou nog.”, lacht Nico. “Dus gebruik onze Reuma2Go app, stel je vragen via de onderzoeksagenda jeugdreuma of twitter mee via de hashtag. Vertel ons waar ons wetenschappelijk onderzoek volgens jou over moet gaan. Dan beloof ik dat wij dat oppakken hier in het WKZ.” Wereld Jeugdreumadag vindt vanaf nu ieder jaar plaats in maart.
Lees meer over jeugdreuma op hetwkz.nl.
