Een respectvolle, waardevolle laatste levenstijd als je tijd is gekomen. Dat is iedereen gegund. Op 9 oktober is het de Internationale dag van de Palliatieve zorg en staan we stil bij dit thema. Hoe ziet palliatieve zorg er in het UMC Utrecht uit en hoe kunnen we deze verbeteren? Aan het woord: hoogleraar klinische geriatrie en voorzitter van het Consultatie Team Ondersteunende en Palliatieve Zorg UMC Utrecht (COPZU) Mariëlle Emmelot-Vonk en Masha Kodden. Zij verloor haar vader ruim een maand geleden in het UMC Utrecht.

“Mijn vader werd in het UMC Utrecht niet als ‘de patiënt’, maar juist als mens gezien. Ondanks dat hij de laatste dagen van zijn leven niet meer in staat was om te communiceren, communiceerden de verpleegkundigen en artsen wel met hém. Dat vond ik mooi, er was oprechte aandacht. Zowel voor hem, als voor ons als familie”, zegt Masha. Haar vader kreeg drie jaar geleden de diagnose kanker. Er was een goede prognose en hoop. Toch ging het de laatste maanden ineens heel snel. Masha: “We hebben het nooit gehad over afscheid nemen, dat hadden we wel eerder willen bespreken. We misten eerder een realistisch tijdsbeeld.”

Mariëlle Emmelot-Vonk beaamt dat: “Behandeling staat vaak centraal in het ziekenhuis, maar het is ook belangrijk om al in een vroeg stadium van de palliatieve fase te reflecteren op hoe het gaat met de patiënt, wat de levensverwachting is en wat de behandeldoelen en -wensen zijn. Het COPZU* kan hierbij ondersteunen. We betrekken de patiënt (en naasten) erbij zodat we weten wat zij belangrijk vinden. Zo helpen we hen eerder met wat zij in de laatste fase van hun leven nodig hebben, om deze samen met hun naasten zo aangenaam en comfortabel mogelijk te beleven.”

Rust, geen stress en een duidelijk plan

“Hoe vertel ik het aan mijn kinderen en wat moet ik allemaal regelen voor als ik er niet meer ben?” is een van de vragen die aan een verpleegkundig specialist wel eens wordt gesteld door een patiënt in zijn/haar laatste levensfase. “We proberen in deze fase patiënten zo veel mogelijk rust en zo min mogelijk stress te geven door vragen te beantwoorden en te praten over angst, zorgen en levensvragen. Patiënten, maar ook hun naasten, moeten weten wat zij kunnen verwachten: bijvoorbeeld wat kunnen we doen als een patiënt benauwd wordt” vertelt Mariëlle. Masha: “Ik was zeer onder de indruk van hoe verschillende disciplines samenwerkten om het mijn vader zo aangenaam en comfortabel mogelijk te maken. Iedereen was op de hoogte van de casuïstiek. De aandacht van de verpleegkundige, de rust en de tijdsbesteding om dingen te bespreken en uit te leggen waren prettig. We kregen alle ruimte. Het opende mijn ogen, echt respect voor de zorg.”

Huiselijke sfeer, geborgenheid en warmte  

Jaarlijks overlijden zo’n 500 mensen in het UMC Utrecht: soms in een acute situatie bijvoorbeeld op de spoedeisende hulp of IC. Een deel van de patiënten overlijdt op een verpleegafdeling. Dit gebeurt als er geen plek is in een hospice, als patiënten te kwetsbaar zijn, als ze de rit naar het hospice mogelijk niet overleven of als ze niet naar huis kunnen. Wanneer een patiënt dan komt te overlijden in het ziekenhuis, betekent goede zorg in laatste levensfase niet alleen medische zorg, maar ook geborgenheid en warmte met naasten en familie. “Zo’n kamer op de verpleegafdeling is vrij klinisch. Een huiselijke sfeer, denk aan een fijne stoel, een zachte lamp, ander beddengoed en eigen koffie, kan dan heel prettig zijn”, aldus Mariëlle. Het UMC Utrecht wil daarom een mobiele huiskamer realiseren in 2022, waarmee een ziekenhuiskamer een meer huiselijke en gemoedelijkere kan sfeer geven, om afscheid te nemen of juist iets te vieren.

“Mijn vader had er van genoten”

Masha: “Ik denk dat als mijn vader vanuit boven had meegekeken, dan had hij er van genoten. We hebben op zijn kamer sushi gegeten, muziek gedraaid, een wijntje erbij. Er werd veel gefaciliteerd door het UMC Utrecht: ik mocht er slapen en douchen. Maar praktische dingen, zoals een dekentje (ik had het koud), een gewone stoel in plaats van een krukje en een schemerlamp in plaats van tl-licht en de mogelijkheid om te eten (restaurant was om 18.00 uur dicht), zou het comfortabeler maken. Maar al met al was het een hele prettige ervaring, met name door de combinatie van specialisten en de persoonlijke noot. Ze zeiden: ‘Als je na een aantal maanden nog een gesprek wil, staan we daar natuurlijk voor open.’ Nu weet ik bij wie ik terecht kan.”

Meer informatie
Het UMC Utrecht en de Universiteit Utrecht vieren 385 jaar wetenschap in Utrecht. In dit bijzondere lustrumjaar is het onze wens om mede namens het Consultatieteam Ondersteunende en Palliatieve zorg van het UMC Utrecht deze mobiele huiskamer te realiseren. Help je ook mee? Kijk hier voor meer informatie.