Informatie en gesprek over cerebrale parese

Niet weer een website vol informatie die eigenlijk niemand leest. Wel een praktische tool voor zorgverleners en voor jongeren en jongvolwassenen met cerebrale parese (CP) en ouders van kinderen met deze aandoening. Om informatie snel met elkaar te delen en het gesprek aan te gaan. Dat is de nieuwe website cpenontwikkeling.nl, die vandaag gelanceerd werd. Gemaakt voor en door de eindgebruikers. “Er zijn veel dingen onzeker als je kind CP heeft, en dan is het prettig als er wetenschappelijke kennis is die op een laagdrempelige manier daarover meer inzicht kan geven. Dat heeft aan de basis van dit project gestaan.” 

“Onderzoek en innovatie kan niet meer op zichzelf staan, je moet nu maken wat ertoe doet en dat moet je samen doen met ervaringsdeskundigen en professionals”, vertelt Maureen Bult van het UMC Utrecht.  Als projectmanager gaf zij in nauwe samenwerking met collega’s van Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (het onderzoeks- en innovatiecentrum van UMC Utrecht Hersencentrum en De Hoogstraat Revalidatie) en patiëntenorganisatie CP Nederland vorm aan de totstandkoming van de nieuwe website cpenontwikkeling.nl voor jongeren en jong volwassenen met cerebrale parese, ouders van kinderen met CP en zorgprofessionals.  

Samenwerking was de rode draad 

Mensen met CP hebben een houdings- en bewegingsstoornis, veroorzaakt door een beschadiging van de hersenen rond de geboorte of in het eerste levensjaar. Het kan ook invloed hebben op de manier waarop mensen communiceren, eten en leren. In het project is intensief samengewerkt met een werkgroep waarin jongeren met CP, ouders en professionals samenwerkten. Maureen: “Die samenwerking was de rode draad in ons project. Waarin de eindgebruikers echt de makers zijn. Hierdoor is de kennis uit het onderzoek in een vorm gegoten die aansluit bij de behoeften van de eindgebruikers en is ’de mens als geheel’ een nog belangrijker boodschap geworden.” 

Twintig jaar ontwikkeling gevolgd 

De informatie op de website cpenontwikkeling.nl is niet zomaar tot stand gekomen. Twintig jaar lang werd de ontwikkeling van kinderen en jongeren met cerebrale parese gevolgd in het PERRIN-onderzoek, een landelijk onderzoeksprogramma over kinderrevalidatie, geleid door onderzoekers van het UMC Utrecht en De Hoogstraat Revalidatie. Met twintig jaar verzamelde onderzoeksdata is de ontwikkeling op verschillende levensgebieden van 0 tot 35 jaar nu goed in beeld. “Als we denken aan CP dan staat vaak de motoriek centraal, maar PERRIN heeft veel meer nieuwe kennis opgeleverd over de ontwikkeling van het dagelijks functioneren en participatie van deze jonge mensen. Die kennis hebben we omgezet in informatie op de nieuwe website, verdeeld in verschillende domeinen zoals zelfverzorging, sociale relaties, opleiding en werk, communicatie, en ook motoriek”, aldus Maureen.  

De behoefte aan informatie is groot  

Naast waardevolle informatie over CP op de verschillende domeinen, delen mensen hun ervaringsverhalen op de website en er is een samen-beslistool, die kan dienen als input voor gesprekken tussen patiënt en zorgprofessional. De behoefte aan dit soort informatie is groot onder ouders, kinderen en jongeren. Marike Willems, verenigingsmanager van CP Nederland, de patiëntenvereniging voor mensen met CP, vertelt: “Ouders van een kind met CP, en later de jongere zelf, hebben veel vragen over hoe hun kind zich zal ontwikkelen en hoe de toekomst eruit zal zien. Wat zal hij kunnen, wat kan hij leren? Er zijn veel dingen onzeker als je kind CP heeft, en dan is het erg prettig als er wetenschappelijke kennis is die op een laagdrempelige manier daarover meer inzicht kan geven. Dat heeft aan de basis van dit project gestaan.”  

Op je bureau leggen voor tijdens het consult 

Via een klankbordgroep met alle beroepsverenigingen in de kinderrevalidatie werden ook zorgprofessionals nadrukkelijk meegenomen in het ontwikkelproces. Maureen: “Telkens toetsten we: is dit iets waar jij als beroepsgroep mee uit de voeten kunt? In de gesprekstool is daarom bewust gekozen voor het modelling-principe, ook voor de zorgprofessional: hoe doe je dit nou? Natuurlijk zijn zorgprofessionals opgeleid en ervaren in het aangaan van het gesprek hierover, maar in de klankbordgroep kwam de behoefte aan zo’n praktische tool naar boven. Iets wat je bij wijze van spreken op je bureau kunt leggen voor tijdens het consult.” Alle informatie op de website is makkelijk te mailen of door te sturen, zodat de zorgprofessional dit ook kan doorsturen na een consult. 

Het gesprek aangaan 

Nu de nieuwe website er is, is de boodschap helder: ga in gesprek met elkaar. Ouders en zorgprofessionals bijvoorbeeld in eerste jaren rondom diagnose, en de vele vragen die dat oplevert over de toekomst van hun kind. En ook jongeren zelf die meer willen weten wat hun beperking betekent voor hun toekomst. Over op jezelf wonen, werk en studie, relaties. Er is niet een standaard recept voor ondersteuning van iemand met CP. “Als de website veel bekeken wordt en de gesprekstool gedownload en doorgestuurd wordt, dan is onze missie geslaagd”, aldus Maureen. “Dat betekent namelijk dat jongeren en ouders informatie over cerebrale parese en ontwikkeling hebben gelezen, erover hebben nagedacht en erover in gesprek gaan met hun zorgprofessionals.”