Geen strijd die je kunt winnen of verliezen
‘Das Leben ist kein Ponyhof’ zeggen onze oosterburen. Het leven verloopt niet altijd vlekkeloos. De Utrechtse Mariska Boshoven kan er over meepraten. Tijdens haar zwangerschap in 2016 kreeg ze te horen dat ze kanker had. Een jaar geleden deelde ze haar verhaal met ons (zie tekst na kader) en verscheen haar boek ‘Bij jou weet je het maar nooit’. Hierin beschrijft ze haar verhaal met tips voor patiënten en zorgverleners. Deze week stuurde ze ons een update.
Update: Weer een half jaar kankervrij vooruit
“Het is deze week een jaar geleden dat mijn boek verscheen. Het delen van mijn persoonlijke verhaal vond ik spannend, maar het werd al snel veel spannender. In diezelfde tijd had ik mijn halfjaarlijkse controlescan: de hodgkin was weer actief, voor de derde maal in vijf jaar. We wisten dat het een keer zou gebeuren, maar zo snel hadden we niet verwacht. Ik moest opnieuw behandeld worden en koos voor immuuntherapie, hetzelfde middel dat in 2019 goed werkte.
Maar voordat ik startte, zorgde COVID voor een lastig dilemma. Met mijn soort kanker behoor ik tot een COVID-hoogrisicogroep. Daarom besloot ik met mijn arts om me eerst te laten vaccineren en daarna pas te behandelen. Dat kon aangezien mijn lymfomen langzaam groeien, maar toch voelde het dubbel. Uiteindelijk begon ik afgelopen zomer. De bijwerkingen waren al snel fors, maar de immuuntherapie werkte opnieuw supergoed. Na vijf behandelingen kon ik stoppen. Ik ben weer schoon, in de wetenschap dat het opnieuw tijdelijk is. Dus ik wilde vooral herstellen en ontspannen met mijn gezin. En juist dat lukte de maanden erna niet meteen. Ik kon mijn draai mentaal en fysiek moeilijk vinden en bleef in de startblokken staan. Gelukkig gaat het inmiddels veel beter. En deze week kregen we een heel groot cadeau: mijn scan ziet er goed uit, we kunnen een half jaar kankervrij vooruit!
Overall kijk ik met een goed gevoel terug op een gek 2021. Het was zwaar, maar ook leerzaam en mooi. Door het delen van mijn verhaal kan ik iets nuttigs met mijn ziekte doen. Ik heb steun gekregen én kunnen bieden, bijzondere mensen leren kennen en helaas ook lotgenoten verloren.”
Mariska’s verhaal 4 februari 2021:
In 2016 was ze zwanger. Dat verliep niet vlekkeloos. “Ik was ongelofelijk moe, had allerlei kwaaltjes en kreeg jeuk over mijn hele lijf. Toen ik 34 weken zwanger was, ontdekte ik een knobbeltje op mijn borstkas. Mijn vader was een paar jaar daarvoor overleden aan lymfklierkanker, dat maakte me onrustig. Mijn gynaecoloog adviseerde een echo en tijdens het onderzoek wilde de radioloog meteen een punctie doen. Al snel kwam de diagnose ‘Hodgkin’ ofwel lymfeklierkanker. Mijn wereld stond op z’n kop. Mijn grootste zorg was mijn ongeboren kind. Ik wilde zo snel mogelijk behandeld worden, om daarna weer voor mijn kind te kunnen zorgen. De artsen in het UMC Utrecht stelden voor om twee weken later de bevalling op te wekken. Eenmaal buiten de spreekkamer had ik vooral praktische gedachten: ik moet een pruik kopen en hoe moet ik het mijn moeder vertellen.”
Heftige bijwerkingen
"De dag na het slechte nieuws belde de gynaecoloog. Mijn bloedwaardes waren omhoog gegaan, een zwangerschapscomplicatie en de bevalling moest daardoor eerder ingeleid worden. We waren op vrijdag in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, konden in het weekend de babykamer inrichten en maandag werd de bevalling ingeleid. Vier dagen later werd onze prachtige zoon Fynn geboren. Nog maar 35 weken, maar kerngezond.” Een maand na de bevalling kreeg ze de eerste chemo. Dat leek goed te gaan. “Ik had pijn en was misselijk, maar ik kon Fynn nog verzorgen.” Het was van korte duur. Mariska kreeg heftige bijwerkingen, ontstekingen en koorts en werd in isolatie opgenomen. Haar longen zagen er slecht uit. Het bleek een allergische reactie op een van de chemomiddelen. Ze herstelde met een hoge dosis prednison. Na twee maanden kon ze weer beginnen met chemo. Eenzelfde cocktail, maar dan afgezwakt. Dat bleek niet te werken. Een ander soort kuur volgde en weer reageerde ze heftiger dan normaal. “Ik had van top tot teen pijn en alles was ontstoken. Ik kon alleen maar liggen.”
Nieuwe mokerslag
Na twee kuren moest ze stoppen. Het deed te weinig. Immuuntherapie volgde. Ze kreeg weer loopproblemen en ook deze kuur bleek niets te doen, sterker nog, de resterende tumor was weer gegroeid. Bestralingen die eerder waren afgeraden in verband met haar longproblemen door de chemokuur, werden toch ‘de beste kans op genezing’. “Ik besloot het te doen en daarna bleek ik schoon. Natuurlijk waren we blij, maar ik had een kapot lijf en een volle rugzak. Ik was niet alleen moeder geworden, maar had daarmee ook een doel: er zolang mogelijk zijn voor ons kind. Ik heb anderhalf jaar gewerkt aan herstel, fysiek en mentaal. Tot ik eind 2018 bij toeval weer een knobbeltje ontdekte op mijn borstkas. Mijn hematoloog liet een echo maken. Het werd niet meteen duidelijk wat er aan de hand was. Intussen werd het knobbeltje net zo groot als een half ei. Na nieuwe onderzoeken en ruim twee maanden onzekerheid werd er weer een biopt genomen en die zat vol hodgekincellen. Dat voelde als een mokerslag.”
Russische roulette
Eerst kreeg Mariska opnieuw bestraling, maar daarna werden er drie nieuwe plekjes gevonden. Gelukkig pakte een immuuntherapie goed uit. Na drie behandelingen was ze al schoon. Om te genezen zou stamceltransplantatie een mogelijkheid zijn, maar de artsen vonden het risico dat ze er niet goed doorheen zou komen te groot. “Het was de moeilijkste keuze in het hele behandelproces, die voelde als een Russische roulette. Nu gaat het goed, kies ik dan voor een behandeling met een reële kans op overlijden? Wacht ik af of niet? Hoe lang blijf ik schoon en welke behandelingen zijn er straks? Wat is mijn beste kans om er zo lang mogelijk te zijn voor mijn kind? Ik besloot om het nog niet te doen en na zes behandelingen immuuntherapie te stoppen. Ik ben nu een jaar schoon, maar de spanning blijft. Ik heb elk half jaar controles, die zijn spannend maar geven op een bepaalde manier ook rust. Kanker is voor mij geen strijd die je kunt winnen of verliezen, die gedachte vind ik ook respectloos naar de mensen die de ziekte niet hebben overleefd. Het is leven en daar hoort heel veel geluk en pech bij.
Samen met Mariska kijkt het UMC Utrecht hoe zij haar ervaring kan inzetten voor het onderwijs van (toekomstige) artsen. Ook schrijft ze blogs over de impact van kanker op haar gezin en hun leven. De blogs van Mariska zijn te lezen op: www.mariskaboshoven.nl. De opbrengst van Mariska’s boek gaat volledig naar oncologische goede doelen. In 2022 is dit Stichting STER(k).
