Een betere toekomst met schisis door onderzoek
Opluchting en blijdschap. Dat is wat Mandy en Frederik voelen wanneer ze na hun eerste afspraak het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) uitlopen. Het voorgestelde behandelplan voor Mila – geboren met een brede gehemeltespleet van de voorkant van haar kaak tot haar huig - biedt hoop en perspectief. Een toekomst waarin hun dochter goed kan spreken en mee kan komen met andere kinderen is iets wat ze kort daarvoor niet voor mogelijk hielden.
Mila wordt geboren met een brede schisis. De artsen constateren dat ze vrijwel geen gehemelte heeft. Voor Mandy en Frederik een grote schok. De ervaring is voor hen niet nieuw, hun oudste zoon Tim bleek bij zijn geboorte een kleine schisis te hebben. Maar door het gebrek aan weefsel en de breedte van de opening is de situatie bij Mila veel complexer.
Second opinion in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ)
Na een eerste consult in het Isala in Zwolle, gaan de ouders van Mila voor een second opinion naar het WKZ. Goed nieuws, de artsen kunnen daar de schisis van Mila met één operatie sluiten. Het biedt hoop voor de toekomst. Mila wordt een dag na haar eerste verjaardag voor het eerst geopereerd. Hoewel de operatie goed gegaan is, klinkt haar spraak nog nasaal als ze bijna twee jaar is. Soms gebruikt ze andere klanken en letters. Dit is frustrerend voor Mila, omdat haar ouders of andere kinderen haar niet begrijpen. Mila start met logopedie, speciaal voor kinderen met schisis. Dit helpt haar goed. De specialisten zien dat haar gehemelte nog te kort is en haar spraak nog steeds nasaal is, en adviseren een tweede operatie. Gelukkig is deze tweede operatie een succes!
Spraakmakende operatie meest effectief
Schisis staat ook wel bekend als een 'gespleten lipje'. Vaak is ook het gehemelte of de kaak gespleten. Idealiter wordt de lip- en/of gehemeltespleet vóór het eerste levensjaar operatief gesloten. Deze operatie laat littekens achter, zowel op de lip als op het gehemelte. De gehemeltespleet en de operatie zijn van grote invloed op de spraak van het kind. Zij hebben moeite met bepaalde klanken, het praten kost erg veel energie en kinderen zijn slecht verstaanbaar. Dit levert veel frustraties op en heeft grote invloed op de kwaliteit van leven van het kind. Extra logopedie kan soms helpen, maar in sommige gevallen is een spraak verbeterende operatie noodzakelijk
Onderzoek naar schisis met MRI
Om beter te kunnen voorspellen welke behandeling het best past, is extra wetenschappelijk onderzoek nodig. Emma Paes, (kinder)plastisch chirurg in het WKZ, vertelt: "Met het onderzoek dat wij doen, analyseren we data van geavanceerd MRI-onderzoek bij deze kinderen. We onderzoeken ook welke techniek om het gehemelte te sluiten de beste uitkomsten geeft met betrekking tot de spraak, waarover tot nu toe nog geen onderzoek is gedaan. Het doel is om beter te begrijpen hoe we open neusspraak zo goed mogelijk kunnen voorkomen, diagnosticeren en behandelen, zodat kinderen met schisis beter spreken en minder problemen ervaren. Het kan de kwaliteit van leven van deze kinderen enorm verbeteren."
Schisiszorg in het UMC Utrecht
In het schisiscentrum WKZ kunnen ouders terecht voor onderzoek, diagnose en behandeling van een kind met schisis. In het WKZ kunnen zelfs ouders van wie het kind nog niet geboren is terecht op het prenataal schisisspreekuur. In het schisiscentrum staat een multidisciplinair team klaar bestaande uit onder andere plastisch chirurgen, kaakchirurgen, KNO- artsen, tandartsen, logopedisten en psychologen. Het schisisteam van het UMC Utrecht neemt ook deel aan het Europese netwerk voor Zeldzame Ziekten. Er bestaan een groot aantal ERN’s. Het schisis- en cranioteam Utrecht is verbonden met ERN-CRANIO. Deelname aan dit Europese netwerk hangt samen met erkenning als Nederlands Expertise centrum.
