Behandelaar geeft hersentumorpatiënten boek

Twee maanden na de diagnose verloor Nathalie haar man Wick aan een hersentumor. In die heftige tijd, de laatste levensfase van haar man, verwonderde het Nathalie dat er haast niets te lezen is over voorbereiden op het proces van sterven. Op zijn sterfbed deed ze Wick daarom een belofte: om er een boek over te schrijven. Dat boek krijgen andere hersentumorpatiënten in het UMC Utrecht nu van hun behandelaar.

Meteen na de diagnose hersentumor in 2017 onderging Wick een hersenoperatie in het UMC Utrecht. “Het idee was dat het wat beter zou gaan met hem en andere behandeling mogelijk was, zodat hij nog wel een jaar zou kunnen leven”, vertelt Nathalie. Maar na meerdere acute situaties werd al snel duidelijk dat haar man geen jaar meer had. “Uiteindelijk is mijn man per ambulance naar huis gebracht om te sterven. Nog steeds als ik een ambulance zie moet ik denken aan dat moment. Het moment dat we wisten: we gaan nu naar huis om de laatste fase in te gaan.”

Wat hen te wachten staat
“Hersentumorpatiënten vormen een bijzondere groep, vanwege cognitief functieverlies zijn ze in de laatste levensfase vaak verminderd in staat zelf keuzes te maken. Daarom is vroeg betrekken zo belangrijk, omdat patiënten dan nog helder zijn en zelf beslissingen kunnen maken”, vertelt verpleegkundig specialist Anne Luteijn. Op de afdeling neuro-oncologie van het UMC Utrecht begeleidt zij patiënten zoals Wick en hun naasten van het moment van de diagnose tot de allerlaatste fase waarin de huisarts of hospice de zorg overneemt. “Tijdens mijn opleiding heb ik onderzoek gedaan naar advanced care planning: hoe we hersentumorpatiënten en hun naasten eerder kunnen voorbereiden op de laatste levensfase als tumor-remmende behandeling niet meer mogelijk is. Hoe kunnen we ze informeren over wat hen te wachten staat en moeilijke onderwerpen zoals euthanasie en hospice bespreekbaar maken. Daarvoor willen we onze patiënten handvatten geven.”

Dat geeft een veilig gevoel
Die behoefte aan informatie en handvatten herkent Nathalie helemaal. “Als het zo snel gaat, zit je in een soort flow. Een maand lang lag mijn man in het ziekenhuis, waar ik bijna elke nacht bij hem sliep, op de kamer of in het gastenverblijf, en waar we zelfs nog getrouwd zijn dankzij de enorme inzet van twee verpleegkundigen. Heel bijzonder dat je al die zorg krijgt, je hoeft maar op de alarmknop te drukken en er is hulp. Dat geeft een heel veilig gevoel. Thuis miste ik dat enorm. De verpleegkundig specialist uit het UMC Utrecht bleef aanspreekpunt. Op de achtergrond zijn ze er dus nog wel, maar de setting veranderde enorm. Dingen gingen stroever met onervaren thuiszorg, een nieuwe huisarts die ons niet kende. Toen begon ik me wel zorgen te maken om hoe het zou gaan als er iets acuuts met mijn man zou gebeuren. Dat was het moment dat we op zoek zijn gegaan naar een hospice. Met hulp van het ziekenhuis kon mijn man daar na tien dagen thuisverpleging terecht.”

Zullen we samen sterven?
De stap naar het hospice gaf Wick en Nathalie rust. “In hospice wordt er gekookt en gezorgd, dus daar hoef je alleen maar samen te zijn. Ik kon er ook blijven logeren. Mijn man had een groot netwerk, kreeg veel brieven. Die las ik hem voor. Zo wist hij dat hij van betekenis was geweest. In begin spraken we niet over doodgaan, maar in het hospice vroeg hij: hoe gaat dat dan, doodgaan? Toen heb ik een boeddhistisch verhaal verteld, waarop hij zei: zullen we samen sterven? Ik antwoordde dat dat misschien niet helemaal de bedoeling was van moeder aarde, maar dat ik beloofde om hier iets mee te doen voor andere patiënten. ‘Zullen we samen’ is de titel van mijn boek over sterven geworden.”

Klankbordgroep
Na het overlijden van haar man werd Nathalie gevraagd deel te nemen aan de klankbordgroep neuro-oncologie in het UMC Utrecht, waarvan Anne voorzitter is. Anne: “Daar besprak Nathalie haar wens voor dit onderwerp en konden mijn collega’s en andere patiënten en naasten meedenken.” En toen Nathalie een jaar later haar werk weer oppakte, bij een literaire organisatie waar ze in contact kwam met schrijver en psycholoog Marjolein Visser, kreeg de belofte aan haar man concreet vorm. Nathalie, Anne en Marjolein gingen om de tafel en ook de klankbordgroep dacht mee over relevante vragen en onderwerpen voor in het boek. Nathalie: “Het was altijd mijn idee dat het boek voor iedereen beschikbaar moest komen. Uit donaties na overlijden van mijn man kon ik dit bekostigen en ook de website zullenwesamen.nl starten, waar het boekje ook te bestellen is. Ik wilde dat het professioneel niveau zou hebben. Daarom ben ik super blij met de inbreng van het UMC Utrecht, neuro-oncoloog Tatjana Seute en natuurlijk Anne.”

Eerste exemplaar uitgereikt
In het UMC Utrecht reiken Anne en haar collega’s het boekje nu sinds een paar weken uit aan patiënten met de diagnose hersentumor. Anne: “Patiënten vinden het fijn om erover te kunnen lezen op hun eigen moment. Wanneer een levenseinde nadert, willen ze toch meer weten. Ik ben super trots dat het boek hen hierbij een steuntje in de rug biedt.” Via de landelijke werkgroep neuro-oncologie wil Anne het boek nu verder verspreiden in het land. En Nathalie? Met haar gaat het goed. Naast haar werk studeert ze nu filosofie en ze heeft ook een nieuwe liefde gevonden. Maar het meest blij is ze met het inlossen van haar belofte aan Wick. “Het mooiste vind ik, dat ons boek echt bij de mensen terecht komt en dat die zeggen: dit heeft me geholpen. Ook al pikken ze er maar een paar dingen uit, ze voelen zich toch gesteund. Zoals Anne het zegt in het boek: het gaat niet alleen om aandacht voor kwaliteit van leven, maar ook aandacht voor kwaliteit van sterven.”

Foto vlnr: Nathalie, Marjolein en Anne